欢迎大家去看我的博客

风中红叶

两木成林 发表于 2012-11-13 16:28
谢谢大家的关心，其实现在除了关节置换外，我也在中西医结合治疗，只是中药不只贵，还很麻烦，半个月左右就 ...

怎么看不到你的博客

水吉草云

风中红叶 发表于 2012-11-13 18:39
怎么看不到你的博客

一楼的链接，一点就进去了啊，然后再找文章。

风中红叶

好的，谢谢

两木成林

liuyingmama 发表于 2012-11-13 16:46
双木成林，类风湿病之所以不被国家重视一是不传染二是不立即死亡三是只危害个人及家庭对社会危害小，非典.甲 ...

其实我现在一直在吃升白细胞的药，并且在吃中药调理。现在我只希望病情不再发展，病痛在我忍受的范围之内，但这对我来说似乎都是一个奢望。疾病发展到现在这个程度，但还是要靠药物控制病痛，只要漏吃一顿药，就会感觉生不如死。现在我在光华医院进行常规治疗，但由于配药的限制，给我本就艰难的生活造成更大的麻烦。本以为很容易、不用增加任何费用就可以解决的问题，但至今还是无法解决，更不用说药费的减免问题、以后的养老问题。现在只有寄希望于网络的力量。我不久的将来可能要做颈椎手术，不知各位康友能否给我一点建议：上海哪个医院哪个医生最擅长做这一方面的手术？

朝夕

看了很心痛。尽管你一直坚持正规治疗，但病情发展还是超出了预期。你身体可以的时候要多上来看看网站信息，了解一些辅助治疗的方案，和大家多交流，保持乐观的心态。我们一起想办法，相信困难总会过去！
希望现在病情初发的病友一定要重视前期治疗，控制不好一定要多找几家医院比较治疗方案尽量不让病情快速发展。

两木成林

liuyingmama 发表于 2012-11-13 16:46
双木成林，类风湿病之所以不被国家重视一是不传染二是不立即死亡三是只危害个人及家庭对社会危害小，非典.甲 ...

前几天在电视中看到原上海市龙华医院院长提到阿胶的不适合人群是类风关、红斑狼疮、干燥综合症等免疫系统方面的疾病。

liuyingmama

两木成林.鉴于你目前状况先抓主要矛盾把疼痛减轻压下让你至少生活半自理能在屋内自由走动入厕这是笫一目标，强壮体质是个漫长艰巨的活，相信会随着时间.病程你会关注养生的。置换关节时医生没告诉你有类风湿基础病在身置换关节后效果不良吗？你再次做颈椎手术抗得过麻醉.出血.疼痛.抗炎这些关口吗？骨质疏松这么重在颈椎上做手术你不担心截瘫吗？止痛药用多了一是效果下降二是对肾胃不好你的疼痛等级又是一顿少不了，建议你在能使用益赛普情况下先用上一段时间把疼痛先压下来。上海市医保认帐能报销好像只限住院吧，如果结核菌素皮试阳性不能用那就用"云克"吧，在生物制剂没广泛使用以前云克也是风湿免疫科大夫手中武器。价钱你也能承受至少比益赛普便宜，忠告;慎做手术！
病

两木成林

liuyingmama 发表于 2012-11-16 16:24
两木成林.鉴于你目前状况先抓主要矛盾把疼痛减轻压下让你至少生活半自理能在屋内自由走动入厕这是笫一目标， ...

谢谢你的关心，如果你去看了我新写的就医经历，就可以看到我的努力与无奈，正是考虑到颈椎手术的各种风险，所以我一直犹豫不决。但我知道当带颈托都无法控制头痛时，手术就必须做，因为那种头痛真的是“生不如死”。由于身体虚弱尤其小时候得过肺结核，现在没有哪个医生敢给我用益赛普。四个关节置换后经过康复训练我已经能在房间走动了，但由于踝关节的疼痛，也会常常无法走动。由于不稳，我也担心摔跤，主刀医生曾对我说过：如果我再摔跤，神仙也救不了。何况由于上肢关节也不好，所以躺着不能起来，坐着也不能起来（除非特别高，但独自一人还是非常不稳）。曾经有个医生建议我不要吃治疗类风关的西药，因为至今只看到西药对我的副作用并没有看到西药对我的效果。我反问：虽然我的病已经发展到这种程度，你能保证我的病不再发展吗？虽然我的颈椎、尾椎已经不好，颈椎可能还要做手术，你能保证以后腰椎不会这样？他被我问住了，说我太悲观了。其实不是我悲观，我的病就是这样一步一步发展而来的，生病之后，幸运从来就没有关顾过我。现在我还在寻找适合我的类风关药，以便能减少激素及止痛片的药量，但我真的不敢抱什么希望。吃现在的药，我的疼痛还熬得住，只是不能再减了，否则真是生不如死。

liuyingmama

没看到你新写的就医经历在哪块儿？患有类风湿性关节炎但服用多种药物都无效的人或许很快就会有新的口服药可以使用了。

　　随着类风湿性关节炎病情进展，行动困难成了患病的人每天都在纠结的问题。而要解决这些问题通常需要每月两次的药物注射来缓解。

　　这个名为tofacitinib的新药，已经由美国食品药品监督管理局（FDA）专家顾问团在5月份时通过，很有可能本月就会经FDA批准正式通过。但就像所有的注射药物一样，这种药物也具有包括血液、淋巴系统疾病、感染和癌症等风险。

　　美国得克萨斯大学西南医学中心Roy Fleischmann博士表示：“tofacitinib是一种进步，但并不是什么灵丹妙药。我们并没有治愈类风湿性关节炎。”

　　类风湿性关节炎，不同于与年龄相关的骨关节炎，它是一种使人日益衰弱的自身免疫性疾病，这意味着人的身体在攻击自己的组织。这种疾病的特点是广泛的组织、滑膜、关节炎症。

　　新药tofacitinib，也称JAK抑制剂，可阻止参与疾病的炎性免疫反应激活。进一步持这种药物益处的证据发表在8月9日《新英格兰医学杂志》上的两篇研究报告。
Fleischmann博士解释说，虽然很多患有类风湿性关节炎的病人都在使用修美乐（阿达木单抗）、恩利（依那西普）、类克（英利昔单抗）等药物，但许多病人的病情仍然没有得到缓解，而且这些药物都是生物产品含有大型的蛋白质只能通过静脉注射使用。他希望口服的JAK抑制剂tofacitinib可以为其他用药都无效的病人改善他们的生活。

　　根据美国关节炎基金会数据，全美类风湿性关节炎影响约130万人。

　　（据了解，类风湿性疾病在中国内地的发病正在逐年增加，其中尤以类风湿关节炎和强直性脊柱炎为重。据统计，我国类风湿关节炎和强直性脊柱炎的患病率分别为0.32%～0.36%和0.3%。据此估算，我国患有这两种疾病的患者人数将近一千万人。译者注。）（本文编译自DRUGS）

两木成林

我的就医经历在我的博客里，最近在博客里我又写了几篇文章，希望大家有空去看看。你说的药可能就是我的医生跟我说过的药，不久的将来就可能进口，但我并不敢抱什么希望。我的疾病发展到现在这个程度，任何药对我都没有太大意义，但还是不得不吃药，因为那个痛真的熬不住。