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楼主: 阿吴姐姐

[老年50-999] 阿吴妈妈的电子病历

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 楼主| 发表于 2007-5-21 23:08:48 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
原帖由 于 2007-5-21 20:55 发表
# \& y  _% g! j# \吴妈妈现在吃的什么药呢

- D) a) }6 m. `# x" T/ I) F% I9 X/ l7 n9 @  L  U) }
时间关系,妈妈正规治疗的用药情况要过几天才能汇报.在此对关心阿吴妈妈的各位康友深表歉意和谢意!
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 楼主| 发表于 2007-5-24 00:02:49 | 显示全部楼层
第三阶段    正规治疗前夕——黎明前的黑暗' h8 B& v- w) y" ^# x% W1 |
% w* V% P  l& t7 R9 p  A
    2006年10月,湖南老家照顾妈妈的妹妹告诉我,妈妈的病情越来越严重了,7月份停了县中医院的针灸理疗(因故隔了2天不打就不行了,由此可以肯定穴位注射的针水里面掺有激素,所以停了)光吃怀化类风湿研究所的药已经不管用了,白天晚上都喊痛,午饭前几乎都只能在床上和沙发上躺着,下午2点以后才可以在房子里走走,已经2个多月没有下楼了。9月份逼着妈妈又去研究所住了1个礼拜,可是回家的第二天又下不了床……我们姐妹都估计妈妈这次可能真的不行了,考虑到我最有时间和精力,而且又懂营养和心理学,所以一致同意把妈妈接到我的身边,尽我们的最大能力帮妈妈治病、帮妈妈调理身体。
) b4 I  ^( z# D+ C    11月13日,妈妈打了一针激素后乘飞机来到广东。乘着激素的作用,我将妈妈带来的怀化类风湿研究所的药物——几乎都是自制的,有的药只有用量标示连说明书和包装盒都没有——撤得差不多了(除了获地区级专利的类风湿胶囊—每天2粒),换上营养保健品,同时注意饮食搭配和心理调适。1个星期以后,妈妈的病情、身体及精神面貌开始明显好转,并且越来越好:脸上有了红润和光泽、晨僵基本消失,可以上下6楼、每天上下午各逛街或散步1个多小时,只是冲凉、洗头、穿衣还要我帮忙。/ p' x8 K1 L. D
! q& E1 V+ f; S9 L
附注:第一周饮食、保健品用量如下:
4 n7 N/ P0 v" I% E6 ~, k9 @) p* {. x0 q1 i
早  餐
中   餐
晚   餐
. ^. D+ _% h$ N
饮食
/ i% r! s$ A2 F: N8 W
保健品
7 N& X# p8 C8 Z, l
(餐中或饭后服用)

: {) `* K6 a" c/ H0 b) @- p: _

1 F, d4 N& Q( [- W4 E. o
饮食
) e' o, A8 e# O4 q& {0 ?6 `
保健品(餐中或饭后服用)
+ P  ]% ?! Z0 K+ T* E( Y4 _

0 W# w$ N/ ?/ R/ o1 |
饮食

7 N& M9 z6 D* l1 f! g0 k  a; x
保健品(餐中或饭后服用)

2 z  k9 P- w* b3 b7 ?
即食营养麦片或鸡蛋青菜面条或自制的各类粥
4 v% u2 u; J! ^/ U, B. A
蛋白粉大半勺(与麦片同服或蜂蜜冲服)、倍力健1对(包括维生素、矿物质各1粒)

# s( P9 c% {3 x
家常饭菜。尽量多吃新鲜蔬菜、新鲜辣椒。尽量不吃或少吃10 大垃圾食品。
' ]2 G5 a; ]- q
蛋白粉大半勺、倍力健1对

& ]1 @7 D' m; S
家常饭菜。尽量多吃新鲜蔬菜、新鲜辣椒。尽量不吃或少吃10大垃圾食品。
6 m- N" s6 {  u' S& r9 {! K; y. O
蛋白粉大半勺、倍力健1对
, p  E* t; m- `' `9 f: J" O! s
: F& b# D' r! Q: i$ t+ ^
第二周保健品用量调整如下:
7 y7 z. w8 W3 D- `
      早  餐    中   餐     晚   餐
蛋白粉大半勺、倍力健1对) c/ k1 N' k3 ]/ D4 s, C
钙镁片1片、维生素B族1片. p: l7 p: ^( Y$ K
蛋白粉大半勺、倍力健1对! c  c# R7 a3 a

% _& C! {5 `2 t+ z0 z( Q第三周以后保健品用量调整如下:$ {1 ]: [, _/ ?; ?1 w5 ?
     早  餐    中   餐   晚   餐
蛋白粉1勺、倍力健1对! Q( O" K% v, _/ T' y  a
钙镁片1片、维生素B族1片3 Y. e7 p* z4 T7 j5 F" s
倍力健1对' E$ L8 L$ G3 s$ l  |

* r/ u( ?- y& a$ Y% x$ ~# w4 {5 D$ m+ K0 w5 z# }3 Z$ n) A' Z
[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-6-14 13:41 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2007-5-24 00:05:42 | 显示全部楼层
妈妈的这种良好状况一直保持到12月15日……
! S1 O9 w; `  M4 ?; i% v; R* n% [2 h6 t% k% Z
4 `& W! u8 ~" W, |- J
12月15日,得知我妈妈的病情以后,一位离休的医生朋友(曾经在人民大会堂为全国人大代表以及中央部级领导做过健康咨询)专程来我家看望妈妈,并带来了一套华汉针神(保健理疗仪)帮妈妈做理疗。第二天我也从她那里帮妈妈买了一套,并学着帮妈妈做理疗。奇怪的是2天以后妈妈的状况开始变坏(药物和保健品仍然服用),痛感明显增强,精神越来越差,医生朋友来看了,说这套仪器绝对不可能有任何副作用,可能是妈妈不适应,坚持几天就会好的。在大家的鼓励下,妈妈咬紧牙关坚持下来了。可是1个星期以后,妈妈的情况变得更加糟糕,于是我让妈妈坚决放弃了理疗。然而尽管如此,妈妈却再也没能好起来……
7 m4 I) ?% U, |# }" y: J+ S6 H
  ~/ N$ I2 W" ~3 G6 X

! V. e+ n; }- q) @事后我分析原因,应该是这种疏通经络的理疗暂时还不适合妈妈:就象平时缺少锻炼的人突然剧烈运动一次,一定会出现很多不适,但这些不适1个星期以后应该会自然消失;可是让身患重病的人同样突然剧烈运动,后果将是不堪设想的。  V( z. ]3 I! X1 @9 B

- s' w+ L/ Y+ p/ e

( @7 `) U* z) z看着妈妈越来越糟糕的身体(后来糟糕得几乎跟老家的情况差不多了),我们决定寻找特色医院的特色疗法。这时,有位老乡患者的亲友推荐了洪湖医院,也就是我上网查找洪湖医院的有关资料时,无意中发现了爱康之家。后来的事情,很多康友都知道了,我们最终没有选择洪湖医院,而是接受康友尤其是可乐的忠告,让妈妈接受了正规系统的治疗。" ?; T* }) N4 Y* e  K) q% }

! U: {0 D. O& ?) E4 H: r第四阶段
  y* s: l9 P+ ~- ~# b2 x4 d  T* [正规治疗——曙光在前头(未完,待续)
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发表于 2007-5-24 08:53:34 | 显示全部楼层
阿吴是个大孝女,吴妈妈有你这样的女儿真是值得骄傲啊!![hua] [hua]
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发表于 2007-5-24 16:09:59 | 显示全部楼层
很感动,让我想起了几年来我为妈妈治病的过程,根阿吴姐姐一样,走了不少弯路,病情也反复了多次,但我们都没有放弃,为了让妈妈的健康、快乐的活下去,我们还会努力。。。
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发表于 2007-5-24 22:38:46 | 显示全部楼层
阿吴真是个孝顺的女儿,当你的妈妈真福气.
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 楼主| 发表于 2007-5-24 23:06:18 | 显示全部楼层
谢谢大家的关注和鼓励[tianshi]
0 s$ r) s6 q* W. v  Y9 V为了妈妈,为了我们自己,让我们一起加油[shuang]
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 楼主| 发表于 2007-5-24 23:15:24 | 显示全部楼层
       第四阶段  正规治疗——曙光在前头, Z) t, k" i/ l% S2 E: G& ~
. q$ g) I7 j# g5 l4 T! M( R
    2006年12月25日,我带妈妈去了深圳市人民医院,看得出在那里工作的亲戚并没有使用她的特权为我们预约专家,她说他们医院的风湿免疫科医生来都是专家,因为没有相当的专业水平根本进不了他们医院,在他们眼里,类风湿就象感冒一样平常。% _* u0 x9 S; Q6 U$ o4 x- Q
   
8 Y9 m* W5 h9 j
    亲戚派人帮我们挂号、交费,我扶着妈妈一步一步十分艰难地挪到风湿免疫科……一位姓蔡的中年女医生非常友善、非常耐心地一边帮妈妈检查一边问这问那,她说一看妈妈的脸就知道是长期吃激素的结果,她说妈妈的病情很严重,但她尽量不安排住院,尽量降低治疗费用。她开了一些化验单让妈妈去抽血、化验。化验结果如下(仅附超出参考范围的指标), b- U4 ^) y3 {; `# ]) q% I
, m2 U5 Z4 @9 ?6 \3 s4 Z! n6 r
4 S7 R$ I1 P7 {  h/ E* D( v" M
检查项目
- \2 ]2 `; k+ `4 Y5 F0 P& Z
检查结果
: }8 {2 g, X1 p1 B1 k* P" C& f
单位
4 V, @; m, I% g8 v& O7 _
参考范围

1 ?/ u; A2 m: ?5 T) o
备注

6 Q/ _0 h$ {) l* c4 n* R6 ?
类风湿因子
5 H8 m/ m$ J0 e* b: E5 ^$ `4 L* D
254
" Z* B3 {* M. L, ~
IU/ml
- X: {% s& K% z4 D
<256 d2 U! N5 h. [& a; I" H2 x, Z7 m
( z3 H5 ]/ g) B( F) K( `) r
动态血沉(ESR)0 V4 Y2 ~: n$ H/ v3 G2 ^
130
1 R5 t+ J3 m' I* k# @2 O
mm/h: I9 M8 a* T8 ?7 G7 Z
0-15: X/ o6 ^! l# u7 \2 p1 e9 r4 J/ l

' k! B! A. D1 O
血红蛋白浓度(HGB)
! e8 S1 |# [, Y% `- T' I
87( I" e  ]# _% f" V" m+ c/ G' C- Z
g/L
" T! K2 }& |, Y6 [+ X
110-150- ~0 S0 E* k8 W; z: p

+ ~$ F0 i+ Y) ^6 ?: O
血小板计数(PLT)0 \- h6 x5 \+ V
542$ U% x. _' l+ ]
: z+ J0 e! d, I' F) O, J
100-3007 [) `; @2 D: L& x% L& u+ }
' I+ ~0 Z, m* P3 y! g8 j
平均RBC血红蛋白量, I2 n) Y- @" _+ a) i. g
26# Y: p5 t0 F& N; I, ^( e9 i
Pg
6 y' K8 N* A: M' h/ r' y/ B" p* f) R
27-31
+ L- S! P& S8 I) Y9 a4 w

* ?0 y+ ]! O: X! A1 U1 n
平均RBC HB浓度(MCHC)
/ x) `' `4 ?) l9 ]6 P& x
3183 D# u6 s' r: j2 r9 p2 a1 o; m
g/L
1 K9 \; y6 P: G; V& ^; y+ O; q
320-360
8 k" S! [, g8 m4 X0 A

! n4 C( |' [" J9 B8 t& ?9 ?5 l
血小板平均分布宽PDW
7 Q: F0 i9 h1 Z7 J, f5 O: z  z
7.8
" z* i8 C2 {1 {
fl7 S7 x+ w3 y3 T& j8 A) ?2 i% \  z
9.0-17.0* N, z; k; Q% C7 S; k
$ X2 I. m, M; \' t2 b7 d! x2 R5 P. I6 r
血小板平均体积(MPV)+ ~9 s0 W0 H' G4 i" B3 \
8.3
# q2 J0 R; m) F$ [7 m$ A$ L
fl
5 T9 Z2 C1 X' w9 e( c4 R0 E
9.0-13.0
4 U4 |: ]  \1 G! }

7 Y/ \! A* O; n4 m
大小血板比值(P-LCR)
6 t7 A6 C4 S, X- g/ r
12( v) a8 z, z' ~2 N
Ratio8 r; k( L$ E* P8 \* `4 [5 f$ V
13-43
& j8 C& o; L- P, Q  A
9 c; {" J: h% ^) U9 f, t9 i
检验报告日期
6 U# i% D2 b+ C" @) F# e1 i
2006年12月25日上午3 R, S& ]7 _0 M& f+ t

: C9 l: t' _5 ]" X, y# q& h# }% W' G& q+ @
    看了化验结果,医生没有让妈妈住院,只是开了一些药让妈妈带回家服用,同时建议上一点激素作为过度,否则人会受不了的,可是妈妈坚决拒绝添加激素,她说已经被激素害了一辈子,再痛也要坚持下去。
# H3 @: t& y& A) M* h- s: \; K& r. N5 d% j+ c( U) k
    回到家以后,将怀化类风湿研究所的最后一种专利特效药——类风湿胶囊停掉,换上了深圳市人民医院的药(营养保健品用量同前)。预料之中,当天晚上妈妈就痛得哭叫了整整一个晚上,第二天疼痛更加厉害,一整天没有起床、没有进食,而且还呕吐不止,妈妈再一次彻底瘫痪了(第三次)……) J: Q6 F* Y" e1 v! O# J; Y

+ `" V( F7 M( X( P9 v( P- N    我一边请假在家照顾妈妈,一边随时跟深圳医生保持联系,一边将自己从爱康之家和3751上面学到的知识讲给妈妈听,让她一分为二地看待激素的疗效和副作用,消除她对激素的恐惧心理。也许是妈妈实在坚持不下去了,也是我的讲解起了一定作用,到了第三天中午,妈妈终于答应按医生的要求上2粒激素……' x0 i$ r# [; I2 \: R! G1 M/ p
. ]0 g8 D: p; W9 {
妈妈的第一次接受正规治疗的用药情况如下:3 _+ X) h! |( }2 Z% r

& t  y9 t0 ]3 T% x

/ J6 `7 N8 `1 G% J/ s

4 @" h% Q! `4 j& ~8 b) C

4 O1 L0 ?5 x/ r
6 G* L9 x8 e, b/ c4 m
, V5 |$ c" b/ v/ c
, M* m( j% w! n. r( w
保健品
* u2 @- H1 j$ Q( a' K! F0 \9 v

6 l/ O3 `+ e( r+ W
药物
9 C4 P# t+ G) y6 m) y- a
! x, s% W# [1 [3 x
保健品
; l( D; q9 c' j: j1 c) G
药物
7 W  w' Y9 n! o7 y
保健品

% S- D3 ?8 V  K  g
药物
# b1 Y4 ?; F( S* r9 @
蛋白粉大半勺、倍力健1对

- E$ L' H& G( V- k4 N
8点前激素2粒;早餐及保健品15分钟后再用:火把花根片3片、瑞力芬1片、正清风痛宁60mg、保节力1片
0 f7 A) v5 B# \  x" E, B& I
倍力健1对
7 o( B( b- W) G% ~$ h' o  R3 [
午餐及保健品15分钟后服用:火把花根片3片、保节力1片、
& g2 y3 e. i+ |
叶酸1片(叶酸是根据康友的建议加上去的)

" H& P& m  Z# v+ K  p" n- A1 y% M8 L) M2 |* k
(每周三另加甲氨2片,当天停叶酸)
# \4 I& `& o9 N
蛋白粉大半勺、倍力健1对

& ], t+ D6 `' Y! a' {
晚餐及保健品15分钟后再用:火把花根片3片、瑞力芬1片、正清风痛宁60mg、保节力1片(睡前加服妥舒2片)
. l3 n" f, D  n% O

9 M% ], o$ u( w+ j) `: O. m4 b

) j+ @5 G/ X2 U) z7 ~) a4 _
: o! u1 y; V1 M4 x8 `' [, ?+ O[ 本帖最后由 阿吴姐姐 于 2007-5-24 23:19 编辑 ]
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发表于 2007-5-25 13:26:39 | 显示全部楼层
感动!还是感动!只有感动!!!; Z1 X3 x# y3 N* w1 P* v; x
让我想起了我的亲爱的妈妈。吴姐姐加油。祝天下所有妈妈健康!可我的妈妈还在为我的身体担忧呢!
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发表于 2007-5-25 21:44:19 | 显示全部楼层
建议版主将本贴加精!
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