我发现我右腿开始肌肉萎缩了。。说不出的忧桑

chinnkei

小小辣椒 发表于 2014-6-4 03:18
楼主现在吃着药膝盖也会肿吗？

我现在只吃激素和止痛药

chinnkei

相忘于江湖 发表于 2014-6-4 09:13
看起来是有些不对称，但是感觉更主要是因为右边膝盖肿造成的视觉差别。
右腿大量的活动可能困难，肌肉萎缩 ...

不是错觉，摸一模就能感觉到细一些

chinnkei

风雨之后见彩虹 发表于 2014-6-4 10:27
右膝还肿这么厉害啊，而且大腿肌肉萎缩很明显。
想起自己了，我以前也这么肿过，断续肿了好几年，中间持续 ...

呜呜谢谢彩虹详细地回复。我给医生看她也没觉得什么大问题的感觉，让我继续停药观察。她应该只有去年给我查过一次风湿全套那时候除了ana阳性血沉高基本没问题，之后都只是查写ccp和asl之类的。。打生物制剂确实有段时间ccp降到了个位数但也是7、8、9这样子还是很高。。后来就一直15左右了就停了。我其他就还有手腕俩手指俩手肘都受累，之前吃药的时候这些地方控制的还行但不知道是不是激素的作用，现在停药就痛得要死只能吃止痛药。我现在准备办我妈妈过来探亲，可是她最快也得月底过来，我八月初才放假回家这两个月不知道是否继续在这边看比较好还是就直接回家比较好唉。这边的医生比较担心我其他的感染症还有恶性淋巴瘤什么的，看了两家大医院，两边医生意见不一致，另外一家的说要让我尽快住院做淋巴活检，这医院说淋巴肿得不大做不了只是让我过两周再去ct看内脏和淋巴还肿不肿。没做过膝盖的ct和核磁，我好烦恼再去找其他医生看看。你说我撑到八月放假会不会耽误太多。。因为我不是一般的学生拿国费在这边的话不能轻易休学退学的好烦恼。。有时候又莫名的觉得日本医疗会更好但是其实我都不相信这几个医生。。没碰到好的吧唉

chinnkei

claritacheng 发表于 2014-6-4 10:30
红斑狼疮的话也会肿那么厉害吗？不是说关节表现很弱的嘛，lz病得是奇怪，说ra么为什么生物制剂又无用呢。lz ...

没确诊是ra还是sle呢。不过我觉得不是sle吧，我没有一点皮肤症状，只是ana超过40了 抗dna抗体14 但是这些可能都是生物制剂的副作用。。现在停药观察中。。不过低烧还在继续头发仍然狂掉。。

candynesss

你是吃了什么药肾出问题的啊？  我之前也跟你一样肿过 不吃药 是不行的 生物制剂或许行吧 我没有打过 当时我就是两个都膝盖都肿的打不直 挪几步都是大问题 开始在家一直吃止疼药 一点效果也没有 这是急性期 止疼药是没有作用的 膝盖注射激素了几次 慢慢好转 不过没有以前注射了效果那么好了 你可以做个核磁共振 看看 因为急性期如果得不到控制的话 对膝盖的损害非常大 我现在膝盖关节都很不好了 虽然恢复了不那么肿啦 但是感觉到滑膜很厚 膝盖很多肉一样 以前我80斤左右 现在96斤了 我理解疼痛 估计你也比我小不到几岁吧 加油吧 妹妹!!!!赶紧去医院找个专家教授瞧瞧  时间是拖不得的 越拖越不好 这个是亲身经历  我现在对于自己的病都已经麻木了 每天都要按时吃3个药  一切都OK！！！你要好好的哈！！！

熊鹰

我右手掌小手指根部肌肉萎缩，还好不明显

chinnkei

candynesss 发表于 2014-6-4 12:26
你是吃了什么药肾出问题的啊？  我之前也跟你一样肿过 不吃药 是不行的 生物制剂或许行吧 我没有打过 当时 ...

之前吃的是MTX一周16mg，柳氮，叶酸，泼尼松一天10mg，和恩利一周50ml。因为突然γ-GTP和ALP飙升加上CT显示肾肿淋巴肿就把药全停了，所以不知道是什么药的副作用，可能是恩利吧我也不知道。医生说也没有时间一个个停来确定到底是什么药的副作用。加上ANA阳性和抗DNA抗体有点高，医生就怀疑是不是SLE。所以现在我听医生的，吃止痛药和胃药和少量激素支撑着，观察中，现在停药两星期了，再停两星期去拍CT看内脏还肿不。关于膝盖，之前吃药打生物制剂的时候也没有消过肿，MTX都吃到16mg了。。我现在也不能乱吃药啊，怕又伤到内脏啥的。。。最近脖子疼，不知道是因为淋巴肿还是脊椎也受累了。。。哎哎反正各种都不好了。。

chinnkei

熊鹰 发表于 2014-6-4 13:24
我右手掌小手指根部肌肉萎缩，还好不明显

我这大腿萎缩可就。。哎哎。。

chinnkei

风雨之后见彩虹 发表于 2014-6-4 10:27
右膝还肿这么厉害啊，而且大腿肌肉萎缩很明显。
想起自己了，我以前也这么肿过，断续肿了好几年，中间持续 ...

这是我半年的化验单啊。。帮我看看蛮。。好像每次没有测很全

candynesss

chinnkei 发表于 2014-6-4 13:42
之前吃的是MTX一周16mg，柳氮，叶酸，泼尼松一天10mg，和恩利一周50ml。因为突然γ-GTP和ALP飙升加上CT显 ...

很理解 我之前疼的时候也是 膝盖 胳膊肘 接着脊柱  脊椎 都好痛  睡觉都是大汗淋漓 MTX16mg 是几颗呀 我是这样吃的 来福2 柳氮磺2+2+2  MTX一周4颗叶酸  隔天吃3颗  乐松 1+1+1   我讨厌吃MTX  如今都已经戒了 哈哈哈  很值得庆幸吧 然后俩膝盖都打了得宝松 也还是痛 3个月后 有些好转 药效一般都是3-6个月才会起效的哦  这个就是很重的药了  急性期才会吃  每个月都要检查一次血常规 肝肾功   主要是我吃MTX特别难受 天天吐 吃不下饭 所以身体好差那段时间  你一定要好好吃饭  这样才能有个好的身体去承受药的副作用 你可以吃一下来福吧  我觉得大多数人都觉得来福效果很好的 就是吃了会掉发 开始掉的很多 后来就好一点  你要有心理准备 这个病就是这样的 一辈子都需要吃药 我们要善待自己的身体 毕竟一辈子真的好不容易 对于我们RA更不容易 你多让家人照顾 现在在国外 可以让同学 朋友照顾一下 现在是最脆弱 最需要人照顾的时候 你要坚强起来 才能战胜疼痛 想着你马上就好了 好了以后要去哪里哪里玩 心情开朗一些 自然疼痛就会好转 ！！！！心疼你呀 小姑凉 虽然我也是群里很小的姑凉 90后哈·~~总之还是要吃药 不要劳累 看看书 听听音乐 放松心情  一切都会好起来的  ！！我是差不多半年多  现在到去年复发一年了（因为我不想吃药 断药2年的后果  不要学我~） 毕竟我们不能相比啊 因为我生病10多年了 小时候7  8 岁就病啦 泪奔~~~不想给你这个负面消息 你要好好地·~