写给所有迷茫、痛苦中的病友(有更新)

穿越

不怨天忧人，生活也可以过得精彩/

云霄老鬼

谢谢铃子！我现在头脑还是很不清楚,不知道怎么办!

想带我妈去太原类风湿医院看,又怕!

福建附近又好象没什么好的医院   ..

铃子

楼上，不要去那个太原。

你去上海好了，上海，不是比太原近多了？

紫罗兰

我家在一个小县城里，我的病我真不知道怎么办，谁能指点迷津！

恩在

玲子，关注你的文章，句句深入人心，感动加感谢。

紫色风铃

非常感谢铃子的文章！我是一名新的RA患者，您在文章中描述的心理状态正是我目前心理的写照！我有半年的病程了，一直吃中药，作用不大，现在关节肿痛，吃西药又担心副作用大，很着急，很迷茫，很痛苦，又很无助，您这篇文章给我树立了信心！可是我很想能尽快了解特别是您文章中提到的几位控制很好的病友的情况，能否麻烦铃子能提供联系方式？以便更好的交流，少走弯路！希望能理解一名新患者迫切的心情！因为害怕、担心西药的副作用，我到现在还拒绝吃西药！再次衷心感谢铃子！感谢所有热心的病友！

浅蓝林儿

铃子辛苦了！我相信不久的将来我们一定会战胜RA的！

铃子

非常感谢铃子的文章！我是一名新的RA患者，您在文章中描述的心理状态正是我目前心理的写照！我有半年的病程了，一直吃中药，作用不大，现在关节肿痛，吃西药又担心副作用大，很着急，很迷茫，很痛苦，又很无助，您这 ...
紫色风铃 发表于 2009-7-20 21:55

既然中药已经无效了，必须用西药控制病情。

副作用有，但肯定没有你的病情严重。

我提到的康友都在论坛上，你有什么问题发在康友心声里，会有人回答你的。

不知道你在哪个城市？是否有正规治疗的医院？

你不妨说说当时医生都让你吃什么西药？

紫色风铃

铃子：您好！
    真的很佩服您战胜疾病的勇气，在自身病痛之时还拿出这样时将精力去鼓励更多的病友战胜疾病！对您十分敬佩！我很惭愧的告诉您我至今还没吃西药！昨天读了半夜我们论坛上的电子病历，看到最后发现西药前期的确控制的非常好，可是吃2-3年后怎么办呢？我看到很多的病友都不同程度的肝肾损伤，或是白细胞急剧下降，不得已又停止了西药的治疗，如果结局都是这样，我真的没有勇气选择吃西药，曾在论坛上看过一位病友的话：“如果有一天我被病魔夺取了生命，一定不是RA，一定是其他疾病”。而且西药一旦吃上就停不了，直到出现严重的身体损伤才不得不停下来。可是我好害怕，我的肝肾不是复制品啊，一切是无法挽回的啊。昨天吃中药吃的晚了，全身关节都开始不舒服了，突然感到这种病的可怕和无奈，无端的很伤感，和家人说着突然眼泪就流下来了，尽管以前很乐观！另告诉铃子，我原来在北京工作，今年全家刚定居杭州，已经去了浙江第二医院，可看了普通大夫，我担心药品的选择和剂量，因为西药一旦吃是要一段时间的，所以我还是想去北京再看一下专家门诊再吃西药，不知道铃子您觉得怎样呢？另外自从有症状到现在也8个月了，一直没吃西药，也一直拖来拖去的，我也很担心这样下去会更严重。可又往下不了决心！作为普通人，真的和佩服您，散木，青瓜，您们真的是普通人中的伟人，也许您不觉得什么，其实你们的所作所为真的已经让全国这么多病友从困惑、迷茫中走出，已经为社会做出了不可磨灭贡献了，也许你们不觉得，但做为一名普通的患者，我深深体味！再衷心的感谢您们的辛勤，无私！有时间来杭州玩！

铃子

1.而且西药一旦吃上就停不了，直到出现严重的身体损伤才不得不停下来

答复：你这个结论哪里来的?我也吃了好几年西药了，还没出现过严重的身体损伤，论坛里也有不少病友，吃了很多年西药了，也没见有什么“严重的”身体损伤。有一些病友会出现肝肾损伤，但医生会根据情况调整药物的。

2.你的肝肾不可复制，关节同样不可复制。不能因噎废食。

3.杭州已经有不少好医院好专家了，没有必要费那么大劲去北京看病，实在不行，你可以去上海，也比去北京强吧？
你可以在康友心声里发一个帖子，让康友推荐杭州的医院和专家。

4. 得病，尤其得了这个病，就怕患者太聪明，太有自己的见解。难道你比专家还专业吗？还懂得怎么治病，怎么保护你的肝肾和身体吗？
希望你不要和开始的我一样，别被自己的聪明和有见解，耽误了病情！