朝夕“艾”的日记-艾得辛使用记录

朝夕

关于使用艾得辛，最近看了一些资料，就我目前掌握的情况看，艾得辛投产后，没有正式进入医院，都是医生建议使用。在投产前确实进过部分三甲医院做临床试验，我们江苏的鼓楼医院等也被选作试验医院，那时一般会选择部分病患，双方同意后试用该药，当时医生也问过我是否有此意向，我没有同意。一旦正式投产，一般需要先进药店逐步进医院，所以有部分医院以前使用过而现在不再使用是正常的，也不算停用。
  f% P( ?* |& |, j9 h我一看到停用消息就想到会不会有什么问题，问了医药代表知道一切是正常程序也就放心了。苏州第一人民医院进入临床的含义是可以在医院打卡使用么？我担心也是医生建议或作为医院的自费药物使用。有什么消息请大家说说啊。

类风关-艾得辛

SHSWW 发表于 2012-6-19 16:27
" `) }; U$ g4 t3 e3 L! U安医为什么又停用了呢？疑虑重重啊！我这里的苏州第一人民医院马上也要临床了，我还打算去试试呢！我宁愿相 ...

因为现在入药属于临时采购的，临死采购的数量都很骚，临时采购的药品用完后，还需要一层一层的审批，所有环节走完流程后才能进下一批药，所以出现断档。药品进入医院是需要一个过程，一个很复杂的过程。这样的回答希望对你有所帮助。
0 w9 A0 G$ e, G- y: U1 ]
补充内容 (2012-6-21 10:30):
! b5 Z- @7 K, k& V2 ~因为现在入药属于临时采购的，临时采购的数量都很少，临时采购的药品用完后，还需要一层一层的审批，所有环节走完流程后才能进下一批药，所以出现断档。药品进入医院是需要一个过程，一个很复杂的过程。

晴韵

类风关-艾得辛 发表于 2012-6-21 10:29
$ \; E/ i7 N& M% I8 _' g$ V  V- g5 n+ [因为现在入药属于临时采购的，临死采购的数量都很骚，临时采购的药品用完后，还需要一层一层的审批，所有 ...

( a; T7 H% a, t, M. U* \+ y3 {6 ~" z7 f解释也许有道理呢，我也很关注，但愿这种新药能带给我们福气

SHSWW

朝夕 发表于 2012-6-21 08:36
+ @1 i# Q& t$ g# K" a关于使用艾得辛，最近看了一些资料，就我目前掌握的情况看，艾得辛投产后，没有正式进入医院，都是医生建议 ...

我也是刚听我的主治医生说苏州一院快要有艾的临床了，应该是免费的，我倒是愿意去做小白鼠的。我在继续等消息。

早有蜻蜓

类风关-艾得辛 发表于 2012-6-21 10:29
) K0 i$ w. |# Q6 G2 C因为现在入药属于临时采购的，临死采购的数量都很骚，临时采购的药品用完后，还需要一层一层的审批，所有 ...

现在的症结就在于——艾因为没有做够充分的正式投产前的临床试验期！
! ]0 E7 W$ E6 `" P6 {5 w
: Q9 P6 o1 g" e0 I& ^) G也就是没走寻常路！它现在是把24周后的应该接下去的试验，挪到了投产期后，也就是让患者有偿临床试验。“摸着石头过河”。
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所以如果我是医院方，我也不可能将你纳入药品正规采购渠道中。治疗RA的西药比较完善了，除非难治型RA，并且患者自愿，否则医生不会主动推荐使用。再者医院绝对不可能去承担24周后的任何未知风险！因此，你要用艾，可以，找药方代理。万一出现任何问题，与医院无关。
) n, k1 v9 ^- t0 ~$ P, B$ o: ^
1 }* A% S. r3 Y如果像爱若华、益赛普这样的药，一大摞完善的临床试验数据和国外临床使用经验在，想打入医院，不会那么难！

0 B" c/ ^% F: D" |( Y, _其实好的药，我不在乎是不是能在医院开，还是只有在药店买得到。但我在乎医生的态度。

XQYZ

支持！我也是医生建议我去药店买艾，我觉得我不想做小白鼠，所以到现在还是没吃。

XQYZ

朝夕 发表于 2012-6-21 08:36
# w0 A$ M- o4 p3 T) r关于使用艾得辛，最近看了一些资料，就我目前掌握的情况看，艾得辛投产后，没有正式进入医院，都是医生建议 ...

5 B- s3 x3 ~, ~1 L0 w# X# b( I你是镇江的？我是丹阳的。可以加你的QQ聊聊嘛？

朝夕

2012.6.25（周一）
' C7 {3 t* ]# B' j: m* H6 J  从2012年6月20日起再减0.5颗强的松，停倍他乐克（感觉心跳正常）。目前强的松用量为一天一颗，已经完全恢复到用艾得辛和云克前的水平。如果观察一段时间后疼痛不加重，说明这两种药中必定有一种对我的病情是有效的。
  关于艾得辛的使用，我的想法是：
  一种新药如果可以正式投放市场，一定是经过了严格的审批程序，可能每种药所需要的临床试验时间不尽相同，但如果24周的试验结果足以让有权审批部门通过艾得辛的投产审批，那也就不存在24周后接下去的试验挪到了投产期后，我们患者目前所进行的用药体验也不能算有偿临床试验。只不过每种新药从投放市场到进入医保必须经历一个过程，这个过程有长有短，记得当年爱诺华，我也是从医生那里得知信息，在药店购买，直到三年后才进入医院的医保用药可以打卡配药。所以我想，艾得辛如果在药店使用后没有特殊情况，再快也要几年才可能进入医院。
   一般病患可以用医保药物控制病情的话，大可不必试用艾得辛，但如果现在症状明显控制不好的病人，也不必过于担心这种药的副作用，在医生指导下谨慎使用，也是科学的态度，是对自己身体负责的表现。类风湿病情发展势头不及时遏制，关节变形严重的，即使以后有对症的药物使用也不可能让变形的关节恢复原状。

朝夕

XQYZ 发表于 2012-6-25 12:49
你是镇江的？我是丹阳的。可以加你的QQ聊聊嘛？

6 O- J1 k* Z' ~+ S) C/ @. I是的，我在镇江。你的QQ号？

朝夕

2012.7.3（周二）
   上周日收到先声药业赠送的3个月用量的艾得辛。这是做小白鼠的待遇。呵呵。
; m' l: G8 b+ J2 I$ [   我在医院住院期间医生建议我使用艾得辛时说过，因为我是江苏镇江用“艾”第一人，如果我短期内没有特别严重的副作用，可以坚持试用一段时间，用药三个月后医生能帮我向艾得辛的厂家申请免费赠药三个月。我估计是艾得辛刚投产搞的促销活动，有点名额有限，欲购从速的意思。我答应试试。不知不觉三个月很快过去了，而且每个月的检查效果也比较好，我试着给先声药业的医药代表打电话联系赠药事宜，很快有了回复，周日就收到快递寄来的一个包裹，发现其实赠药的是一个叫白求恩基金会的单位，里面有一个介绍类风湿性关节常识的手册和“爱的心”俱乐部的会员卡，12盒艾得辛和一个带标志的艾得辛环保购物袋。赠品很贴心，我准备坚持试完六个月。
  在和先声药业公司客户回访的电话交谈中了解到，艾得辛现在完全具备进入医院的条件，但在全国进入医院的进度不一，这取决于各个医院对药物的选择。镇江目前还不能在医院配到艾得辛，但在省人民医院、鼓楼医院已经进入医院，但是否作为参保药物我就没有细问。所以我上次帖子里的写的自己的理解还是有误，也就是说苏州的医院存在临床使用艾得辛的可能。在这里再解释一下。