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楼主: 直来直往

[幼年JRA] 直来直往的电子病历

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 楼主| 发表于 2007-6-12 20:13:52 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

回复 #10 ch888 的帖子

谢谢大哥,我觉得你说的到专业的骨科去看看很对,我们这里有专业的骨科,我想我还是先要解决站立的问题,这样为今后的外出治疗也有好处。
4 p8 ~4 x0 c( @" a" l; r- O& B( ]我之前之所以苦恼就是不知道该怎样,现在大家给我提供了很多的建议,我会让我父母来看看这些建议的。
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发表于 2007-6-13 11:57:24 | 显示全部楼层
我也想去西安5人民医院!不知道那里怎么样??
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发表于 2007-6-13 13:31:17 | 显示全部楼层

回复 #1 直来直往 的帖子

小直:你好!
; c7 [: L& v  {( Y' t, F我是新来的,刚刚看了你的病历,觉得你和我的另一位病友很相似。她也是关节无法伸直,但没有积水,基本没有崎形。根据我对她的了解,觉得造成这种情况是因为长时间的使用电脑而不锻炼的原因。她和你不一样的是,她的关节很痛。你现在已经不痛了,就应该狠下心来多锻炼。用外力使无法伸直的关节恢复功能。当然这是要吃很多苦的,但我相信你一定能做得很好。* h! |) w+ y+ G3 w
我现在的情况和你有些不同。我的膝关节已经变形,现在不仅是关节间变窄,韧带骨化,而且有大量的积液,关节肿大变热。不过我现在还能走,我想这与我从来没有真正休息过有关。我现在只希望能找到一种让我的膝关节不再肿痛发热泪的药。
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发表于 2007-6-13 13:31:41 | 显示全部楼层

回复 #1 直来直往 的帖子

小直:你好!1 h8 E+ Y  Y% P) `; M
我是新来的,刚刚看了你的病历,觉得你和我的另一位病友很相似。她也是关节无法伸直,但没有积水,基本没有崎形。根据我对她的了解,觉得造成这种情况是因为长时间的使用电脑而不锻炼的原因。她和你不一样的是,她的关节很痛。你现在已经不痛了,就应该狠下心来多锻炼。用外力使无法伸直的关节恢复功能。当然这是要吃很多苦的,但我相信你一定能做得很好。& V$ T2 \+ m* \. H, V$ |; P0 W
我现在的情况和你有些不同。我的膝关节已经变形,现在不仅是关节间变窄,韧带骨化,而且有大量的积液,关节肿大变热。不过我现在还能走,我想这与我从来没有真正休息过有关。我现在只希望能找到一种让我的膝关节不再肿痛发热的药。
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发表于 2007-6-13 14:58:55 | 显示全部楼层
小直: 你的病情较复杂, 病历已久. 你吃了很多药, 也作了不少理(治)疗但都游动不定, 不够系统和正规, 而且大多不在RA点上! 这样漫长的病程很难排除关节变形, 这需要检查测定. 你缺乏的仍是: 长期正规的用慢作用药控制RA病情! (爱若华不行还有其它药可用) 你去年的化验表明炎症严重, 病情活跃! 现在如何? 不得而知. 但从情况看不容乐观! 建议尽快去化验并检查关节接受正规治疗! 你还有长长的人生, 查明病况, 抓紧治疗, 控制症状, 你会站起来的! 现在可暂吃止痛药并请家人帮助去医院, 不出门没法治病哦! 找一个好医生就别再换, 别再打游击了! 希望听到你的好消息!
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 楼主| 发表于 2007-6-13 15:05:29 | 显示全部楼层
恩恩,谢谢博达的建议,其实再复发之前应该说我都是在接受正规的治疗,只是那时的好办法很少,近几年是没再系统的正规治疗过,我会和父母商量,等有了消息我再来这里跟大家说。
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发表于 2007-6-13 16:26:00 | 显示全部楼层
你去北京协合医院看看。我以前和你一样。只要进行正规治疗支持到底不想灰心一定会好起来的!
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发表于 2007-6-14 09:52:52 | 显示全部楼层
原帖由 直来直往 于 2007-6-12 14:10 发表 0 F  a1 p6 r- V1 l
呵呵,关节畸形是说不正常的向一侧偏离或走样,这样的叫畸形,我的只是弯曲了并无走样。/ c/ {9 Z+ b3 ?2 M( Q
不能站立应该是踝关节、膝关节、跟右髋关节的整体原因,再加上我的左胳膊也不是很好手腕无法90度弯曲,所以支撑不是很好 ...
4 A/ ~3 S/ j# Z
楼主非常年轻,也比较乐观,但我要告诉你的是,关节伸不直接下来就会畸形,如果还不赶快吃药的话.现在吃药没?
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发表于 2007-6-14 15:14:37 | 显示全部楼层
我也不知道该说些什么,赶快去治吧
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发表于 2007-6-14 18:24:39 | 显示全部楼层
小直在治疗的路上,也经历了这么多的坎坷,说起来有些不应该的,可能小时候大医院治疗的经历,让你和家人对正规治疗失去了信心吧。90年到94年间,我在北京,也在大医院进行了不少治疗,可以说,那时,北京的医院对类风湿的治疗,基本不理想,在某种程度上说,甚至不如民营的中医医院。但是,自从90年代后期,这样的情况变化了,信息相对闭塞的我们,了解的并不多。可能错失了治疗的机会,起码现在我是这样评价我的治疗经过的。每当我想到曾经有过可以得到很好治疗的机会,但是,出于无知和信息的闭塞而失去了,就不希望现在还有人,重复我曾经走过的路。% v' [; j: \4 G+ q
& e  h+ @9 [7 d- ~
所以,小直,我的建议,仍然是在当地医院,做相关的检查,如果你行动不可以,就请你的家人,带你的病例资料去大医院就诊。特别要做右髋关节的X片检查。
- T- H' z* S/ K+ Q* K8 @. \4 M/ p9 a
关节腔的狭窄,可以影响活动,但是,不是不能够活动。我的右髋关节完全强直,双膝只能够半屈,可是仍然可以在身体能够承受的前提下,自由的行走。像你现在的关节状况,如果类风湿治疗控制的好的话,不会太大的影响到你的日常生活的。去年的化验结果,仍是类风湿的活动期。
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