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楼主: 受伤的人

[生活] 没什么能打垮自己

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发表于 2014-2-25 12:09:15 手机发帖 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我刚擦干了眼泪。既然要活下去,就坚强些吧。
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发表于 2014-2-25 12:15:05 手机发帖 | 显示全部楼层
受伤的人 发表于 2014-2-25 12:07
什么时候都不要说晚活着就有希望,去北京比较困难,在本地三甲医院坚持治疗中,我算发展快的半年核磁手腕 ...

具体这个开药我也不懂,我就正规治疗一年8个月,一种方案用到现在。论坛里有懂的,看到肯定会给你解释和提供更好的方案的。
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发表于 2014-2-25 12:17:12 手机发帖 | 显示全部楼层
无论多大得病,无论正规治疗与否,无论花了多少冤枉钱,受过多少苦,遭了多少罪,只要没严重残疾对生活有很大影响,都是幸福的。
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发表于 2014-2-25 12:24:23 手机发帖 | 显示全部楼层
受伤的人 发表于 2014-2-25 11:55
上台阶上不了,蹲不下厕所,连抱孩子握孩子睡觉都不能跪在床上不能用力,说那些能有什么用呢?RA这个病,除 ...

别人看你不缺胳膊不少腿的,无法理解。真变形到一眼就明显看出的,外科手术再先进也够呛的地步了,而且那种疼别人无法理解。
记得有人背我到家门口,我自己挪走,看到床我因为挪那几步腿已经僵住,没法坐下。他就说你坐呀!我又缓了几秒才一屁股坐下。那种僵硬疼痛感正常人看到你不能走也无法理解的。
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发表于 2014-2-25 12:36:49 | 显示全部楼层
坚强乐观过好每一天!
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发表于 2014-2-25 13:34:35 | 显示全部楼层
好好治疗,会好的,持久战,现在才刚开始。
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 楼主| 发表于 2014-2-28 13:41:54 | 显示全部楼层
是呀,类风湿还分好多种我去三甲医院看病的时候大部分还是控制的不错有的甚至二三十年依然和正常人一样,问过她们她们都说这个病和心情有很大关系除了治疗吃药外,必须心情舒畅愉快别把病当病乐观些,当然也有些控制不好的大部分都是耽误或是误诊要不就是没去正规医院系统治疗。有的病人坚持吃几年药控制好了十几年没吃药只是发病时在吃药。我觉得这个病还是重在早确诊,每个类风湿患者吃的药也不完全一样所以要听大夫的,遇到个好大夫是关键。大家努力吧。
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发表于 2014-2-28 15:03:10 | 显示全部楼层
一个人可以被毁灭,但不能被打败。
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发表于 2014-2-28 15:49:00 | 显示全部楼层
小小辣椒 发表于 2014-2-25 12:08
我只想跟楼主说,我今年才二十多岁还没有小孩。如果我是三十多岁得这个病,那我会感到非常的幸福。

同感,要是再晚几年生这个病或是有了孩子之后再生病 ,也许心里会好受许多!
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发表于 2014-2-28 16:36:54 | 显示全部楼层
受伤的人 发表于 2014-2-25 12:07
什么时候都不要说晚活着就有希望,去北京比较困难,在本地三甲医院坚持治疗中,我算发展快的半年核磁手腕 ...

我觉得你的用药免疫抑制剂用得少了,(好像都没有用这方面的药)、
开始治疗时起码要用甲氨蝶呤;纷乐;来氟米特等等免疫抑制剂的药。
我怎么看你好像没有用其中的任何一种,都用的是与这个病好像关系不大的药呢。
这个病主要是要控制病情才不会影响关节,你最好再去其他的医生那看看。
我开始就是和你用的药差不多导致越来越重,后来换了医院才用的是治疗类的药才控制住的。
我现在已经得病5年了,关节没有一点损伤。
我一直用的就是上面几种换着用的。
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