实在是痛苦万分，跪求帮助！

替弟弟求医

谢谢阿吴姐姐了，弟弟的烧一直也没控制住，现在还是38度，从昨晚3点多开始，医生只有加大激素用量的办法，另外就是过两天开始用甲氨，具体什么时间还没说。03年在湘雅医院住院了一段时间，出院的时候服用了12粒激素，后来也慢慢减下来的。麻烦您把您的邮箱告诉我，我把大概这段时间的用药发给你。谢谢了！
现在正在让妈妈回忆一下弟弟的治病过程，我准备把弟弟的病历发上来。
宝宝好久不来了，是回家了吧。当时你最多用激素的量是多少？后来减激素的时候辅助的什么药物呢？是不是每次减药的时候都是要经过医生的同意或是做一下检查呢？

替弟弟求医

散木：弟弟的身上，大部分是在腿上，也长了像你说的那种黑褐色的斑纹，好像是某个地方皮肤很薄，所以能看到肉的颜色。而且弟弟的脚上能很清楚地看到血管，全身皮肤颜色偏白色，感觉血色不够，应该也有贫血的。医生说和服用大量激素有关，我记得你现在没有用激素了呀。现在怎么样了？都好了么？

阿吴姐姐

原帖由 替弟弟求医 于 2007-7-11 08:47 发表
谢谢阿吴姐姐了，弟弟的烧一直也没控制住，现在还是38度，从昨晚3点多开始，医生只有加大激素用量的办法，另外就是过两天开始用甲氨，具体什么时间还没说。03年在湘雅医院住院了一段时间，出院的时候服用了12粒 ...

已经发短消息给你了[zaijian]

散木

我的情况和你弟弟的有些不一样，皮肤是正常的，但是斑纹像用燃过的火柴梗画的一样，而且成大团花的模样，很像牡丹花呢。大概是和服用爱若华有关系，现在已经完全消失了。

另外，前几天我看到一片文章，说爱若华治疗成人Still病的反复高热，一例病例。转给你，看对你弟弟有没有用。

成人Still病（ASD）是一种系统性炎性疾病，其病因和发病机制不明确。已知在ASD患者血清中，IL6、TNFa和IFNG的水平有显著升高。重症ASD患者往往表现为慢性病程，极度虚弱，严重的疼痛和四肢强直。

        2007年5月国外杂志－Ann Pharmacother发表了一篇爱若华成功治疗ASD的病例报告。土耳其的Sayarlioglu教授于2006年10月收治了一名19岁的男性ASD患者。该患者入院时临床表现为驰张型高热（最高体温：40度），躯干部和手臂斑丘疹，咽喉部疼痛，中度肝脏肿大，多关节痛和膝部、肘部、腕部、掌指关节及近端指间关节等多关节炎，ESR：104mm/h，CRP：52.2mg/dL，血清铁蛋白：>1500ng/ml；WBC：17.1×109/ul，RF和抗核抗体阴性。

        入院后，先给予强的松1mg/kg/d，MTX15mg/w，吲哚美辛125mg/d治疗。由于疗效不佳，后增加了SSZ1000mg/d，1周后增加剂量至2000mg/d，但患者病情仍然未得到良好控制，ESR：88mm/h，CRP：56mg/dL，血清铁蛋白：>1500ng/ml；WBC：16.5×109/ul。于是，停用SSZ，改用来氟米特20mg/d。一月后，患者的所有症状和体征及各项生化指标（包括WBC、ESR、CRP等）均恢复正常，而且随访3个月，未见任何病情反复和不良反应。

        爱若华（通用名：来氟米特）是一种新型免疫抑制剂，也是国际公认的一线治疗RA的DMARDs之一。其主要作用机制是通过活性代谢物A771726，抑制DHODH的活性，以抑制嘧啶的从头合成，从而导致减少淋巴细胞的增殖。最新体外研究显示：A771726能抑制TNFa、IL1B、NO和MMP3，所以Sayarlioglu教授认为，爱若华可能通过对淋巴细胞增殖和前炎症因子的影响，从而有效治疗ASD。

作者 王敏骏  来源 手牵手博客站

散木

我的情况和你弟弟的有些不一样，皮肤是正常的，但是斑纹像用燃过的火柴梗画的一样，而且成大团花的模样，很像牡丹花呢。大概是和服用爱若华有关系，现在已经完全消失了。

另外，前几天我看到一片文章，说爱若华治疗成人Still病的反复高热，一例病例。转给你，看对你弟弟有没有用。

成人Still病（ASD）是一种系统性炎性疾病，其病因和发病机制不明确。已知在ASD患者血清中，IL6、TNFa和IFNG的水平有显著升高。重症ASD患者往往表现为慢性病程，极度虚弱，严重的疼痛和四肢强直。

        2007年5月国外杂志－Ann Pharmacother发表了一篇爱若华成功治疗ASD的病例报告。土耳其的Sayarlioglu教授于2006年10月收治了一名19岁的男性ASD患者。该患者入院时临床表现为驰张型高热（最高体温：40度），躯干部和手臂斑丘疹，咽喉部疼痛，中度肝脏肿大，多关节痛和膝部、肘部、腕部、掌指关节及近端指间关节等多关节炎，ESR：104mm/h，CRP：52.2mg/dL，血清铁蛋白：>1500ng/ml；WBC：17.1×109/ul，RF和抗核抗体阴性。

        入院后，先给予强的松1mg/kg/d，MTX15mg/w，吲哚美辛125mg/d治疗。由于疗效不佳，后增加了SSZ1000mg/d，1周后增加剂量至2000mg/d，但患者病情仍然未得到良好控制，ESR：88mm/h，CRP：56mg/dL，血清铁蛋白：>1500ng/ml；WBC：16.5×109/ul。于是，停用SSZ，改用来氟米特20mg/d。一月后，患者的所有症状和体征及各项生化指标（包括WBC、ESR、CRP等）均恢复正常，而且随访3个月，未见任何病情反复和不良反应。

        爱若华（通用名：来氟米特）是一种新型免疫抑制剂，也是国际公认的一线治疗RA的DMARDs之一。其主要作用机制是通过活性代谢物A771726，抑制DHODH的活性，以抑制嘧啶的从头合成，从而导致减少淋巴细胞的增殖。最新体外研究显示：A771726能抑制TNFa、IL1B、NO和MMP3，所以Sayarlioglu教授认为，爱若华可能通过对淋巴细胞增殖和前炎症因子的影响，从而有效治疗ASD。

作者 王敏骏  来源 手牵手博客站

心晴宝宝

不好意思，我才来，恩，我当时就是吃了甲氨蝶呤，把药停下来的，比较顺利，当时住院四个月，基本减完了出院的，而且我估计当时我也由幼年Still转变成典型类风关了。
恩，看了散木姐姐的帖子，也觉得，和甲胺相比，也许爱若华更值得先试用，可以问问医生。

[ 本帖最后由 心晴宝宝 于 2007-7-15 19:39 编辑 ]

散木

昨天，听你弟弟说，可能还有乙肝的活动，那么，可能爱若华的使用得认真评价，它毕竟是个短期上市的药物。

阿吴姐姐

我也觉得楼主弟弟的病情复杂而顽固，所以这么久还没能稳定下来[han]

霁月

总是反复,烧也退不下来,是挺担心的
不知现在情况好转没?
[tianshi]

hanbing

很遗憾没有早接受正规治疗,但现在认识到了也算不幸中的万幸,千万要有信心.
阿吴姐姐真实一个好人.愿坛子里的朋友都一生平安