实在是痛苦万分，跪求帮助！

心晴宝宝

我刚才去吃饭了，不好意思。
幼年型类风关就是still，小文一，可可卿家的宝宝都是，当然我也是。
治疗上，开始用激素的多，因为有的用用就缓解了，甚至成人后痊愈；MTX也是首选药物的。
楼主弟弟到现在没有变形是很不错的，并且看上去属于发热的那种，现在最主要的问题是长期激素导致的并发症，股骨头坏死的手术能够解决股骨头问题，手术后依然要用二线药物控制病情的，选择比较多的，不要怕，而且要有耐心。
湘雅医院是中南大学的附属，应该说还是值得信任的。那手术材料，之前论坛里有过讨论的，好像是一种陶瓷的比较好，我们论坛有康友去年也是股骨头手术的，双髋用了10万吧，恩，我对哪种材料还不是很清楚，那问医生问清楚，到底不同材料相差多少年，然后核算下，有时候现在挑便宜的不见得划算的。
钱的问题，等你们和医生确定好需要多少，然后大家再商量，我们爱康家也可以贡献一些的，呵呵。。。

心晴宝宝

再说下甲氨蝶呤之类的药物，这些药物确实是有不少副作用，但是权衡病情和副作用之后，该选择的还是要选择的，并且副作用是可以通过其他方法来减少的。甲是首选，但是如果实在不耐受，还有其他选择，比如妥抒，纷乐，柳氮，青霉胺等等，另外这个病属于慢性病，治疗需要多方面结合的，中西结合，药物理疗结合，还有饮食，运动，恢复的过程也许不快，但是坚持下来结果会好的。

逆水行舟

变异性亚败血症是什么样的疾病？凭直觉这个病也是不好治的病。
你弟弟是因为这个病吃激素才引起的股骨头坏死。
不知道甲氨适不适合你弟弟，用药还是听医生的吧。
祝你弟弟手术顺利。

阿吴姐姐

原帖由 心晴宝宝 于 2007-5-10 13:10 发表
我刚才去吃饭了，不好意思。
幼年型类风关就是still，小文一，可可卿家的宝宝都是，当然我也是。
治疗上，开始用激素的多，因为有的用用就缓解了，甚至成人后痊愈；MTX也是首选药物的。
楼主弟弟到现在没有变 ...

不好意思啊，专业知识学得不够[han]

逆水行舟

听宝宝解释才知道变异性亚败血症就是幼儿类风湿，长知识了。

替弟弟求医

谢谢宝宝，我初次来到这个版，非常感谢大家！不知道宝宝和其他几位的小朋友的病情现在控制得怎么样呢？还有我不是很懂什么叫MTX和二线药物，刚才宝宝说的大部分药物我都不是很懂。另外就是刚才我问的，关节疼痛的时候应不应该忍着疼痛继续活动，锻炼关节呢？有一个帖子说蛇酒什么的可以帮助减少激素的用量，应该可以试试么？还是问问大夫再看呢？
至于手术的事情我想不管怎么样也要进行，毕竟弟弟才20岁，材料还是和大夫商量一下，综合考虑吧
费用的话我替父母还有弟弟谢谢宝宝了，版上的病友们都不容易，不过我想为了明天，不管多么艰难，大家都要坚持下去！！

心晴宝宝

恩，我十岁左右得的，现在比你弟弟还大2岁，之前也走了弯路，不过还好，目前又控制下来了，另外两个小朋友目前情况都还不错的。
恩，只是慢慢学习，不着急的，二线药物就是控制缓解病情的药物是最主要的，一线主要是止痛，还有是最近几年的新药是生物制剂。。。
关节疼痛的时候要看是否处在活动期，一般活动期不主张运动，但是我个人经验，也不能完全不运动，只是动作要缓慢运动量要适度，这对保持关节的功能位置比较重要。
恩，蛇制剂，上海光华有其他医院我不知道，不要自己尝试，要遵医嘱，因为蛇制剂有毒性，量，蛇的品种都要医生来掌握的。
恩，手术后还有个功能锻炼的过程，要耐心，坚强。
恩，随时上来联系，大家都会关心的，Good Luck![hua]

替弟弟求医

非常感谢宝宝！不知道您和其他的小朋友现在还是在用药物维持，还是已经可以不服用激素类的药物呢？平时吃东西要注意什么么？我原以为弟弟的激素可以减下来了，因为半月前都是每天服用一粒强的松的，结果这样。。

心晴宝宝

恩，我是很早就停掉激素了，大概我五年级的时候，我当时甲胺一个星期4粒，叶酸，其他是些防止骨质疏松的药物，现在是来氟米特，其他止痛的激素的都没有。
激素是剂量越小的时候越难减，而且你弟弟没有其他药物就更难了，那么反弹是很容易出现的。
饮食上，怎么说呢，争论颇多，我只有根据自身的经历给你建议了。
炒菜要少盐少油，多吃煮的菜，菜的品种搭配按照那个营养学会的金字塔，蔬菜水果量大些。刺激性的少吃，我有时候吃点的。海产品等一些属于发物的吧，我也吃点，但是比较少。另外，我妈妈专门创造了一种调节身体的东东，就是把黑芝麻，红枣，银耳，黄芪，党参，枸杞，金银花，薏仁米，茯苓一起打碎成粉，煮粥的时候放进去一起煮，这个我感觉不错。恩，还有蜂蜜，蚂蚁粉，维生素E我都是经常吃的，对体质有帮助。

jiankang

我这个干了大半辈子学医的人在这方面的知识远比宝宝差多了，还真应该向宝宝多学习呢，姨妈自愧不如。[guilian]
你是一个好兄长，弟弟由你这样的哥哥，是他的幸福，虽说病痛在身，但是周围的亲情包围着他，他会感到很温馨的，也祝你弟弟的病情早日得到控制！