四年噩梦，何时是尽头——仙存云的电子病历

仙存云

part one ＲＡ，坍塌的世界
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0 \. @1 l  T9 M4 e9 y3 |高中毕业大学梦圆，作为保送生，本来应该有几个月的休闲时光

! {! A* G; r: p" ?+ X1 T一切都显得那么美好，那个时候我的世界是那么简单

  w) U# U$ t% S+ T+ [/ f1 w0 I每天看看书，算算题目

) [. `2 A" y! M  q* O0 H有空就去操场和同学打打篮球
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保送之后报了个电脑班，第一次接触电脑

开始学五笔打字和microffice的用法
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" j/ b& A" R$ M. Q( |# Q  p

woaiwoziji

这个关节疼一段时间，那个关节疼一段时间，虽然反反复复但真的不会让人绝望，会期待这个关节正常的一天。心想都疼过一遍就好了！我所有发病关节脚腕从07年反反复复但始终没造成严重残疾可以如常人走路我很开心。脚掌其实从刚上大专军训时久站诱发的开始越来越频繁持久的疼，在脚腕发病前熬过去了，虽不能穿高跟鞋脚掌关节缝隙变窄了一小点，平底鞋走平路没问题的。

仙存云

然后一个月的office培训还没有结束，

: I: q& Q# B+ c疾病就开始爆发了，左膝盖开始肿的没有办法下蹲了

但是当时还是什么都不知道

* z0 b$ q) B! Y/ P还是去打篮球
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可惜又一次起跳之后，就成了瘸子

然后终于某天晚上，发高烧，路都走不好了

; G$ p  [6 B' j  \这才觉得问题的严重性，才开始回家治疗
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我记得那是4月2号的晚上，几乎倒在去厕所的路上

4 `% s! g9 O7 B只是当时还不知道，那就是噩梦的开始

仙存云

woaiwoziji 发表于 2013-1-1 21:11
+ X5 F; F: G% j这个关节疼一段时间，那个关节疼一段时间，虽然反反复复但真的不会让人绝望，会期待这个关节正常的一天。心 ...

我一直都是左腿膝盖最严重，医生建议我去做穿刺

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仙存云

今天就写到这里吧，好困，大家晚安

无夜楼

哈哈 文文养肥一点再看

补充内容 (2013-1-1 21:58):
/ b& U$ ^, O, x! `4 I原来小仙是要讲故事啦，排排坐，听故事。我已经删除了原来插楼的帖子，整理下队形。听故事：）

仙存云

无夜楼 发表于 2013-1-1 21:56
/ S! k4 [. H2 `; f哈哈 文文养肥一点再看

3 a; T' E: ~8 b4 z补充内容 (2013-1-1 21:58):

哈哈，四年的故事写得浅了很快就完了

写的深了就会心痛

  c7 r; y# c5 h8 O所以一直没有写，现在突然也不想写下去

害怕伤感的调调带来负能量

仙存云

woaiwoziji 发表于 2013-1-1 20:57
/ |( ^  k6 J  K/ \* z6 k' o- h6 `你也说蜂疗是辅助了，那就不能停主要的治疗啊！在论坛混这么久还会犯这种低级错误，我以前是不知道，但是以 ...

$ @$ w. ?3 E- d  i首先我们这里的蜂疗是免费的，义务服务，没有收过一分钱，只是蜂疗的人经常会买点蜂蜜什么的

6 b+ d7 E" v: ^8 ~其次我们这里的蜂疗都是长期的，好多人都蛰了好多年，我自己也去过两年了，如果没有效果不会有那么人坚持这么久
* @7 d) g% Q. Y1 u* ^( k
最后蜂疗的时候没有人让我们放弃正规方案，只有蜂疗非常有效的几个人建议减药，而且确实有人完全不吃药，只靠偶尔的蜂疗维持
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仙存云

无夜楼 发表于 2013-1-1 21:56
哈哈 文文养肥一点再看

# R3 _4 @1 n# ^0 x0 \+ E  T, [补充内容 (2013-1-1 21:58):

# L8 ~2 g- w! a' q; g, w; J4 F2 c今天去医院了，三颗半激素还是不行，医生让吃四颗了

3 T8 [' q! ^4 n7 z  z以前每次吃MTX都很难受，转氨酶升高，这次再试最后一次

4 n7 g, t/ d/ @: E5 x) C# H8 V原来是早上强尼松3.5+来氟米特2+扶他林2*3+白芍2*3+钙片+护肝片……

现在是强尼松2+1+1,+来氟米特1+MTX4/7+纷乐+奥沙普秦2+白芍2*3+钙片+护肝片……

( ^8 h7 \, n' e. b  r另外开了阿法骨和叶酸
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9 C" Z! D7 W4 B* Z# Y" s9 [半个月之后去复查，转氨酶在升高就停掉MTX。
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% p% x, e0 N9 p, ~8 z; p这次真的感觉已经加到最大量了，如果这样都不好就只能打生物制剂了。不过我感觉应该会好的

春天里呀

如果算上这次，我是第三次反对你蜂疗停药了，你总是自以为聪明，那么自信人家谁谁的都好了。小楼说的对，但你没听进去。身体是扛不住才免疫反应产生应答，你再给他点外来抗原岂不是雪上加霜，伤口上涂盐，虽然有的人用盐很好，那是他们缺盐。