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楼主: 阿唐

[青年18-29] 阿唐的电子病例

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 楼主| 发表于 2013-11-9 08:31:15 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
mypoorecho 发表于 2013-11-8 16:52: s: f+ R1 b2 Y$ ~
还不错呀,我一直都是贫血,最的两周,连续打电话预约顾越英,很难打,打进去也没有号了,不知道要不要换 ...

6 c' V) E' H7 Z% D* V  J7 r2 k/ t顾越英,鲍春来还有一个谁(已经停诊了)被称为仁济风湿免疫的三大元老呢。其实鲍的口碑也非常好,顾挂不到可以试试鲍的,不过我估计鲍也难挂。实在很想挂顾的,试试她出诊当天一大早过去加号,印象中特需都比较好加号的,但要一大早去和医生商量下。
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发表于 2013-11-11 09:52:36 | 显示全部楼层
阿唐 发表于 2009-5-21 20:25
* ~4 }- l: I5 U今天晚上和女儿视频,婆婆又在说我,人家孩子都吃奶吃到一岁,我们家的孩子才吃二个月,我觉得你真是对不起 ...
2 y: V5 ~, a$ [- @- k5 ?
你婆婆典型的小农意识,忽略她,切勿为她生气,我们这样的病人不能生气的。
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发表于 2013-11-11 10:50:10 | 显示全部楼层
阿唐 发表于 2013-11-9 08:31
5 J. J5 F. Y- t6 G) u顾越英,鲍春来还有一个谁(已经停诊了)被称为仁济风湿免疫的三大元老呢。其实鲍的口碑也非常好,顾挂不 ...

7 h6 Y7 B( s% e8 J+ D是的,我问过了,鲍的更难,本周再试试.....,一直打,一直打,不信挂不到{:soso_e120:}
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 楼主| 发表于 2013-11-11 12:47:32 | 显示全部楼层
迷失迷失 发表于 2013-11-11 09:52) E! \2 W& K' v6 J$ e
你婆婆典型的小农意识,忽略她,切勿为她生气,我们这样的病人不能生气的。

, y) l1 W# Y% b, {' I$ H2 n婆婆的事我都不想再多说了,她的很多做法在我的立场上非常不能够理解。我想婆媳关系可能是个永恒的难题,我庆幸我生的是女儿,将来不用再一次面对婆媳关系{:soso_e110:}
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 楼主| 发表于 2013-11-28 10:46:52 | 显示全部楼层
昨天花了一天时间在龙华,累得要命,今天不准备出门了,在家好好休息一下。把病历补下。) H2 U* B! N/ ?% V, w7 k
& m5 C5 D) {: W, j# e  a  v2 ?
去之前查了两项( T+ d( M4 ]+ w

+ `/ f2 R( K4 Q: ~- s7 l, u, J血沉          15        (<20)# Z0 o) C( q. P/ z5 H) V. u1 q
类风湿因子    阴     (<20)9 Y% g1 T0 D! }( J! p, N" H

) I4 K7 l6 j( s/ d, C+ C血沉比上次降了些,上次估计是没休息所以小升了一点。" b0 p6 ?0 U" m

- V. ?; j+ p, u: \) b5 X其它的血常规和肝功能半个多月前才查过,所以没查。带了上次验血报告和8月份的CCP,GPI,去看了龙华的中医。
4 @: f6 a  t( E  [. |$ g( y0 |4 O% p% a4 ?
因为冬天到了,天气比较冷,想吃点中药调理一下,所以有了吃中药的想法。
" D% w5 G' u/ ?1 k4 w2 R8 r/ y0 I" p* D+ U" X$ S' E3 j
这次去跟大夫大概说了5年来确诊停药又吃药的经历(以前的病历找不到了),大概苏励苏大夫觉得我是个比较特殊点的病例,所以这回聊得多了点,不像以前两句话就结束了。然后他把我的化验单给他助手,问她,你看看她的情况,你觉得她是不是类风湿?助手问我以前痛的时候肿不肿?我回想一下,好像我很少肿,即使很痛的时候也只是轻微肿,助手问苏励是不是干燥症,或干燥症合并类风湿?我一听干燥症,想到花明说干燥症没眼泪,我马上说,我眼泪挺多的,看电视的时候常流得哗啦啦的。苏和助手都笑了,说眼泪不明显的,你牙齿好么?我说还可以。我平时也不觉得口干,很少喝水的。我说我皮肤倒是觉得有点干,苏励看了看说,皮肤那么好,哪里干啦?(哈,我挺高兴的), i7 J3 \# G. ^/ }5 L
* {7 R7 H" g. k
苏跟我说,你长期停药后关节保持也很好,症状不像典型类风湿,或者有可能合并其它疾病。因为是产后发病,也有产后风湿的可能。我又问他CCP,我说我这个指标还是高,他说这个数值现在看还行,不是很高,而且我的GPI很低,骨破坏的风险并不高。跟我说现在这天气适合开点中药调理身体,冬天要适当补一下,让我坚持吃完这个冬天。
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发表于 2013-11-28 11:26:49 | 显示全部楼层
阿唐 发表于 2013-11-28 10:46
0 `0 A: O  ^3 {" y* E. _昨天花了一天时间在龙华,累得要命,今天不准备出门了,在家好好休息一下。把病历补下。+ Q' i$ d2 l. S9 c+ _: \- B* u. x

; s- V: g  X" @, k  M$ j& g去之前查了两项 ...

" ^! F) @8 P  A* V4 c: {8 @唐唐,看来你的病很好控制哟,说不定就不是类风湿
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发表于 2013-11-28 11:50:34 | 显示全部楼层
阿唐 发表于 2013-11-28 10:466 p, Z/ A0 q# ~  F
昨天花了一天时间在龙华,累得要命,今天不准备出门了,在家好好休息一下。把病历补下。2 @' V- \" V& \/ u! L

. [; N6 }1 n7 e; [) X, L4 K去之前查了两项 ...

7 f5 E* N" y3 n! i- P- n% x唐唐 真好~! 本来类风湿就那么多种 谁知道老说什么自愈的10%是不是就是特定的某种 7 N- \8 D# R7 z3 `! j0 d# H/ w

  ~# B8 M4 }' S/ i$ G9 J* W$ R8 X8 g4 x反正现在医学都解释不清楚的事情 自己的感觉最重要了 6 J3 L/ ]8 ?* F5 [6 R
$ j" O# s, \& O6 p4 X" X) ]" g$ c
在医院见到过你这样的 大关节痛的动不了了 但是手脚都还好 不像典型类风湿+ \! S# r: P( X  o; [( S
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就算是也像复发型的那种 据说很长时间缓解期
$ C6 ~4 Y( r" o0 o: q" I& L% e0 P' y, G) F% P& P
不过最主要的还是心态好 自己都没把自己当病人 咋会不往好的方向发展呢 哈哈 {:soso_e113:}
% {) B1 p) M, y! s
" K2 E, i: _. F! Q6 g! @# O+ L希望唐唐能顺利减药停药给我们信心{:soso_e179:}
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 楼主| 发表于 2013-11-28 11:57:26 | 显示全部楼层
摇曳 发表于 2013-11-28 11:26' d2 v. ?8 Y' K  o7 ?- l
唐唐,看来你的病很好控制哟,说不定就不是类风湿

! c& O3 O& B: ~; A我从发病后用药大概三个月左右,血沉和类风湿因子就转因了,一直到我停药几年后,即使今年春天有点复发时,血沉和类风湿因子也是阴性的,但是我的CCP在复发时确实升高了些,GPI倒是降了非常多。反正也说不清楚。医生也不敢说不是类风湿,只是说症状不典型,或可能合并其它毛病,反正不管了,不典型总比典型强点吧?反正我现在是这么自己安慰自己。{:soso_e113:}
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 楼主| 发表于 2013-11-28 11:58:53 | 显示全部楼层
coolxun 发表于 2013-11-28 11:50' [! P2 t/ v) s% _5 E2 z0 f# l
唐唐 真好~! 本来类风湿就那么多种 谁知道老说什么自愈的10%是不是就是特定的某种
  u8 o  \9 w! j" n" K5 N# P7 X1 f2 w& @  P; O& z+ x( z
反正现在医学都解 ...
2 P2 K) p4 M/ i  h4 f( i) m
对,我也觉得我像复发型多点,我看介绍说好像有20年缓解时间,哈哈,姑且这么安慰自己吧,起码还能混个20年。20年以后再说吧。
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发表于 2013-11-28 12:02:36 | 显示全部楼层
阿唐 发表于 2013-11-28 11:58
- J% b( I5 h5 w2 j对,我也觉得我像复发型多点,我看介绍说好像有20年缓解时间,哈哈,姑且这么安慰自己吧,起码还能混个20 ...
. a! c: R5 J5 F! C% p$ p/ b+ G
20年可能都出啥药一下子根治了 哈哈 ; r9 s: O& Y- p1 {9 b0 ^/ d" C# E) U
& i4 s5 j- z7 Y1 }
过几年医学一发达 把你们这种复发的从类风湿里剔除了也可能 就想以前风湿类风湿不分 发达了就把一部分踢出去叫类风湿了
1 q. x$ Q: `' T
% G6 K: S' j+ B0 a( v7 n: p' [我家人说一辈子都没见过这种病 我就说 这就是风湿 风湿听过吧{:soso_e120:} 周围的人都以为是内风湿 还跟我说 变天很难受的{:soso_e113:}
* N8 L2 c/ b( @+ Z
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