天若有情天亦老的电子病历

摇曳

哎，每一个RA都活得不容易，希望你越来越好吧{:soso_e163:}

飞翔海鸥

天若有情天亦老 发表于 2013-3-13 21:02
8 S7 ^% e( ^% l7 [) p$ Z* q3 n打开爱康之家才发现自己已经整整一年没有来这里了。这一年我在备孕。放弃。备孕的状态中轮回。备孕 ...

4 y1 h: ?8 O( J        看的真是揪心啊！曾经我以为自己是最不幸的，遭遇RA，婚变，要独立养孩子，看到您的病历才知道自己很幸运了，起码还有能工作的能力。也认识几个母亲有RA遗传的病友，再说了楼主的病真是严重性的，我也是建议不要孩子，我是生宝宝后得的RA，要是得RA了再让我选择我是不会生宝宝的，孩子啊，生了就要负责，也得有负责的能力，您说是吗？想开了就好。

闲人

加油！楼主！关于生孩子真要好好想想，生孩子是一个痛苦的过程，养育孩子更是一个坚难的过程，对我们类风湿病人更是难。

春天里呀

楼主的病历看的我心酸，楼主你千万要有主见啊，生孩子难，养孩子更难，劝你不要再做生孩子的努力了，身体是自己的，输不起的。自己照顾不了，你还用照顾谁的情绪啊。

零度阳光

完整地看完了楼主的病例，治疗的经历辗转，心酸无奈。可是我们要学会接受这个病带给的现实考验，治病用药固然很重要，个人感觉性情更重要。有时间你在论坛里看一下“散木”的帖子，会对你很有帮助。春天了呀的帖子写的也很不错，我就是看了她的帖子进来的。

天若有情天亦老

    来到这个精神的家园，看到这么多朋友的回复很是感动。从6月3日到现在，我又反复发烧一个多月了，最高温度39℃，大部分时间我都在疼痛和昏睡的状态中。期间在本市医院住院抗生素静滴近一个月，一直在网上挂北京协和医院风湿免疫科的专家号，没有挂上。住院期间也到湘雅医院找相关专家，求得新的治疗方案，但是门诊检查看不出发烧原因，建议住院检查，但是病房床位紧张到一个月都排不上队。
   目前皮疹，发烧，关节疼痛都算比较严重的。放弃备孕是必须的，拟定新的用药方案，口服沙利度胺10MG甲氨蝶呤10MG，甲泼尼龙片6MG，钙片，叶酸，促进钙吸收辅助用药。一个月后复查。
6 q/ P" N# g/ A* M; g   找皮肤科专家看了 脸部，手背，脖子上的白斑，被怀疑白癜风，但是症状不明显，医生说暂时可以不用药。
    7月10日，亲生父母和姐弟们都来看望我，大小来了十几位客人，气温高达40°的季节，我几乎是挣扎着接待他们。这次见面无意中发现母亲的腿部有块白斑，遂问起原因。听了以后我情绪有些低落。原来她的类风湿和白癜风都遗传给了我。   
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天若有情天亦老

    7月25日，到达著名的华山医院，在朋友的帮助下，顺利找到医生问诊，在WOORD灯的照射下，我被确诊为白癜风，走出检验室，我双腿发软，泪水顺着脸颊像断线的珠子，医生直言不讳的告诉我，治愈的希望很小，能够控制不扩散就是万幸，在我的要求下，医生开了一个月的药，并交代了一些注意事项，不能吃煎炒酸辣，维生素C多的水果蔬菜，不晒太阳、、、、当天上海的高温是创140年历史新高，走出医院一股热浪扑来，集无助，失落，自卑于一身的我，食欲全完，赶往上海南站买了返程的车票，那种沮丧，绝望前所未有，一夜无眠。上海归来一直不敢出门，不敢揽镜自照，睡到全身酸疼，每当夜幕来临之时死的心都有。
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飞翔海鸥

为您心疼，坚强啊，命运既然是这样，那就坦然接受吧！确诊了就对症下药，不管能活多久，尽量做到每天开心的过。

迷失迷失

努力做点锻炼.祝康复!

迷失迷失

有一天会否极泰来!要等待,要坚持,把疾病交给时间!{:soso_e112:}