我的病厉

mypoorecho

还在受折磨呢，有个很好的朋友一直关心我，我告诉她结果了，她在网上百度过了，跟我说，你这个毛病还很麻烦，啊，我这才跑到网上一看，心都凉了，想一想，要一辈子吃药啊，要一辈子恶心，还活不活，而且控制不住还会残疾，心里真是恐惧，无边的恐惧！

整天蛮脑子都是想的这个，魂都像丢了一样，七撞八撞进了爱康，然后看了散木，可以说，医生给我医疼痛，她真的是把我的心灵扶平静，至少，我不恐惧了，在她的贴子，我了解了这个病的所有，要注意哪些，怎么看指标，不能轻易停药，看到那些比我还严重的人，我为他们感到难过，同时，我也觉得自己并不是最不幸的，至少，他们用他们惨通的经历让我们少走弯路，现在散木基本不来了，日志也没有更新了，大约又去冬眠了，离开的时候，她说妈妈身体不好，现在正是她回报的时候，她没空上来了，希望她和她的妈妈都好好的。

coolxun

mypoorecho 发表于 2013-11-26 16:05
我心想，这大的副作用，要找个专家看看，在好大夫网上七挑八选，找到仁济的胡大伟，他说，这是黄金首选药， ...

我已经发现好多人都是确诊以后就开始出现典型RA症状
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不确诊症状完全不典型
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这是不是所谓的心理暗示呀
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* t9 B$ o( t- v; D
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6 L  ~" f3 u" D补充内容 (2013-11-26 19:35):
; @' r7 D9 M) ~4 b完了 我一激动破坏秩序了 更完了我再来捣乱～

康复乐

你就是ccp是正常的近2倍，也不算高，应该好控制，你怎么吃药的，继续写，关注中

mypoorecho

一周吃小甲4粒，早晚帕芙林各两粒，叶酸除了吃小甲当天不吃，每天一粒，我在爱康看到有各种吃法，为此特意问过胡大伟，反正他是让我这样吃的，每周五吃小甲，难受就难受在周末吧，省得工作日上班没精神，可能是身体耐受了，吃了一个月后，觉得没有那么恶心了，后面甚至不恶心了，掉头发是没有办法的

mypoorecho

爱康里说正规用药三个月后有好转，我差不多没到这个时间就控制住了，脚不怎么疼，原先觉得还有点肿的，左脚那个类似鞋夹脚引起的凸点也吸受了，本来我喜欢穿运动鞋，走在路上，一点感觉都没有的时候，我在想，生活又是这么美好，不过手要是碰了凉水，会不舒服，晨僵基本没有过。

mypoorecho

我记得后来又去找到胡大伟一次，就是碰了凉水，用手捏手指关节，会有点不舒服，我担心疼后会变形，他说，我们医院离上海书城不远，你去那里多看看这方面的书籍，疼是正常的，要是长期肿胀不消，就有点担心，而且，你的CCP值本身就不高。他这样一说，我就打消了顾虑，后面按他的方子吃了一年，也一直是在普通门诊拿药，抽血化验。

mypoorecho

我们每个人应该都有这个梦想，希望自己是那幸运的10%，我也不例外，经常跟病友一起看病，我看了别人的化验，觉得自己无论是症状还是指标都不是那么严重，我何不加把劲，中西药结合治疗

mypoorecho

在网上找到龙华医院的苏励，吃了四个月半的中药，后面他不让我吃了，我在龙华医院也查过CCP值85，标准值<25，他说我这个是正常的高值，不给我开中药了，有个一起看病的阿姨说，这是好事，医生不让你吃药了呀，可我纠结的是指标不还是异常吗，不过，他最后也嘱咐我，西药是不能停的。

mypoorecho

我在龙华医院做过两髋的MRI，提示退性，有点未老先衰的感觉，苏励问我从事什么工作，是不是很辛苦，辛苦也是在脑子，出门还有公司派车，跟工作没关系吧

mypoorecho

得病后，第一个冬天来了，第一次觉得膝盖不舒服，也不是疼，就是酸胀无力，走路不舒服，那阵子泡在龙华医院，半个月就要拿中药，顺道又做了膝盖的MRI，提示骨质增生，我问苏励是不是因为风湿引起的，他没有正面回答，后面我又跑到六院看骨科，医生给我开了些药，她也没有回答，她说我风湿是风湿的毛病，她现在帮我看的是增生。
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8 n7 d5 v- J- N- @  u我一直想要一个答案，是不是类风湿累及了我的双膝，我看论坛里有也人是膝盖不舒服，所以，好像找到答案了，但本周一去看顾越英，她说我的不是类风湿引起的。现在反正膝盖也不是经常性的不舒服，我也挺注重保暖的。冬天，不可能一点凉水都不沾，我觉得自己的双手的手指有几个指头第一段的骨关节有变大的，总以为是变形，医生说我心理负担太重的，我的CCP指标还不足以变形，果真去拍了双手的MRI，没问题，但我总觉得没那么纤细了。