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楼主: 提子味的糖

[青年18-29] 生命的裂缝——提子味的糖电子病历

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 楼主| 发表于 2013-7-19 13:52:07 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
马晶晶 发表于 2013-7-18 16:06
% Q- K6 R) D" I( z: p" e. ]# O/ W你好,你的症状和我很相似。不过有时我也感谢这病,让我明白了很多事
0 K+ o! o( J6 A; M
有失才有得,人生总不能那么完美的
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 楼主| 发表于 2013-7-19 13:53:41 | 显示全部楼层
闲人 发表于 2013-7-19 09:42# X  A* a6 c. f1 x
我也是五月份确诊的,当时很痛苦,现在不去想了,该干吗干吗,我用了激素,现在都不肿,我最初是由左膝盖引 ...
. U5 i1 M( `9 m
好像睡觉的姿势比较重要,如果我侧睡,早上晨僵就更严重一些。
2 _, t3 d7 l0 X5 I4 F* u1 G9 A
" f1 }0 t4 N: t0 j0 L, Z' w想开就好,不过不仅要想开还要开开心心,人生才能过的完满。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 14:05:52 | 显示全部楼层
每日的小开心——2013年7月19日
& ]. N' p( n, l: [6 K. n1 n+ j5 K( r# C; M6 ~
昨晚睡的很晚,又有些事情,所以华丽丽的失眠了。不过反正也要早起抽血化验,干脆6点钟就起床去医院。
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% X: Z. Z1 U# I$ ~: a; T. Z自从大学后,除了学驾照练车那累的跟狗一样早起的那几日。我真心没有那么早起来过了,早晨的空气很清新,温度也不高,校园里(工作暂时在校园)很多早起锻炼的人,跑步的、打太极的、抖空竹的,虽然很多都是老年人,但还是感觉到了一种生命的朝气。想想那些大爷大妈爷爷奶奶们,都那么热爱生命热爱生活,我有什么理由不积极得面对未来的每一天呢?9 L0 w. B2 Y2 ]7 a: G8 Y
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因此,我把去医院也当做一种游玩,仔细得看了中医院门帘的设计,古香古色,字也很苍穹大气,只可惜去早了一些。下次有经验,7点半才开始抽血。
' [3 }7 |) P6 w9 X% {
  |+ Z1 n3 L# i- o, x5 D& c+ v! P! }早上在公交还看到一件很搞笑的事情,一个坑货老爸把他不到一岁的小宝宝按到一颗树上,估计是让宝宝在学爬树。可是小宝贝脸蛋贴着粗糙的树皮,小胳膊小腿乱蹬。难怪只有坑爹没有坑娘啊{:soso_e113:}
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另外,中午吃饭的时候心血来潮做了一下指甲,可爱别致的小熊猫。也许等到有一天我的双手肿胀变形的一天,看见图片还会记得自己曾经也有一双自认为还挺漂亮的双手吧。不过希望永远都不要有那么一天。* s+ n8 y$ u5 }2 I) h

& q0 W( C6 ?) p
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 楼主| 发表于 2013-7-19 20:34:57 | 显示全部楼层
刚刚打了会乒乓球,初学者水平,陪练的学弟们很照顾,打得很柔和。可是突然左手腕有些痛,估计是昨晚上早操场投篮玩的时候用的太多,明天应该会好一些。昨天的时候左边胯骨也有些疼,不过很快就好了,可能是前晚在操场走了四圈后来又打了挺久的乒乓球。
6 }- D, z. \- ?( `5 t! q' m& O. L! A6 Q" u5 y/ A5 f9 n9 V
这应该算是游走性的疼痛吧,我记得散木姐姐的《片片落花》里写的,如果游走性的疼痛能很快好的话,说明类风湿有好转的迹象。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 20:44:03 | 显示全部楼层
下午的时候拿到了血常规和肝功能的检测报告,大部分都在正常范围内。血常规中的平均血红蛋白浓度以及血小板比积有些低,但低的不多。
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肝功能中球蛋白17,比正常的参考范围20-30g/L有些低,问了学医的同学说是免疫力有些低。不过吃了甲氨蝶呤抑制免疫力,自然会有些低,但肝功能什么的都还正常,说明还能继续吃甲氨蝶呤。也算好消息了。
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发表于 2013-7-19 22:10:43 | 显示全部楼层
你发现的早,而且正规治疗,不怕,积极治疗,调整心态,争取痊愈。
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发表于 2013-7-19 22:13:22 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-7-19 14:05
! S: b( b# S2 D1 P0 u5 O7 D每日的小开心——2013年7月19日6 [" M6 O$ a( t- k- {
) w* b' `2 n, c3 [
昨晚睡的很晚,又有些事情,所以华丽丽的失眠了。不过反正也要早起抽血 ...

; X* B7 R' D9 Z好漂亮的双手!可恶的类风湿!控制好,不会变形的,让RA滚远些吧。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 22:16:15 | 显示全部楼层
坚持就是胜利 发表于 2013-7-19 22:10: n. }0 Z- Y, H
你发现的早,而且正规治疗,不怕,积极治疗,调整心态,争取痊愈。

. V! a  ]1 x' n5 M1 Q3 x) E谢谢坚持就是胜利,我相信也这么相信:坚持就是胜利!0 C0 m) B3 }: J% U" h! X

9 b7 \* A7 b0 f4 y7 N而且自我感觉心态越来越好,每天过得都挺开心。
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 楼主| 发表于 2013-7-19 22:32:00 | 显示全部楼层
本来今晚想写写自己的心路历程,结果被个帅气师弟拉着又去投篮了。{:soso_e127:}
- ^; S/ d. n4 O. c1 S4 C: |/ ^, U; j( {& B1 x; n8 t, w
后来想一想,既然我现在每一天过的都那么开心,为什么还要想起以前自己不开心的时候呢?! T1 X" ~. ]7 L, w; D! k
  t- p" C, ?4 c
心态真正好起来,我觉得要感谢散木姐姐,不知道她能不能看到,她的《片片落花——走过类风湿》对我的感触很大,6月份就注册了爱康论坛,一直都在看散木姐姐的帖子,很多时候都是流着泪看的,为她经历的痛苦,为她现在的转变,为她无私奉献康友的精神,还有那一种感同身受的惺惺相惜。; m9 [+ H4 ?9 Y( Z5 {$ G
; Q, v5 L0 R4 s5 J; n& }
我能理解散木姐姐所要传授的一定要正规治疗的理念,所以我现在不再排斥每半个月去医院看医生,每月抽血检查的繁琐。
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% W4 F: f. r) \1 N8 W: m3 u  y3 @我从散木姐姐二十多年的自身病程变化及感悟,学会了自我判断自身条件以及简单的用药情况。
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最重要的是,我学会了散木姐姐的乐观,活好当下的理念。真的,就算是健康的人谁又能知道明天到底会怎样,所以就算生命让我有了一道裂缝,我只要活好现在的每一天就是精彩的人生。
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- D. _) ~6 `9 s) ]- c5 {! w$ O况且我真的相信大家所说,我病情发现的早,坚持正规治疗,加强自我认识。不祈求是10%的奇迹,最起码也有80%的概率能够控制的好!
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最后,经历了最初的痛苦,绝望,悲观,沮丧,现在自己慢慢找回了当初的自信。我也相信自己如三毛一般:我笑,便面如春花,定是能感动人的,任他是谁。9 z; t' O2 E" o6 p- D' `, R2 N

5 ?# N6 Z' T9 B2 t: B我的笑也是最美丽的,定能给予家人和朋友信心,给予别人开心与感动。
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发表于 2013-7-20 09:17:37 | 显示全部楼层
提子味的糖 发表于 2013-7-19 22:16
( h8 P0 F* r. f1 D+ R谢谢坚持就是胜利,我相信也这么相信:坚持就是胜利!
! v2 x3 i7 ]/ k
; ~& N( E$ X+ G- D而且自我感觉心态越来越好,每天过得都挺开心。

8 E% }2 Y! A! |# [; y7 [{:soso_e179:} ,好样的。
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