散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

不完全的突围         

1992年，中国确立了市场经济的发展方向，中国经济发展，开始了真正意义上的腾飞。感激时代的变化，我也迎来了改变心理的契机。

大三开始，勤工俭学之风在校园逐渐盛行起来。一些人开始在课余时间搞兼职，赚取学费和生活费，骄傲地自己养活自己。因为来自农村，家境困难。对于赚钱，我很是心动，这样，无形中居然克服一些源自自卑的恐惧感。因为是中医院校的学生，可以较容易的找到一些保健品的导购员之类的工作。那时候保健品行业，是新兴的赚钱的行业。我的第一份工作，是老乡陈蓉介绍的，给一种保健产品做商场柜台推销。在王府井，西单这样的大商场的保健品柜台前发传单，做讲 解，没有多大的技术难度。我意外的发现，自己那么害怕和熟人交往，却不怎么怕和陌生人攀谈。虽然一开始在川流不息的人群满前，挎上一条显眼的红绶带很紧张，以至于说不出话来。可是，两次之后，就适应了，甚至后来还做得得心应手。

每周六和周日，做两天工，就可以挣得一周的生活费用，可以减轻家里的经济负担。我自从进入大学以来，第一次真实的感受到“自信”。人的自卑的产生，主要一点就是对自己的不自信。如果可以让自己看到自己能够自信的地方，哪怕一点点，微不足道的事情，就可以有良好的心理刺激。

后来，我还做过一些家教，有小学生，中学生，还有韩国留学生。这些经历，不但给我一种自食其力的自信与快乐，还很大的扩展了我的生活圈子和交际圈子，让我走出了封闭的状态。同时，也让我对前途少了些担忧，我看到自己，可以像其他人一样，在社会中找到位子。

当时，我虽然暂时走出了一些自卑的心理，但是，我并不真正了解自己的性格特点。在可乐加水的文章里，提到类风湿病人性格中的倔强，我想，我是有的。也有着理想主义和完美主义的倾向，这样，会让自己面对选择的时候，做出一些过高的期望，也可能会因为要突破身体限制反而影响到健康。大学毕业，我没有回到河南，而是选择了更开放更有发展空间的青岛。我不要让我的身体，影响到我对生活方向的追求。94年夏天，怀着踌躇满志的憧憬，我来到了青岛。2个月后，虽然当时我已经接手了一个临床科研项目的制剂工作，但业余时间，我又报了英语大专的自学考试。因为在大学前两年的学习中，英语很差劲，没有通过四级考试。自己又加上了学习的目标。

工作一年半后，我的疾病就又一次反复了。由于激素的副作用，我还被查出了股骨头坏死，不得不离开工作，回到老家。然而，奇特的是，我的心理上却忽然似乎出现了一种“轻松”，我终于可以“名正言顺”的逃避了。

当时，我真的没有意识到，疾病的阴影，是这么顽固的笼罩着我整个的生活，压挤着我的心灵。我也不知道，这种“逃避”的背后，隐藏着那么强烈的不愿意逃避。由此变成一种对自己的强烈的抗拒，对疾病强烈的抗拒

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[ 本帖最后由 散木 于 2007-3-12 10:05 编辑 ]

jiankang

看了散木的这些感人肺腑的文章后，的确很伤感，一个毕业于北京中医药大学的学子，也被可恶的RA折磨成这个样子，这么有才华这么有天赋，原本应该在自己的专业上有所作为的，可是一病不好又发一病呢（股骨头坏死)，怎么会这样呢？
姨妈相信你！你是生活的强者，是好样的！

slj

自同年11月开始，我接受正规治疗，使18 年来缠绵反复，屡治屡败，屡败屡残的类风湿得到了稳定的控制。所以，在今天，作为你们每一个年轻的，单身的康友，完全可以建立积极的，自信的 身体期望。至少，不要背负我当年的心理压力，不要选择当年我的做法。
樓主我可以問一下你所說接受正規治療是指什麼呢?
我是幫我弟弟諮詢的,他才20歲,卻不能像其他同齡人一樣去實現自己的夢想,只能天天躺在床上,陪伴他的只有電視機

博达

散木的故事不是一个人的故事,令人心酸......路漫漫兮,我们还得坚强前行哦!

散木

比深秋还萧索的心境

1996年初，我的类风湿严重的发作了，更为严重的是，有髋关节剧烈疼痛，经确诊为股骨头坏死III期。原因是由激素治疗史，同时由于工作需要，右髋关节负重大。当时，先是采用瑞得（一种苹果酸金钠的制剂），正清风痛宁，耐普生，强的松治疗，发现股骨头坏死后，停用激素。病情无法控制，4月，进入山西某类风湿专科医院治疗。

采用其专科药物治疗。五个月用药期间，血沉降到三十多，就几乎不再有明显的效果。加用封闭，点滴甲胺蝶呤，效果不明显。多处关节仍有活动疼，双膝都有滑膜肥厚的现象，其中，左膝有一个鸡蛋大的膑上囊中，无法消除。右款疼痛厉害，活动严重受限。五个月后，右髋做了滑膜切除手术和闭孔神经切断术。一个月后，出院回家。

那时正是十月的深秋季节，故乡的景象一派萧索，而我的心，和飘落的黄叶，昏沉的秋云一样，是没有生机的灰暗。“我曾经豪情万丈，归来却是空空的行囊”，我却连行囊也没有，而是一箱的药物和一副木制笨拙的拐。故乡的风吹在脸上，是寒冷的；故乡的云，飘在天上，是阴沉的。我心里的创痛，是不知道该怎样抚平的。因为，我真的不知道，该怎样的去治疗我的疾病。

我曾经骄傲地走出了这个小村子，我曾经那么真实的看见父母脸上的笑靥，我曾经那么的相信，我可以为父母尽一个女儿的孝心，因为我是我们乡有史以来，第一个考到北京的重点大学的学生。可是现在，堆在父母辛劳的肩上的，是比以往任何时候都沉重的担子。而且，我们都不知道，我的将来在那里，这副担子的终点在那里。

重度残疾的出现，那种生命不能承担的落感，让我一边甘心“逃避”在家里。而另一面，在这种“逃避”的背后，是内心深处对现实的强烈的抗拒和不接受：我比以前任何时候，都更渴望健康，更渴望治愈类风湿。只有类风湿治愈了，我才可以进行股骨头的置换手术，我才可以继续我的生活的期望——刚刚展开的生活，寄托着我多少的憧憬和梦想啊。

这种反弹出来的强烈的“治愈”的愿望，一步步让我失去理智的去相信各样的虚假的宣传，我认为，凡是在国家级媒体上出现的医疗信息，就是打上保票的医疗成果；我认为，凡是带着“祖传”名号的制剂，都是中医治本，辩证施治的精华。

我跟着广告走了数年，不但花掉了家中所有的积蓄，而且，差不多完全毁弃了健康。

whitedream

散木姐姐，身处逆境的你现在能顽强的站起来，祝福你。
我想问一下，你现在身体怎么样了，在哪里治疗的，关节功能恢复的怎么样了，我现在急切想知道这些，谢谢

pennyr

等待后续啊。。。[tianshi]

心晴宝宝

[tianshi] 能感受到散木姐文章字里行间透露出的情感和领悟,真的字字都敲在心坎上了,看透了就坦然了,还有姐姐的鼓舞也全部接收到了,谢谢,谢谢篇篇真挚的文,很多问题从里面找到了答案.
生病也有时代的印记,无论还有多久才能结束这个磨难,还是怀着感恩的心态直面现实,我们自己强大了,敌人就渺小了,Fighting~~~

小小螺丝

看了散木的文章,我感动得哭了.或许只有患病的人才能够体会其中的那份艰辛和对健康的渴望.我们要比平常人要多付出努力,可是我相信就象散木说的,折翅的海鸥也有属于他的一片天地。祝福所有受病痛折磨的康友，愿大家都能开心快乐每一天．

散木

绝望中的放弃

自从1999年秋天，迎来了又一个的复发周期。在追着广告跑的不规则治疗中，身体每况愈下，到了2001年夏天，终于达到了我人生中的谷底，似乎是看不到光明了。

我生活在全身关节肿的肿，疼的疼的状态中。不会穿衣吃饭，不会梳头洗脸。下了床连站立都困难，每次的大小便都是要妈妈的帮助，才能够做到。身上骨瘦如柴，加上关节疼痛，硬是睡不稳三条褥子的床铺。三伏大夏天，天天母亲要给我晒褥子，三条厚褥子都晒得暄暄的，我躺着才舒服。当时奇怪的是，我并不觉得热。不知道是寒胜，是体虚，还是心里冰冷到了极点的缘故。

整天，病痛中的我一无能做，一无所做。我的脑子里琢磨的是死亡，因为每天真的是没有希望的生不如死。度日如年的痛楚，狂啮着我的心灵和神经。除了自己的消化功能，我几乎不能做其它任何的事。离开母亲的照顾，我没有生活的能力。因为我很喜欢写小溪的两句诗：“沟壑岂能留得住，终归大海作波涛。”于是，常常脑子里会浮起随波逐流的长长黑发的景象。我让母亲给我留起了长发。盘算着有一天，我可以从黄河大桥上跳下去，随波而去。但当时境况却是，离不开病榻的我，是连死亡也自己做不到的了。

可怜的母亲什么也不知道，我让她做什么她就做什么。而且，那时候，连死都不能的我，把所有的怨恨和怒气，一股脑的往母亲身上撒。我专门和母亲过不去，蛮不讲理，也毫无理由任意迁怒母亲做的几乎任何事情。比如，我大小便要靠母亲扶持，然而，每有我走不到厕所的情况发生，我就埋怨是她走得太慢。母亲一边替我收拾换洗，一边回答：“是，是妈太慢，下次妈会快点儿！”母亲常常是察言观色的关注着我的一切。两三年后，我的身体得到了稳定的控制，每当提到当时的情景，母亲总是说：“你那时候给病折磨的精神不正常，我怎么会生气呢？”母亲是在伴我走过疾病的日子里，以她无私的母爱，又第二次给了我生命。

不正常的我，就这样折磨着正常的母亲和亲人们。抑郁悲观的我，除了和母亲生气，其它的不想见任何别的人。如果见到妹妹，说不上几句话，就泪水直流，真正的生活中除了泪水，什么都没有了。身心俱毁的我，拒绝去医院治疗的提议，只是每天骗人似的吃着那些买来的骗人的药物，等待着死神帮我解决一切。其实，那时候，爱若华已经在开封的一个军队医院应用了，并且，成功救治了一个几乎和我一样的患者，这是03年我才知道的。那位医生，本是血液专业硕士，却转到了风湿免疫方面，这从另一个方面说明，近些年来，这个领域确实发展迅速。只是我不信任西医，所以也不打听不知道。如果不是我拒绝治疗，我完全可以保住我一半的关节不致残。

我放弃了自己，可是家人，仍然为我的身体到处寻找治疗的药物。报纸上的信息，都是他们的希望所在。无论多贵，多远，都会给我买来。有一天，妹妹拿来一份国家级的报纸，以新闻报道的形式，介绍了北京某部队医院军医专家专治类风湿的消息，说是多年临床经验，中西医结合的技术成果，最快可以一周见效，有效率70% 。妹妹很快就坐上了去北京的火车。给我买回一堆药物颗粒。现在对比的看，真是真军医对伪军医的莫大讽刺。

神奇的是，我服药的第二天，就见效果，明显的减轻疼痛。我们真有些欣喜若狂，以前包括用激素的时候，也没有这样的神速啊。我们以为，真的是我的苦受到头了，让我遇上了真正的“神医”。半个月后，不对头了，我不但迅速长胖，而且上唇的绒毛变黑，身体上的汗毛变长。我又一次吃上了激素。而且，不得已和绝望，让我饮鸩止渴的用了下去。然而，我不知道量到底有多大，才能够有这样的快速效果。一个月后，开始对半的减激素，用了三个月的时间。

这次治疗，倒是意外的把我从想死的念头中拉回来。开始，是大喜过望兴奋，后来是生上当受骗的气愤，再后来是对付减激素。倒是让我少了胡思乱想的机会。同时，大概大剂量的激素，也会起到兴奋神经，改善抑郁心理的作用——这只是我自己的想法而已。反正此后，我不再像以往那么灰心消极。