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楼主: 两木成林

[青年18-29] 我该怎么办

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 楼主| 发表于 2014-9-27 11:00:24 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
蒲公英花 发表于 2014-9-23 14:13
8 {; U2 a, S+ Z2 \7 c2 S看了这么多家医院和科室,居然至今没有做骨穿,奇怪。

# ]) V) J* |* t6 D/ G2 o我是在11年9月至92年4月做了双髋、双膝关节置换手术,至此之后,白细胞一直偏低,但没有今年这么低,' j/ L2 n7 V$ G; r. N
并且这两年也就白细胞偏低,其他血象都正常。今年发现血象很低时,4月底住进长宁中心医院血液科做了+ y6 z/ z9 Y, {2 B) Q
骨穿检查,排除了恶性血液系统的毛病,血象低还是因为类风关没有得到控制。
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 楼主| 发表于 2014-9-27 11:16:26 | 显示全部楼层
luling 发表于 2014-9-23 18:04
5 C% Q$ X, F7 S9 X1 {4 V抱抱,在这时候,为自己加油!我是血两系低,血小板倒正常,昨天检查,白细胞在我自行减药的情况下升到4.5了 ...
3 g' K( k9 e- a
谢谢,一起加油!不知你现在情况怎样?一定要坚持正规治疗。受药物的影响。很多类风关病人的白细胞都偏低,9 Z7 [( E& S. C0 u. c; L! L
但在减药或停药、换药之后,一般都会恢复正常,向我这种情况很少出现,现在医生也说不出缘由,风湿科医生与
/ j, Q3 L4 E! J. M1 `, E! k+ X/ L血液科医生就会相互推诿,一点办法都没有。
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 楼主| 发表于 2014-9-27 11:42:04 | 显示全部楼层
云hon 发表于 2014-9-23 21:59
3 ]7 ?  R$ M  S3 \. Y$ v5 l+ r/ |大家快来想想办法,出出主意。

% n; ~6 N& z/ M, Y" w, [( C9 F谢谢。其实4月份血象低的时候,血液科专家建议我将激素由2粒加到6粒的时候,血象有升上去,只是在治疗结核病的时候," q* V% ?5 v4 `1 p& a
血象持续下降,尤其是白细胞、血小板下降的很快,后来虽然停了结核药,并且将减到4粒的激素又加到粒,还吃了复方& l$ D* u2 P- k6 q* U5 }
皂矾丸、利血生、鲨肝醇片、血宁糖浆,但白细胞、血小板还是一直在下降,医生看到我复杂的病情,怕担责任,只会
, E8 s. U4 l! Y( w) x) K互相推诿,我已不抱任何希望,由它去了,现在还一个星期验次血常规,只是想看看它到底会下降到哪里,以后还会面临
* r! _1 b$ L- L4 [. h9 o2 p什么,只有走一步看一步了。
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发表于 2014-9-27 14:03:11 手机发帖 | 显示全部楼层
楼主试试用中药升白细胞吧,我有个熟人化疗后吃升白药没效果,然后自己去配的中药打成粉,每天上熬药膳,很快白细胞就升上去了,听他说用的黄芪党参当归还有大枣,蒸蛋或者熬粥就加进去。
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发表于 2014-9-27 14:05:29 手机发帖 | 显示全部楼层
他本人也是医生,所以用药应该是很安全的。
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发表于 2014-9-27 21:59:14 手机发帖 | 显示全部楼层
真是不易的!和你比起我们的病真不算什么!希望你继续坚强!我代表爱康所有的康友们给你打气!为你祈祷!希望早日查清病情!好好治疗恢复健康!
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发表于 2014-9-28 17:42:34 | 显示全部楼层
提醒一下:血象低除了类风湿的原因意外,我们服用的免疫抑制剂也有抑制骨髓的副作用。
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 楼主| 发表于 2014-9-30 11:36:43 | 显示全部楼层
今年春天是冬天 发表于 2014-9-27 14:03* f. Q' M5 E, U+ P
楼主试试用中药升白细胞吧,我有个熟人化疗后吃升白药没效果,然后自己去配的中药打成粉,每天上熬药膳,很 ...

. O3 u; s% x  D7 o9 w* r" y* H谢谢你的提议,其实也有医生建议我看看中医,只是我不止白细胞低,血小板也很低,还有肺结核,要找一个好的中医真的( q, }9 I% v' {! h" \
很难,曾经有医生、康友向我推荐鳝骨汤,可以提升白细胞,可我吃了好长时间,一点效果都没有,我已不指望白细胞、血小板
" F5 _% J" \8 L0 N# J2 Z恢复正常,只希望它能稳定,哪怕是较低的值我也满足了,可它们一直在下降,如果我不采取一些急救措施,真不知会下降
+ f0 q/ W# ?6 [; q到哪里是尽头。
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 楼主| 发表于 2014-9-30 12:04:07 | 显示全部楼层
无助啊 发表于 2014-9-27 21:59
: n# E: W; Y' U1 o0 w$ W  L真是不易的!和你比起我们的病真不算什么!希望你继续坚强!我代表爱康所有的康友们给你打气!为你祈祷!希 ...

/ K. U/ S$ `% B/ ~. r  C谢谢,其实我们都不容易。我住院做关节置换手术时,也看到很多很重的康友,虽然换了四个关节,生活质量稍有改善,
, \; }* Q8 d+ z* ^9 i但还是无法生活自理,疾病的折磨、心理的负担常常令我们生不如死。最近我在看散木的文章,她真是才华横溢,由于身体# |% d4 J1 W& j1 J* [: J1 ]: \& ~
原因,我还没看完。她的求医经历和心路历程和我很像,只是我无法表达出来。希望新来的康友都能看看。我相信随着医学的2 k/ o8 |* ^' Y$ H  o9 f; q. {
不断发展,大家只要调整心态,坚持正规治疗,一定会比我们这些老康友生活的更好。
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 楼主| 发表于 2014-9-30 12:16:15 | 显示全部楼层
蒲公英花 发表于 2014-9-28 17:42: m9 D: E) V  E5 E# j
提醒一下:血象低除了类风湿的原因意外,我们服用的免疫抑制剂也有抑制骨髓的副作用。

# b% E# \( q% h0 t" i& n- o2 ?谢谢提醒。由于血象低,并且治疗类风关的免疫抑制剂对我并没有疗效,这两年已经停止了这些用药,我主要靠激素与止痛片来缓解/ @' v! i" n& ]) S1 d, Z. v
疼痛,所以风湿科专家与血液科专家意见相左,再加上今年确诊的肺结核,它们相互影响,用药相互制约,像我这种情况
( ]! A, Y) e/ \) f9 |* g# _1 P2 b很少见,医生之间只会相互推诿。
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