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楼主: 康复乐

类风湿自愈率10%?

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发表于 2015-9-11 22:44:49 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
我记得我也在什么地方看到过这个10%。论坛里以前也有说治愈(自愈)的,像这个帖子
http://www.ikang.org/forum.php?mod=viewthread&tid=23596
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发表于 2015-9-11 22:53:01 | 显示全部楼层
我觉得不妨就假设有这个10%呗,有点希望总比没有好。
不是说就不接受现实,就一定要认为自己是那个10%,而是在无奈的现实下,给自己一丝飘渺的安慰。
肖申克的救赎里怎么说来着,希望是个好东西。
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发表于 2015-9-12 00:05:55 | 显示全部楼层
类风湿被治愈,是奇迹么
如果你去正规医院的风湿免疫科就诊,问医生:“类风湿能够被治愈吗?”医生的答复是:一般不能,它属于需要终身治疗的疾病。然而,在不同的场合,比如亲戚朋友的道听途说,比如某些媒体,我们往往可以听到、见到被治愈的类风湿患者。在这些情形下,医生、患者、药物,都至少在心理上和文字宣传上,成了让人羡慕和追求的对象,因为他们创造了“奇迹”。一霎时间,患者趋之若鹜。  

       然而,如果类风湿被治愈,真的就算是医学奇迹么?换句话说,治愈了类风湿患者的医生、药物,都可以被罩上神奇的光环,就成为无数类风湿患者苦海无边中的希望之光了么?

       绝对不是这样的!

       我们类风湿患者,很多人都知道的一个医学观点是:类风湿有10%的自愈率,一般表现在早期2年内的患者身上。就是说,有那么一部分患者,在两年内类风湿可以自愈。另外,也有医生认为,类风湿的治愈率应该比自愈率高,我好多年前听到的数据是大约20%,现在,随着医学的进步,这个数据应该会被提高。类风湿的发病率,我国大致为千分之三到千分之五之间。这样,以人口为基数,我们可以大致知道,我国类风湿患者可能有多少,而其中可能属于自愈、治愈的,又有多少?这样看来,如果类风湿被治愈,那么可以算作奇迹么?

       也许,对于不少患者来说,对于10%的自愈率比较熟悉,而发病几年后被治愈的情况,就比较不相信了。那么,我就给大家提供一例——其实,我曾经提到过,就是我父亲。他是16岁发病,在大概31岁左右被治愈的。诊断是“中枢性类风湿性关节炎”,这个名词在上世纪八十年代以前,被应用的临床,就是今天的强直性脊柱炎。从今天我们所拥有的疾病认识分析,以我父亲当年的发病年龄看,属于幼年类风湿的范畴。幼年类风湿的患者,成年后,女性更多的发展为成年类风湿,男性更多的为强直性脊柱炎。

       我父亲的病,持续了十几年,治愈的时候,第三第四腰椎因为疾病的破坏,已经完全融合,不可逆了。他是怎么样被治愈的呢?在今天的医学背景下说起来像是开玩笑,就是服用激素、止痛药,加上烤电。哈哈,不信么?事实就是如此!因为父亲的例子,我坚信类风湿是可以被治愈,但是,却为此执着的念头,付出了惨痛的代价。人同病不同命呗。

       那么,我父亲是奇迹么?绝对不是。他自己从来不那么认为,我想,他当年的医生,也不会那么认为,而到处宣扬,自己可以完全治愈强直性脊柱炎。类风湿、强直性脊柱炎等,治愈被看成奇迹,只是近些年来,逐渐被有意无意间渲染或者误解出来的结果。对于患者,我们在意的是它们的难治疗,在意的是无数致残的病例,而忽视了其中,可以治愈的情况。相关的论坛,无论是患者还是医生圈子,聚集的往往是现役患者,而那些治愈的病例,都回归健康人群,忙该忙的,做该做的,看不到身影了。

       出现误解,从患者的角度看,与我们对类风湿疾病的认知有关系。我们通常可以知道的是,类风湿不能被治愈、类风湿可以致残;然而,我们通常不太知道的是,随着认识的加深,类风湿是被定义为异质性疾病的——所谓异质性,通俗地说,就是病人之间的差异非常大,大到有人可以自愈,有人可以被治愈,有人终身不愈;有人容易控制,给点阳光就灿烂;而有人可能使用什么药物,疗效都不佳;有人类风湿几十年都没有变形;有人一两年就严重致残.........如此种种,我们在看到一个具体的病例的时候,如果不是从医学的角度,分析和考虑治疗背景、患者类型背景、到底是怎么样被治愈的;不去分析,信息提供的那个病例,经得住推敲和质疑么;如果我们只是抱着求医问药的目的,只是在意是不是被治愈的结果。那么,我们自己就会得出与事实不符的结果。

       遗憾的是,在类风湿疾病的阴影下,即便是性命攸关的医学问题,我们患者有时候却表现得很感性。很少人会去追究,那个患者的情况到底是怎么样的,而往往只是笼统的概述:某某的类风湿被治愈了,在某某人那里,使用某某药物。于是,也盼望着自己能够复制“奇迹”,于是陷入盲目治疗的泥沼。

       类风湿的治疗,正规治疗是硬道理;如果离开了正确的理念和路径,而在所谓“奇迹”的背后追求奇迹,很可能无异于缘木求鱼。
         
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发表于 2015-9-12 08:26:39 | 显示全部楼层
逍遥傅 发表于 2015-9-12 00:05
类风湿被治愈,是奇迹么
如果你去正规医院的风湿免疫科就诊,问医生:“类风湿能够被治愈吗?”医生的答 ...

赞十二个!
看完,太佩服了
智商高,清晰明了,文笔好,谢谢!!
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 楼主| 发表于 2015-9-12 08:28:41 手机发帖 | 显示全部楼层
甜杏仁 发表于 2015-9-11 22:20
兰州军区陆军总院确诊,我只知道类风湿因子高,那时没有检测CCP等抗体指标吧。她回南方老家住了三个月回 ...

谢谢分享。
我想起现实中我认识的一60多的阿姨,我也谈谈她,供大家参考:
1、发病年龄:40多岁
2、症状:全身关节痛,红肿,晨僵不明显,无变形
3、诊断依据:她说记不清,小医院看的,没有确定是风湿还是类风湿
4、治疗:服用阿司匹林半年后明显好转
5、现状:偶尔仍手指,脚底痛,曾经去打过封闭,大医院说是风湿

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 楼主| 发表于 2015-9-12 08:36:34 手机发帖 | 显示全部楼层
莫名 发表于 2015-9-11 22:53
我觉得不妨就假设有这个10%呗,有点希望总比没有好。
不是说就不接受现实,就一定要认为自己是那个10%,而 ...

谢谢莫名的话语,肖申克的救赎是我再推荐的电影,好多人生哲理。。。
我有时觉得自己是个特别较真,特别理智的人,对于10%的自愈率一说,我一直怀疑,因为必须把一些误诊为类风湿的其他病排除,类风湿因子单纯高,并不能确诊,还需要晨僵,关节痛一系列诊断标准。
也许现实中我认识
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 楼主| 发表于 2015-9-12 08:51:01 手机发帖 | 显示全部楼层
逍遥傅 发表于 2015-9-12 00:05
类风湿被治愈,是奇迹么
如果你去正规医院的风湿免疫科就诊,问医生:“类风湿能够被治愈吗?”医生的答 ...

谢谢你转发的这篇文章,不知道所有看贴的病友们,你们有没有在现实中真正遇到过类风湿自愈的病人?如果有,请从以下几点分层次有条理阐述,这样才能给大家提供更好的帮助:
1、发病年龄,性别
2、诊断指标
3、症状
4、是否正规医院确诊
5、治疗用药和时间
6、现状
       也许我认识有限,现实中,我认识的正规医院确诊的类风湿,有重有轻,但是都没有完全不痛,可以停药一段时间,但没见过完全停药几十年的。。。
       但是,一切皆有可能,也许真有,请大家仔细甄别,哪怕1%的自愈率,也让人看到希望。。。
      
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 楼主| 发表于 2015-9-12 09:02:17 手机发帖 | 显示全部楼层
逍遥傅 发表于 2015-9-12 00:05
类风湿被治愈,是奇迹么
如果你去正规医院的风湿免疫科就诊,问医生:“类风湿能够被治愈吗?”医生的答 ...

这篇文章写得极好,类风湿的诊断必须明确,其次,由于发病指标,症状,年龄,性别,治疗,甚至我们不知道的发病因素的影响,此病的个体差异必定存在轻,中,重型,所以我们只能通过自己对这些因素进行客观汇总,逐条分析,才可能找到其中的规律,为控制疾病提供参考,也许同时看到自愈的希望曙光!
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发表于 2015-9-12 09:32:56 | 显示全部楼层
逍遥傅 发表于 2015-9-12 00:05
类风湿被治愈,是奇迹么
如果你去正规医院的风湿免疫科就诊,问医生:“类风湿能够被治愈吗?”医生的答 ...

学到了两个新词:现役患者,异质性疾病,太精准贴切了
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发表于 2015-9-12 11:12:05 | 显示全部楼层
逍遥傅 发表于 2015-9-12 00:05
类风湿被治愈,是奇迹么
如果你去正规医院的风湿免疫科就诊,问医生:“类风湿能够被治愈吗?”医生的答 ...

散木的文章{:soso_e179:}
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