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楼主: lxp

[中年30-50] 最怕吃药也得吃的电子病历

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 楼主| 发表于 2014-3-2 23:24:14 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
veggies 发表于 2014-3-2 04:596 m* _' q6 }1 s+ d4 Y
我是2014年新年后开始发病,从左脚前脚掌开始痛,不到半个月,全身游走痛,都痛遍了,卧床一个多月。现在 ...

- Q5 ]6 d5 w4 e; n4 p! ?& u我建议你把现在的药停掉,吃甲氨喋呤4粒每周+次日叶酸2粒,疼的时候吃扶他林,坚持到小甲起效,这是目前治疗风湿类风湿最长规最安全的用药。切忌病痛乱投医,如果疼痛能忍受不要吃曲马多吧。你应该是活动期,少运动多休息。或者你找你们当地风湿免疫科大夫让他们给你下药,但是小甲一定做为基础用药,可以加上来福米特,如果不是疼的受不了最好别用激素,去两家医院看,哪个药用的合理就用哪个。
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 楼主| 发表于 2014-3-2 23:48:40 手机发帖 | 显示全部楼层
20135·鵽256иùl2鵥2010102C1919ιе
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发表于 2014-3-3 05:05:20 | 显示全部楼层
lxp 发表于 2014-3-2 23:10
* f  y2 J* Q, o2 J8 C7 |我是游走半年后去风湿免疫科,因为起病不是很急很痛,所以当时没太在意。在河北医科大附属医院当时是一个 ...

2 E' X1 _" ^" d: P) I) W' f谢谢lxp,
" s2 [* p; ]# K4 J' \. H  M" T2 c, C# M7 a7 `  v
2014年初发病,发病很急,两个礼拜后全身都游走痛遍了。连着两个月里我陆续验了三次类风湿,化验都正常,ccp正常,手腕部的MRI正常。 4 |& ^6 E6 I  C( p
) i4 F  U3 f: M  }0 w" o* D
2013年九月,十月,也就是大概全身痛之前三个月,腰痛的厉害,两大腿外侧痛,年底十二月,右肩胛骨下剧痛,疼到无法翻身,呼吸都疼,一个星期后自行好转。腰痛我以为是腰突。不知道这些疼痛和稍后发作的全身痛有没有关系?是同一个病还是分别不同的病?确诊不了,成天胡思乱想。( k# u4 |9 N( f! `
: }3 c. d2 D/ N  n# ^+ _
现在初诊纤维痛,其他的观察待定。
8 M* F) \; d5 C3 k8 g  A1 ~( v( X( D" D
楼主现在有骨破坏和手指变形,建议规范服药,先控制住病情,副作用什么的以后可以慢慢吃中药调理。
: s+ r* A% F: y  }7 w: Z
* U) w/ ^, {  N0 V; ?; R希望你快点好起来!
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发表于 2014-3-3 05:24:47 | 显示全部楼层
lxp 发表于 2014-3-2 23:24
1 `, J$ h: v& Q4 W' k我建议你把现在的药停掉,吃甲氨喋呤4粒每周+次日叶酸2粒,疼的时候吃扶他林,坚持到小甲起效,这是目前 ...
3 I1 x! G1 A7 w$ u8 E9 U1 Z4 u
谢谢楼主的建议。我现在还没确诊RA,医生不给类药吃。就是激素和镇静镇痛药。我都纠结死了,这镇痛药要吃到什么时候才能确诊啊。
4 q, P8 D4 ^/ x: w! _
, N% F- a7 B7 q0 \1 q5 o你也要多注意休息,务必规范服药,尽快把病控制住。听说得类风湿头一两年,骨破坏较严重,。所以楼主一定要认真服药,切不可掉以轻心。
4 F; }8 a- C/ ?5 g8 K' V9 \* ]# O" ^! [; j$ H& U% ^

# B$ z  l/ n) v& F" C安好!; B3 T0 z9 @3 M& B1 N

* o! n% U% S+ M7 a) N! j- e+ [) ~/ E( ]; x2 A' m: ]" X

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发表于 2014-3-3 13:42:22 | 显示全部楼层
lxp 发表于 2014-3-2 22:51
: V; h4 R  w  q7 A恩,我会积极治疗的,好在服用小甲二个月后开始有效果了,疼痛减轻了许多,现在犹预要不要把小甲从每周三 ...

7 I& n7 i* Q; ?0 r/ y$ G- \" T- Y% @小甲三颗是维持量,我一开始就吃上四颗,可能跟发病有关,你跟医生商量一下呗
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 楼主| 发表于 2014-3-3 16:33:19 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2014-3-3 05:248 L9 ]" X4 _: A
谢谢楼主的建议。我现在还没确诊RA,医生不给类药吃。就是激素和镇静镇痛药。我都纠结死了,这镇痛药要吃 ...

& Z! ]; x$ a  `4 L      说心里话,我不是特别相信医生。一个医生一个令。有的医生对病症是过度治疗。我不想拿健康去和医生赌。而且西医上讲的那么多病的名称以及指标,我也感觉不太可靠。去年,吃解放军256医院的类风湿六号+双氯灭痛医嘱每日二次每次4粒还有一个肝泰乐,不到一个星期就肝区疼痛厌食。以我当时的情况又不是很疼,不明白医生为什么用那么大量的双氯灭痛。这个医院治类风湿在河北省也算是不错的。可是也就那么回事了。中草药背回来一编织袋1500多块钱的,最后都扔掉不要了,我换过好几家医院,有说不能确诊的,但是就是一直的疼了好,好了疼的,混身没劲。最后我也想了,确不确诊的能怎么样,小甲治风湿范畴的是基础用药,吃了就知道是怎么回事了,就在二月前从最小量开始服用,现在已经起效,就是那么回事了,小甲与激素比起来,对身体哪个伤害更大?去等 着医生确诊吗?西医除了治个感冒消炎以及外科方面比较拿手外,很多慢性病无能为力,有多少病是只能控制,说不出个所以然来?所以我觉得与其等 着确诊,不如用排除法自己确诊……。
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 楼主| 发表于 2014-3-3 16:35:48 | 显示全部楼层
Jqdxq 发表于 2014-3-3 13:42
/ y6 N1 Q; i; m  S  w' c6 \小甲三颗是维持量,我一开始就吃上四颗,可能跟发病有关,你跟医生商量一下呗

4 o& v1 Q2 d4 b7 }2 y恩,在吃一个月,如果还有疼的地方,就得去医院问一问是不是量有点小了,小甲是3--6周起效,显效应该在半年左右
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 楼主| 发表于 2014-3-3 16:58:18 | 显示全部楼层
veggies 发表于 2014-3-3 05:05! @3 c8 {0 j) q! P. K  x# k0 v
谢谢lxp,
' M# m* Z. o5 x3 }) u, e0 j& ~$ F. d1 r
2 H) l8 t. s0 l" X1 h" X2014年初发病,发病很急,两个礼拜后全身都游走痛遍了。连着两个月里我陆续验了三次类风湿, ...
7 R2 [- A* m7 m" @" S4 N
    谢谢你的回复,昨天看了你的电子病历,感觉你的很多症状就是RA,当然多么希望你不是呀,得这病的人都知道那种痛让人多么的无奈。我看过好些康友的电子病历,也感觉到有些康友所走的弯路。过度相信医生和不相信医生都不可取,如果我是一个特别相信医生的人,估计现在激素已经用上了,而且会吃了很多这方面的药了,结果可能比现在可怕的多。激素类药不到万不得已一般是不用的,如果确实止不了痛了才会选择激素。有些康友为了追求类风湿的指标在范围内,在不断的把药物加量,这样做指标达到了,肝肾呢?过度治疗会有什么样的后果?从康友的病历里我们可以吸取很多经验。所以非常感谢风趣爱康,为大家搭建这样一个平台。我如果是你,现在就会用小甲,小甲从最少量开始服用是很安全的。这就算排除法吧,总比等着医生给你下结论要积极一些。而且我感觉你的症状应该是RA与纤维化并存。话很直白,如有不当请见谅。
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发表于 2014-3-3 22:01:53 手机发帖 | 显示全部楼层
lxp 发表于 2014-3-2 22:55: I6 e  q* Q) V6 D9 v0 Y; y
我查资料上说从大关节开始疼的比小关节疼的要好治
7 Q9 @( ^& }8 X3 s- w+ x) c: [  ]
是不是这样啊,我就是从膝盖开始疼的,快5年了,现在右膝还有点不适
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发表于 2014-3-4 05:28:48 | 显示全部楼层
lxp 发表于 2014-3-3 16:58. ~) t# o+ B- h' ^* i/ f% a! d
谢谢你的回复,昨天看了你的电子病历,感觉你的很多症状就是RA,当然多么希望你不是呀,得这病的人都 ...

( Z$ l4 `/ G/ s% O! e& C谢谢lxp的关心,完全同意你对医生的看法和积极的用药方式。我也认为自己是RA合并纤维痛。如果能买到小甲我早就吃上了,
+ _7 [. S( C" m( U+ K1 r# C' Y, Y思路和你一样,就是排除式的用药。这阵子用的曲马多(弱阿片类止疼药)和泰勒宁(阿片类)都是副作用较大的药物,这些药物1 b  [; D2 {- z7 S
的副作用加起来可能比小甲大。再这么吃下去,估计等到确诊,我不光要面对类病,还要面临镇痛剂成瘾的问题。我不愿想这么多,
, g  o" t# W/ w! p8 p2 u但药物的副作用是真实存在的。唉,多希望有中药吃啊,至少在这个过渡期,不会担心副作用的问题。纠结!
9 W5 Q1 ~6 ~! Y; K$ V& @
) u- b9 H* L/ @3 @; S8 `# t谢谢回复,你自己用药也要注意,找一个信得过的大夫,听听他的建议,一定要科学的规范用药。
: Y9 v9 C6 `( p
# |3 {2 A: E1 n  D, A是呀,我们都很幸运,找到了爱康,有康友们的经验学习,会少走很多弯路的。
' n- p! ^* a! ~3 ]6 m6 Y# _, v/ q' r
. V# G8 \' m  B0 e9 b  ?) A  H+ y7 m9 i0 d4 }( j# ~  U
安好!
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