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楼主: 珍珠白斑鸠

[青年18-29] 药不能停的RA剩女——斑鸠的电子病例

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 楼主| 发表于 2014-2-3 20:58:09 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
20120505本地医院
/ j$ \. \- X! r4 HRF、血沉和超敏C都正常了,我不敢相信自己的眼睛+ n- R, A9 Y7 j9 B, U9 ]7 K# R% V# x
CCP49.3 参考0-5
+ t; h9 h$ f. g. ]
: V6 S# i( e9 I( C我弱RA强9 z5 ~/ y( Y- M8 A0 T2 X
, o) P4 R) `  |, M
分手后消极情绪全面爆发,整天魂不守舍,以泪洗面,各种犯贱犯傻% B2 k; g+ [7 i, Z4 ?" i; c
这种情况下,小山沟又发挥了长处
: o# U# u' v" Z+ K' S) I我只在安全区域舔伤口,在朋友们面前也终于敞开心门1 u1 A. A5 n; z# O( L" T+ U
谢谢他,让我正视RA,正视自己
+ `! C4 J. B1 ?- K  u; T& x' z4 J3 X7 q+ N; K
" H8 Y1 a/ o9 O
虐心
3 K: I' T' d2 o; R) ~1 i: e
. K8 e! o  |6 j2 o( b' N; E2013年5月21日,杭州风雨交加
6 L' w9 ~; Z$ c5 S比天气更冷的是浙二杨XX,多问一句都不耐烦
4 n& l7 B! ?2 `" k% h9 e老妈被庸医诊断为AS,这次是过来一起看的
, g7 @1 X$ ^# x" l$ [流着眼泪看完
' P2 g+ p; u) V* y% J- S( j+ ]药加上了羟氯喹,让我一个月后复诊
% p6 K, ~9 ^9 Y3 L" H
1 r. n- _; x$ t! F4 X8 x6月7月的本地化验如常% }* ?7 l/ c6 z. q: b; H/ n' H: j
CCP23.7 参考0-51 m$ e* p9 f" ~/ b
抗核抗体16项全部阴性
5 T, R- Y- A! s! p# P指标这么好,右手腕却越来越糟糕
" j( z! m: u+ f) j' y9 [' V
: j8 t& W0 x% ^4 w8 D直到7月26才重新挂上杨XX的号( @. u, S" k. Q- v% i8 t% o1 G
这一次3个朋友陪我一起看3 R' f* g% Z- \2 E: Z& n
给看了手腕和病例后就劈头盖脸一顿骂我自己不重视手腕就保不了
2 O4 s: m6 Y2 l) k+ c6 F说一个月复诊结果我拖到两个月
/ K% j" x( Q$ i7 u2 q+ D指着坐轮椅的一病人说我这看病的态度以后也要做轮椅# ~; M) ~# {( T0 i
糟糕的心情下眼泪又不争气夺眶而出0 W( D' s% J- A9 p" x1 ^
小伙伴们当时都惊呆了( u7 `/ k, T/ s* R
纷乐改成赛能,然后加激素/ w8 `  d" I2 s1 A3 q% P
免疫球蛋白和补体正常,ENA和ANTI-Ro阳性% L  S$ V1 X+ D5 d+ i% e9 O7 w2 v
小伙伴几次回去问询还是恶劣态度
9 z- T( T& R9 O
  a$ P9 V5 ~' K% b$ ~7 A我拿着手里那瓶泼尼松,拨通了12580的预约号码,预约了7月30号浙江省人民医院应振华- J* T6 e, H# |* Q$ B  W0 x

6 }8 p1 o" i7 ~% w3 Q7 V' d7 c& p. l5 \
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 楼主| 发表于 2014-2-6 21:48:00 手机发帖 | 显示全部楼层
2014计划:戒甜食戒海鲜来自: iPhone客户端
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 楼主| 发表于 2014-2-6 21:48:44 手机发帖 | 显示全部楼层
把严肃的电子病例整成故事会了,不严肃来自: iPhone客户端
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发表于 2014-2-6 22:16:44 手机发帖 | 显示全部楼层
文笔不错,乐观自信!
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发表于 2014-2-6 23:57:14 | 显示全部楼层
            其实姐妹们都是心情起起伏伏,一时悲,一时喜。烦人的RA,现实的人情!无奈,无奈。
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发表于 2014-2-7 10:49:29 | 显示全部楼层
其实住在一起,烂掉了的水果帮着扔掉没什么的,她在的时候,当着她面把宿舍打扫下,看她是否会无动于衷
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 楼主| 发表于 2014-2-7 14:43:53 | 显示全部楼层
熊鹰 发表于 2014-2-7 10:49" t5 y* `8 w. X% r
其实住在一起,烂掉了的水果帮着扔掉没什么的,她在的时候,当着她面把宿舍打扫下,看她是否会无动于衷
3 K. p+ X! `0 r" z* `
每天回来都会打扫的,她一直无动于衷
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 楼主| 发表于 2014-2-7 15:12:39 | 显示全部楼层
爱哭鬼
5 j" q# c. k, K$ h3 f8 ~; [; z( w
& K0 Y8 r1 S% V3 }! x失恋的冲动让我鬼使神差贷款买了辆车
1 I  f) i  m/ C5 H1 r& b4 z从此经济压力也增加) T& U; K! K9 w6 p
住院前的状态:
6 O5 k  i' Q1 c2 p% y失眠,流泪,没胃口,轻了6斤
+ t' E8 N, W8 o% X; S/ V% Y右手腕几乎不能弯,肿大明显,穿衣服这样的小事也做不好
0 y; [- w) @9 C( t右膝右侧股骨头都有感觉1 C" R( d7 C/ S  c/ v7 @
走路两只脚底板都是疼的
' ]! v7 R7 r# j- E( G上臂间歇性的疼
$ \! l7 D: t& c8 T" \9 v' k挂挡、打方向几乎使不上劲1 S, Z! @5 G0 v6 _
女大力士变成瓷娃娃1 W3 C8 [% h  d5 z9 v7 N

$ ]+ c3 g& \% |5 m) I8月住院检查后,医生给了两套方案# N) B" ^9 }4 C9 E
一是加来氟米特: n0 A: t! x, J4 c8 I
二是打生物制剂- q2 U1 B4 ^" h* D
我迟迟不能决定* X1 l# _' e. r: x3 B7 X4 G% s, a/ q
/ ?3 @6 C& F& T  E) ~' S% \
陪同的舅妈回去了
( v) M8 s6 g  ?同房间的病号有家人照顾,他们看不到我默默流泪: T6 F; o4 ?7 F( X
然而应医生经过时看到了( [" T, S- i, [: u" [5 n" W
“这么大的姑娘怎么还掉眼泪?”他微笑着进来$ D& Z! ]5 f* ]: |1 L1 H
耐心地听完我语无伦次眼泪横飞的阐述
1 p0 |2 o% }5 `" g甚至还问去前男友号码并发去一条短信
( b8 L6 W  C/ n, d4 F换来我收到的一条友情鼓励短信
8 V  [+ k3 U* \, p0 ?
0 c% U: T: n/ q% R7 s+ i最终,我接受了益赛普
, Z9 ]% }, S/ ?7 V! {
. H, O  O4 a, t9 k2 F
; w' V& K3 m8 V# X# E5 v
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 楼主| 发表于 2014-2-7 15:38:51 | 显示全部楼层
心病难医
, |9 _- M' X# w; P
4 \) b2 ~7 f2 `& ^之后半年的状态是极好的/ U. i- m, O  Z, e  H8 x* T
除了打针那天会有点痒,身体的状态让人愉悦
& N; n7 b" A! I4 G* D9 r' S身轻如燕,酣畅淋漓; F; p3 I7 ^8 Y7 D
不痛了,不再是木头人
& I. z, ~9 u: F$ |) t& _得病之后少有的轻松感
+ p9 E6 |8 }  A有一种正常人的错觉; ?2 q% d3 A& z& [: m- k+ o& {' F& y
手腕能弯90度,乒乓球又能打了
; C8 b( p( l) n4 r除了ccp依然超标
6 x& _" r% r' S, ^
6 z) g3 a5 p0 @7 x# H5 [0 i# r- i只是心情没有病情那般轻松4 J* T* b- y6 U5 ^$ y6 u$ h  W
一来益赛普自费(当时实在没有精力再考虑去上海住院医保)" b! P( {; }' f$ v6 R/ ?" M& l8 M* h
二来车贷压力超出我的预期
2 V4 a1 X- f2 U$ A4 N3 i# f, J7 y最可怕的是孤独3 O" b+ ]. s* r4 d: ~
在单位是孤独的,回家更是孤独
& o( R. x* t# h0 b' \" J家徒四壁的空房子,哪里称得上家,只是个睡觉的地方  \3 C; C$ |3 w- t6 {
总是莫名的情绪低潮,枉费我花在打针上的大笔银子
: t: q% y( w- H6 ^3 `2 U" N8 R
6 `3 \' [. [0 L; I* Y最害怕的事情是逛超市
" a( L6 A  M) k) w1 H5 O# W鲜花红酒高跟鞋都不及两个人一起逛超市浪漫
/ _3 j, b- X  e那些相濡以沫的伴侣们
1 m; D: P+ U# X. G9 A在超市相互挑选生活所需/ t0 T3 v3 U- v1 l+ ]0 _: Z
共享生活点滴
; Z+ S5 e- |, n% ^- c陪伴——在我看来是最温暖的幸福
3 g0 n6 i0 H, g# s1 w& D: ~
/ e( B# l( L7 r/ m不高兴& }% T( X, {" O% y
我成了“不高兴”! r3 `$ _7 {3 l) c5 ?2 o
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 楼主| 发表于 2014-2-7 16:11:21 | 显示全部楼层
走马观花备胎路
/ D  f  J( l2 E) D3 L1 N' J
# I8 v5 I+ |- N  p% r) {不同的人,不同的原因,同样的结果5 |) m5 u" [+ H0 q0 O
: R6 F& S9 r: X$ A! n( j7 K0 B
12年末,两次感冒: Y. i" H: q- O/ @8 t$ r2 P
半年益赛普之后,改为艾得辛1 e! v) O8 s, P/ n: C0 L6 \! z

5 k/ w# h4 H' ]7 G5 o/ @2013年1月,我从小山沟回到城关
% Z5 }! H7 H* Q; }  b8 r从静言堂到了八卦集中营
+ B- j2 q! e+ ?; W, I$ }# a新部门能看到大院里的帅哥哥们$ d" Y2 w- t5 A2 c
相亲频率明显提高1 z  i$ |* W+ U2 T: z

, i. {% y$ P, R0 F2 @" d这一年结婚生孩子的朋友特别多
  k1 W# ~  w$ [; s9 u  L每一次的喜宴我总是美美装扮,拍美美的照3 [4 A5 P0 O) p$ m$ u$ ?& B9 N
对于做伴娘也不再期待* c/ B6 ?$ |! f  O
开始主动结实新朋友
: w$ [/ a6 `& i! F" q( [上健身房跑步、瑜伽、肚皮舞) l5 F6 Q- g; o7 z$ j
开始打羽毛球、爬山
7 t) A" X3 V4 l9 ]3 p6 l对于经常犯二的自己很包容
! ?$ s( j" N0 R9 b: S7 ~犯傻的时候特别开心
" i# v2 Z, a3 r2 T- X4 }3 X4 ~+ x/ X) O; s9 t0 y8 l
某一次,约见ex之后彻底跟他绝交
7 w9 ]# v* O% w: Q8 d7 ^  Q& w3 m下定忘记他的决心
/ ?  L6 ~! M" R4 p7 ]8 @3 U/ C下定不让RA牵着鼻子走的决心/ }" W8 Z8 u  T- K7 J

/ r& h0 d# m% b6 W% B- Q& S- I相亲还是无果
7 E8 D3 ?8 v7 L7 y! l- {5 T/ p1 Y' l, d2 G2 n2 g; y
艾得辛吃了半年后也停掉了
4 E7 t& `% i. E# }8 i7 K  P7 N虽然状态没有益赛普那么好,但身体上几乎没有关节有不适
; d& G9 R; i( Y' @  ?# _2 K1 o0 g除了偶尔的右手腕
6 M5 \. o% g$ `* R& ]4 |% D除了ccp
& A+ e# N6 y. j3 D应医生的结论是:临床上算治愈(至今对这个措辞不解), h7 Y7 u+ P4 h- W! [
( A; s8 N- r$ Q

% A, y2 e" |8 v5 |$ P, T
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