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楼主: 散木

[生活] 散木说RA《片片落花--走过类风湿》

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 楼主| 发表于 2007-7-9 12:00:20 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
阿吴姐姐,我虽然是中医院校毕业,可是学的是中药制药专业,一边读中医经典,一边做各种实验。中医经典差不多可以读一些原文,实验却是按照西药学体制设置。一面是传统,一面是现代科技,是很有些尴尬和混乱的。

如果说到“专”,应该是做病人专业,经历了从早期到晚期,从健康到肢体重度残疾的过程,也经历了治疗从中医到西医,从不正规到正规,从屡治屡败,绝望,到有效,显效,重新找到希望各个时期,该够得上“专业”病人了。
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发表于 2007-7-9 23:41:34 | 显示全部楼层
呵呵!还是散木更了解自己,对对对,应该叫“专业病人”或是“专家病人”[leifeng]
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发表于 2007-7-13 20:35:30 | 显示全部楼层

灾难

我25岁那一年被查出得了类风湿,当时对这病的了解不多,以为没啥,可是随着时间的推移,让我了解到他的可怕,他就象是死不了的癌症,让人永远都无法摆脱他,生活在病痛之中,是你无法坚强,是你勇敢的面对爱情,婚姻和家庭。我曾经想过自杀,可是我无法面对父母对我的爱,因为生病,事业上无法扩展,经济上的压力让人无法承受,病痛让我懦弱[ku] [ku]
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 楼主| 发表于 2007-7-14 10:50:05 | 显示全部楼层

再谈RA的治愈

在《人体的自愈力与医学奇迹》中,已经从人体自身功能出发,谈到过类风湿治愈病例存在的人体生物学方面的依据,因此,在现实生活中,听到见到的“某某的类风湿治愈了”的说法,是可能的。在这里,再从类风湿疾病本身及患者个体差异的角度,再来分析那些确凿的治愈病例——之所以说“确凿”,是因为我们得到的病例,可能存在误诊的情况。有时候,在一些非西医风湿免疫专科诊断治疗的病例中,非RA的关节疼痛症状,被当成类风湿来治疗的,也是存在的。由于认识不清,有的甚至是一些医疗本身之外的某些原因的驱使,把其它关节疼痛的“治愈”当作类风湿治愈的病例来宣扬,这样就形成一种似乎是RA的非正规治疗反而比正规治疗的“治愈率”更高的假象。

RA在疾病进程方面,是复杂多样的。一样的RA早期的患者,抛开治疗因素本身,仅从疾病表现和患者个体差异来看,就存在不同的预后可能:有些患者病情逐渐加重,另一些患者则仅有短暂的急性发作,间隔较长时间后病情有低度活动,甚至完全缓解。这样,就存在差异很大的类风湿治疗结果的病例存在。一般来说,可以分成
三种类型:

一是自愈倾向型的。这种情况,已经被相关的临床实践所证明。大约有10%的RA早期患者,可以自行缓解。在治疗中,只应用对症治疗的药物,如激素,消炎止痛类药物,缓解肿胀疼痛等关节表现,就可以在症状缓解控制之后,取得治愈的疗效。这是一种人体自愈功能调节的结果,与患者自身的身体素质有很大的关系。

二是恶性发展类型的。这种情况的病例,往往发展很快,如果不及时治疗,可以在1——2年内,发生骨关节侵蚀,关节功能丧失,造成不可逆的破坏。而且,这样的病例,在治疗中,一般难度较大,不存在缓解期或者缓解期短,关节外表现相对也较多。这样的病例,也只是10%左右的比例。

第三种情况,比较普遍。就是患者被确诊为类风湿,一般的正规治疗用药可以控制病情,达到临床缓解。以后存在不同时间的缓解期,在缓解期患者可以达到正常人的状态,几乎不影响正常的生活,工作和学习。有的甚至可以不再使用药物。但存在着复发的可能,常常表现为活动期与缓解期交替的状况。但是,也不排除一些很少数病例,在某次治疗后,自行治愈的可能。

我们通常见到的治愈病例,往往是第一种情况以及第三种的特殊病例,这样的病例,无疑会增加我们对治疗的信心,然而,第二种情况的存在,也无疑可以增加我们对疾病的恐惧感。现在医学的水平,还没有达到可以认定每一个RA患者,是属于哪一种预后倾向的程度,所以,对于一样的RA疾病患者,就存在非常不同的治疗结果。这样无形中,也会影响到RA患者的治疗选择。

现在对于临床治疗的总结,可以发现:起病时症状明显或在早期症状就迅速发展的患者,其预后较隐袭发病的患者为好。类风湿因子阴性的患者预后较好。发病年龄小,多关节同时发病,类风湿因子高滴度阳性,抗环瓜氨酸肽值高,抗核抗体值高等因素,一般被看作预后差的表现。其实,影响治疗和预后的,更多的原因,是治疗上的选择。正规的早期诊断,早期治疗,是最好的预防变形,防止残疾产生的途径。

现在,医学上之所以把RA称作难以治愈的疾病,主要是对第二和第三种情况而言的,但是由于第一种良性发展的RA病例的存在,似乎可以给人否定医学认定的口实,这是一种片面的理解。同时,更多的临床资料显示,非正规有效的RA治疗,在早期1——2年内,关节致残率可以达到50%以上。这才是每一位RA患者所必需面对的真实现实。可以这样说,如果你是那幸运的10%自愈倾向的患者,无论怎么治疗,都可能会被治愈;如果不是,不同
的治疗选择,可能就是完全不同的治疗结果。
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发表于 2007-7-15 18:50:37 | 显示全部楼层
原帖由 散木 于 2007-6-6 15:48 发表
我想,在这里,不宜出现“力挺中医”或“力挺西医”之类的话,这里只是类风湿病友交流治疗经验,生活感悟的地方,不是像某些地方以偏激的语言,吸引大家的注意力。面对类风湿,我们要的是健康,而不是别的什么东 ...

       呵呵  说得倒也冠冕堂皇 只是为何强行封人之口 我看了有些帖子也说到使用雪莲与蛇毒注射液及蜂疗有良好疗效 在北美的类风湿患者使用蜂毒注射液缓解了症状及痛苦无须置疑(美国国家地理频道做过相关节目) 既然癌症的专科药甲胺碟林能成为风湿类药 那么具有抗风湿及抗肿瘤双重疗效纯中草药制剂*******为何不能让大家试试 国家一类保护品种片仔癀的止痛消肿效果明显亦是肝癌的专科药且无伤胃之痹 你们不会弱智到怀疑国家级绝密处方里也参加了激素吧它可是有400多年的历史呀(另一仿制药新璜片除外其为杂交药加了吲哚美辛)  安利的掮客可以卖力在此推销价不符实的蛋白粉(畜粮)而指出历史悠久公认营养丰富的蜂花粉和兼有天然激素之功的蜂王浆反遭封口

[ 本帖最后由 散木 于 2007-7-16 10:17 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2007-7-16 10:28:27 | 显示全部楼层
不明白阁下的身份和真实用意,把阁下要求康友试用的药剂名称删除了,我们不是试验品。

另外,需要澄清的事实是,甲胺蝶呤不是因为它是抗癌药物,而来用于治疗类风湿的,类风湿的用药量只是抗癌用药量的几乎百分之一的剂量。类风湿虽然有炎症反应,也不是什么消炎药物都可以使用的,炎症反应机制是根本各不相同的。

再次重申本人的观点:正确认识RA,正确认识治疗,正确认识自己。选择正确的治疗方法,走健康的人生道路。
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发表于 2007-7-16 15:53:06 | 显示全部楼层
我患类风湿3年了越治越重心情坏极了看了散木的文章心情好多了谢谢
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 楼主| 发表于 2007-7-18 10:18:23 | 显示全部楼层

饮食调养,大而化之

我们平时可以看到一些指导RA患者饮食的文章,宜吃什么,不宜吃什么,有时候还分的很细,有时候搬出中医的理论,来个“分型”什么的。其实对于很多RA患者来说,饮食没有必要有太多的禁忌。通常情况下,RA患者应该不要把自己当“病人”看待,时刻觉得自己是个病人,连吃什么都得注意,日子久了,自己真的就是病人了。作为一般的RA患者,无论治疗还是身体状态,常常是算不上真正的“病人”的。

说到类风湿饮食调养的问题,我觉得根本的一点,首先是营养的合理摄取。无论是RA患者还是常人,饮食最基本的功能是提供人体正常生命活动所需要的物质基础,从营养学的角度讲,就是摄取足够的蛋白质,脂肪,糖类,维生素,矿物质,现在提出第六大物质——膳食纤维素。这些,是保障正常生命活动的物质前提。对于RA患者来说,正常的饮食,是身体康复的基础。

洪昭光教授的身体健康指导,一个主要的方面,就是“均衡营养”,对于一般的RA患者来说,饮食调养,也就是注意营养的均衡摄取。在均衡营养的前提下,饮食不会太过;饮食没有太过,没有偏好,所谓的食物的偏性对身体的影响,就不会产生。食物的偏性,是指食物本身的寒热温凉,酸甘苦辛咸等,这些,在今天看来,本来就是食物本身的特性和滋味,没有太过神秘之处。饮食之道,古人讲是调和五味之道,“五谷为养,五蔬为充”,现代人则从营养出发,讲均衡营养素的摄取。说法不同,理论依据不同,但道理相似,都是合理科学饮食的养生之道。只有人的智慧,将食物不仅当做摄取营养,提供生命物质保障的物质,还当作了养生护生的基础。

平时所说的,什么不宜多食,就是指偏食,偏好的饮食方式。这样的饮食习惯,不但是RA患者所该禁忌,也是平常人在日常饮食中应该避免的。食物的成分,都不是单一的,营养专家有时候会从不同的角度去评价。例如我们常见的菠菜,此前说含铁高,吃了好;后来说研究报告错了一个小数点,含铁不高,相反含草酸高,不利于钙的吸收;现在又有人提出,深绿色的蔬菜好,含泛酸维生素K多,菠菜又好了。不管谁怎么讲,正常饮食,食用菠菜,有什么不好?RA患者其实和正常人一样,饮食需要全面均衡的营养,需要吃多样化的食物。现在国人在营养摄取方面,就按一般经济水平的家庭来说,不是存在营养不足,而是营养过剩,或者是营养摄取的不均衡。营养素也存在一种“双刃剑”的情形,合理的摄取,可以满足正常的人体需要;过多的不合理的摄取,就是“毒素”,引起诸如高血脂,糖尿病之类的代谢异常的疾病。

一般的RA患者,在消化功能基本正常的情况下,饮食方面只需要像常人那样去讲究合理和科学,就足够了。没有必要非要挑出“宜食”和“不宜食”的种类。当然,因人而异的是,当某个患者食用某种食物,引起身体不适的时候,避免这种饮食,是应该的。人体的胃肠道系统本身的免疫功能作用,正在被人们更多的认识,食物与自身免疫疾病的关系,也引起医学方面的一些关注。有些海鲜产品,容易导致人体过敏的,可以适当注意一些,主要也是对于某些过敏体质的人来说的。

在RA患者当中,那些久病体虚的或者药物的副作用影响到胃肠道功能的,是要注意饮食的易于消化的要求的。我自己在病的过程中,也经历过那样的情形:一天吃不了多少东西,甚至吃什么吐什么。印象最深的是,在单位时,有一次因为药物的副作用,胃大受其害,差不多三天几乎水米未进。我想让大夫点滴营养素,当时的内科老主任一听,不屑地说:“现在人把打营养品都看的太重要了,以为什么病都治,都需要似的。年纪轻轻,有病就打营养品。一瓶氨基酸,还没有半个鸡蛋有营养;一瓶葡萄糖,还没有半个馒头顶用!不好好吃饭,打什么营养品。”我病得少气无力,当时觉得老主任太可恶了。然而,后来,随着认识的增加,真的觉得老主任是一番苦心,是讲真正的疾病康复之理。

身体再虚弱的人,只靠营养品是不够的,关键的关键,是恢复胃肠的功能,恢复自身的生理能力。恢复胃肠道的功能,也不能够只靠药物治疗,重要的还是饮食调养。我有过两三个月的光景,每天上午只喝半碗面汤,下午只吃一个蒸鸡蛋羹。后来可以吃面条,可以吃两个炒鸡蛋。这样慢慢恢复的经历。我记得亦可,在身体最严重,药物都无效的情形下,也有喝鲫鱼汤身体慢慢好转的例子。其实,这都不是什么特例,也不是什么“幸运”,病重的我们,受到了最悉心的照顾,进可能的多吃食物,因此身体才会慢慢好转起来。

西医在治疗方面,注重的是“病”的因素,所用的对抗治疗的理念,就是对抗致病因素,有时往往也“对抗”到人体的正常功能,这就是治疗的副作用。对于疾病来说,“治病”是正确的;但是对于我们患者来说,我们必须要关注到我们“人”本身。就是我们需要维护我们身体的正常的功能。正常的身体功能,反过来会促进身体的康复。具体到饮食,就是要保障合理,均衡的营养摄取。这不是禁忌不禁忌的问题,是吃得科学不科学的问题。
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发表于 2007-7-19 21:11:23 | 显示全部楼层
看完了散木的经历。如果没得RA以前,我想我一定会哭的。可现在不知是因为自己得RA久了也有相似的心路历程,还是与RA抗争使我变成熟了,我不但没有哭反而很为你感到高兴,因为你现在有健康的心理、面对现实的勇气和与命运抗争的顽强精神,有了这些,我想RA也只不过是你生活和人生的一部分而已,没什么大不了的。衷心的为你感到高兴。
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发表于 2007-7-21 19:48:03 | 显示全部楼层
散木:真的可以出书了,不仅对己有利,对大家更有利.你可以向<<医药养生保健报>>投稿,说不定会成为连载.我见过有类似的文章.
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