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[青年18-29] 哎呀呀哇咔咔的电子病历---银屑病关节炎

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 楼主| 发表于 2012-10-11 20:08:19 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
woaiwoziji 发表于 2012-10-10 22:04 / I& P3 t# P- [; l" f: }7 s
你吃药对肝影响可是真够大的,连药物起效时间还有挺长时间就被迫停了。住院再好好检查检查调理吧。别太沮丧 ...
6 ?. m0 o4 m) u5 k6 m' }, j
嗯啊,我双膝都有滑膜增生,血检结果还没出
- L9 o0 u& Y) h; E内脏都正常,髋关节正常,未见明显骨质问题% n+ L6 y8 @0 S5 k( i
胸片正常+ c/ l! E% B$ g7 @
心电图正常~~~
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 楼主| 发表于 2012-10-11 20:08:50 | 显示全部楼层
莫纤水儿 发表于 2012-10-11 00:16
& I; t' U" @" ?4 M, v换谁看?一附院的吴锐?

2 y  b8 ^2 K7 Y* w# E6 o没啊,我杀到人民医院,找王友莲了
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发表于 2012-10-11 21:24:22 手机发帖 | 显示全部楼层
王友莲什么时候门诊噢?谢谢
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发表于 2012-10-11 22:11:26 | 显示全部楼层
哎呀呀哇卡卡 发表于 2012-10-11 20:08 ) i( S$ Z, a) T" o
嗯啊,我双膝都有滑膜增生,血检结果还没出
- u* q- @4 A1 d内脏都正常,髋关节正常,未见明显骨质问题
, X0 m4 z1 X7 A+ A1 w胸片正常

. B" M+ |$ o% Z$ P; g9 J) @你怎么这么快就有增生了?我2011年9月22日拍片子刚缝隙变窄骨破坏,针灸拔罐大夫当时说我如果坚持针灸拔罐是不影响走路,毕竟过这么久我没坚持去又发展了不少。但是当时听大夫说只要不增生没大问题,我不懂增生是怎么事,不过你得赶快药物起效啊{:soso_e178:}  你这病情发展速度也不慢了,我接近14周岁开始疼,疼了2、3年才缝隙变窄,膝盖问题可真够多的。
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发表于 2012-10-11 22:18:55 | 显示全部楼层
先抱抱楼主,多看几个医生,接受正规治疗,把肝脏指标调整好了再抓紧用药,一切都会慢慢好起来的。。
. f/ s5 z0 y* ?4 V& K( M  u- T* s: [& e
治疗的前提是要先确诊,楼主看了几个医生都众说纷纭,我觉得要找个权威的风湿科医生,把病种确认了才是后续治疗的关键啊。。1 C* |1 K7 @) ~4 a

- Y- q0 M+ ]" v6 a  X4 d. y我对银屑病的了解是从医生判断我脊柱关节病(未分化)可能性比较大开始的。。银屑病其实是脊柱关节病的一种,脊柱关节病还包括强制性脊柱炎,肠炎性关节炎,反应性关节炎等。。在我和医生的沟通过程中了解到,脊柱关节病其实和HLA-B27都有一定的相关性,其中也包括银屑病关节炎。我不了解楼主的检查做过哪些,但是银屑病关节炎一般是以外周关节病变为主的,而且上肢的病变是要大于下肢的。另外,医生还说,一般来讲,脊柱关节病要比类风湿要好控制一些,生物制剂确实是对脊柱关节病有很好的疗效的,而且对有关节肿胀的情况疗效会更好,而且对肝脏的损伤也小些。
! N) z, N: w) l5 e2 e# X- }  W: O# N) @) u; S. S3 F6 }2 u- I4 K
就我的经历来讲,生物制剂一般三个月就能达到疗效,算下来,三个月足量下来就2万多(我说的是益赛普),所以我不了解医生说的一年十万的是不是指类克一类的国外进口生物制剂。其实,益赛普最初用于临床是对脊柱关节病类的,尤其是强直,当然脊柱关节病也包括银屑病。- E7 S2 z( x; \6 g+ R4 S

% h3 {1 @% P0 V5 k$ f$ A+ T" y5 A0 p- F! c5 I! L% F, y" H, r

, U( z" Q5 c" H; @' q6 t/ Z7 ~: X( [/ `1 ]5 S
补充内容 (2012-10-11 22:20):
( Y6 j* D  |; E; Y( G" l- z! d8 |如果楼主所在的城市,益赛普属于公医范围的话,一般住院的话可以节省很多(假设楼主的病情符合住院情况的话),门诊一般是没的报的。。
6 D" X! V' h7 y4 O% x; o; r
$ W' V- N& [1 H) c0 b+ T0 D# e补充内容 (2012-10-11 22:22):# U! x2 v+ c) Y4 s. A7 j
再补充一点,益赛普一般三个月后是要减量的(国内比较经济的办法)。。
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 楼主| 发表于 2012-10-12 20:28:44 | 显示全部楼层
woaiwoziji 发表于 2012-10-11 22:11
- F& e" K9 ~# _% E' l& S# f你怎么这么快就有增生了?我2011年9月22日拍片子刚缝隙变窄骨破坏,针灸拔罐大夫当时说我如果坚持针灸拔罐 ...

0 x4 X. k% U6 S, J1 ^( Z9 }今天那个主任来了,在隔壁的病房看了个比较严重的人
/ N+ K5 L' a( I" e: J# q/ u  ^" q我以为她会来看我,就回病房等着,结果,她居然没来
# F. N' a- G, L我找到跟着她的医生问,就回了我句“你以为主任会每天来么”
, [0 P( H- n; |% t4 F无语啊!~!
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 楼主| 发表于 2012-10-12 21:53:15 手机发帖 | 显示全部楼层
莫纤水儿 发表于 2012-10-11 21:24  王友莲什么时候门诊噢?谢谢
/ R% z3 N, l8 u- R* p# H. z, w
每个星期三,内分泌科,一天
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 楼主| 发表于 2012-10-12 21:59:03 手机发帖 | 显示全部楼层
蓦千寻 发表于 2012-10-11 22:18  先抱抱楼主,多看几个医生,接受正规治疗,把肝脏指标调整好了再抓紧用药,一切都会慢慢好起来的。。   治 ...

$ ~3 N) H* c$ d偶们这生物制剂没的报销,而且如果是银屑病关节炎,也是不怎么受关注的病种% A0 ?& Z9 ~! S0 ~
我就在想医保里的些特殊病是怎么确定名单的,哪个部门管这个,我要去建议他们重视起来
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 楼主| 发表于 2012-10-12 21:59:52 手机发帖 | 显示全部楼层
蓦千寻 发表于 2012-10-11 22:18  先抱抱楼主,多看几个医生,接受正规治疗,把肝脏指标调整好了再抓紧用药,一切都会慢慢好起来的。。   治 ...
8 e4 u+ V. r; R& I/ }" g
偶们这生物制剂没的报销,而且如果是银屑病关节炎,也是不怎么受关注的病种/ [; t* s4 w. @$ x( G- T
我就在想医保里的些特殊病是怎么确定名单的,哪个部门管这个,我要去建议他们重视起来
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发表于 2012-10-26 22:00:02 手机发帖 | 显示全部楼层
哎呀呀哇卡卡 发表于 2012-10-12 21:594 q, D  S1 B0 S0 U( Y6 u# C3 e
偶们这生物制剂没的报销,而且如果是银屑病关节炎,也是不怎么受关注的病种0 b7 q/ p, \0 M9 U, c; ^' L) h# k
我就在想医保里的些特殊病是 ...
8 A; q: u  E  y. \4 H  ?) l; c
同意。其实楼主的银关算轻的我已是二级残疾不要太悲观
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