实在是痛苦万分，跪求帮助！

轻舞飞扬

坚持就是胜利．．．＠～＠

替弟弟求医

好久没来了，前段时间因为工作变动的原因，一直也没地方上网，现在终于安定下来了，不过上网没有以前方便了，周末或是晚上有时间就上网吧，尽量多和大家联系。谢谢你们一直关心弟弟的病情。

替弟弟求医

趁着辞职的间隙回了一趟家，在医院陪了弟弟几天，看到他高烧退不下去，手和脚还有股骨头关节疼得厉害，真是很难受，为什么没有药物能够治疗，不过还是要面对现实，尽我们一切努力去面对吧 。

替弟弟求医

前几天弟弟又开始发烧，医生把口服激素停用了，直接改成每天注射120ml的甲泼尼松，打算用5天之后改成口服，今天是5天中的最后一天，看看过两天口服的情况怎么样。
现在住院也2个多月了，越来越迷茫，大家都 说要正规治疗，所以我一直在跟妈妈说继续住院，否则以家里的条件是肯定不会住到现在的。但是主治医生的能力让我真的很怀疑，一开始说用甲氨，结果说肝不好，经常做肝功检查，我建议用爱诺华，但是他不同意（感觉这个医生很保守，不敢用新药）后来我看控制不住，强烈建议用爱诺华试试，可这个药居然在这家医院没有卖，只能托人从长沙带来。可想而知医生根本就没用过这药，所以一开始我说的时候他一直不敢用，可能后来是问了长沙那边的专家才答应的。今天爱诺华会买来，看看医生怎么用吧。另外一点就是关于柳氮，用不上4天，医生就停了，然后隔一段时间又用一阵，然后又停。我始终没弄明白他想干什么，如果觉得弟弟的身体不能受用，那干脆就不要用好了，还没等柳氮起效就不用了，真是搞不懂。还有那种帕夫林，我回家的时候跟他提起，结果他说没听过，要查资料。后来又说只查到一条相关的信息，唉，用百度一搜都不止一条，看来他是不会用了。
妈妈很想让弟弟出院，费用太高，但是目前这种情况，弟弟的烧没有稳住，怎么能出院了，我还是希望能再住一段时间。只是这个医院加上这个主任让我憋屈。一直想换到其他的医院看看，可是这已经是我家那里最好的了。
阿吴姐姐，病历和最近的化验结果暂时不能拿，要等弟弟出院的时候，才能给我复印，不知道什么破规矩。我正在让妈妈整理弟弟得病以来的大概情况，到时候一起发给你。真的很谢谢你。
散木姐，弟弟跟我说给你发短信你没回，打你手机还关机，怎么搞得？
宝宝最近还好吧，趁着暑假可以在家好好调理一下。还有霁月，都还不错吧。
谢谢论坛上各位病友对弟弟的关心，也谢谢你们经常不厌其烦的回答弟弟短信的问题，正是因
为你们，我想弟弟一定会坚持的。谢谢了!

栀桐

个人觉得，你是不是没有找对医生啊?医生对治疗根本很盲目，你们还在那里耗时间和金钱？当然这只是我个人看法，希望你好好考虑。祝你弟弟早日康复！

替弟弟求医

和楼上说的一样，有的时候真是这种感觉，但是这已经是市里最好的医院，主治医生是风湿科的主任，我们已经没得选择了。但如果回家的话，万一弟弟发烧，妈妈根本不能把弟弟背下5楼去打吊瓶，打退烧的药。
昨天弟弟化验肝功，弟弟的谷丙转氨酶是140，离正常值有一定的距离，不过比19号的220又好了不少，所以医生打算等降到80的时候，给弟弟服用甲氨和爱诺华，希望能快点降下去。不过不知道这两种药发挥作用大概要多长时间呢？

散木

我的手机被小侄女玩得不好使用了，所以经常是关机的。我把电话给你，有什么事打电话比较好。我用甲胺蝶呤每周3片，爱若华每天2片治疗的时候，一个月后就有效果了，应该是比较快的。我当时肝肾功能正常，也没有发烧，没有使用激素，类风湿因子阳性，具体值忘记了，不是很高的样子，血沉70多点，所以你的弟弟可能会慢一些吧，一般两三个月是可以见效果的。

爱若华的说明书，可能提出头三天50mg 的用量，你弟弟不要用，那样一过性转氨酶升高的可能性非常大。爱若华和甲胺蝶呤联合用药，最可能的副作用就是对肝功能的影响上，鉴于你弟弟的情况，使用应该谨慎。

栀桐

请问散木，你现在还在吃甲氨和爱若华吗？

xy0027

非常关注楼主弟弟的病情进展和用药的变化，祝你们好运，早日好转！

xy0027

有一种肛塞的药，属于非甾体类药物，对于止痛还是有效的，但副作用会小很多，是双氯芬酸钠栓。对于肝脏不好的人可能比较适合。请你们请示主治医生看是否适合你弟弟使用。