散木说RA《片片落花--走过类风湿》

shmyh

我患类风湿3年了越治越重心情坏极了看了散木的文章心情好多了谢谢

散木

我们平时可以看到一些指导RA患者饮食的文章，宜吃什么，不宜吃什么，有时候还分的很细，有时候搬出中医的理论，来个“分型”什么的。其实对于很多RA患者来说，饮食没有必要有太多的禁忌。通常情况下，RA患者应该不要把自己当“病人”看待，时刻觉得自己是个病人，连吃什么都得注意，日子久了，自己真的就是病人了。作为一般的RA患者，无论治疗还是身体状态，常常是算不上真正的“病人”的。

说到类风湿饮食调养的问题，我觉得根本的一点，首先是营养的合理摄取。无论是RA患者还是常人，饮食最基本的功能是提供人体正常生命活动所需要的物质基础，从营养学的角度讲，就是摄取足够的蛋白质，脂肪，糖类，维生素，矿物质，现在提出第六大物质——膳食纤维素。这些，是保障正常生命活动的物质前提。对于RA患者来说，正常的饮食，是身体康复的基础。

洪昭光教授的身体健康指导，一个主要的方面，就是“均衡营养”，对于一般的RA患者来说，饮食调养，也就是注意营养的均衡摄取。在均衡营养的前提下，饮食不会太过；饮食没有太过，没有偏好，所谓的食物的偏性对身体的影响，就不会产生。食物的偏性，是指食物本身的寒热温凉，酸甘苦辛咸等，这些，在今天看来，本来就是食物本身的特性和滋味，没有太过神秘之处。饮食之道，古人讲是调和五味之道，“五谷为养，五蔬为充”，现代人则从营养出发，讲均衡营养素的摄取。说法不同，理论依据不同，但道理相似，都是合理科学饮食的养生之道。只有人的智慧，将食物不仅当做摄取营养，提供生命物质保障的物质，还当作了养生护生的基础。

平时所说的，什么不宜多食，就是指偏食，偏好的饮食方式。这样的饮食习惯，不但是RA患者所该禁忌，也是平常人在日常饮食中应该避免的。食物的成分，都不是单一的，营养专家有时候会从不同的角度去评价。例如我们常见的菠菜，此前说含铁高，吃了好；后来说研究报告错了一个小数点，含铁不高，相反含草酸高，不利于钙的吸收；现在又有人提出，深绿色的蔬菜好，含泛酸维生素K多，菠菜又好了。不管谁怎么讲，正常饮食，食用菠菜，有什么不好？RA患者其实和正常人一样，饮食需要全面均衡的营养，需要吃多样化的食物。现在国人在营养摄取方面，就按一般经济水平的家庭来说，不是存在营养不足，而是营养过剩，或者是营养摄取的不均衡。营养素也存在一种“双刃剑”的情形，合理的摄取，可以满足正常的人体需要；过多的不合理的摄取，就是“毒素”，引起诸如高血脂，糖尿病之类的代谢异常的疾病。

一般的RA患者，在消化功能基本正常的情况下，饮食方面只需要像常人那样去讲究合理和科学，就足够了。没有必要非要挑出“宜食”和“不宜食”的种类。当然，因人而异的是，当某个患者食用某种食物，引起身体不适的时候，避免这种饮食，是应该的。人体的胃肠道系统本身的免疫功能作用，正在被人们更多的认识，食物与自身免疫疾病的关系，也引起医学方面的一些关注。有些海鲜产品，容易导致人体过敏的，可以适当注意一些，主要也是对于某些过敏体质的人来说的。

在RA患者当中，那些久病体虚的或者药物的副作用影响到胃肠道功能的，是要注意饮食的易于消化的要求的。我自己在病的过程中，也经历过那样的情形：一天吃不了多少东西，甚至吃什么吐什么。印象最深的是，在单位时，有一次因为药物的副作用，胃大受其害，差不多三天几乎水米未进。我想让大夫点滴营养素，当时的内科老主任一听，不屑地说：“现在人把打营养品都看的太重要了，以为什么病都治，都需要似的。年纪轻轻，有病就打营养品。一瓶氨基酸，还没有半个鸡蛋有营养；一瓶葡萄糖，还没有半个馒头顶用！不好好吃饭，打什么营养品。”我病得少气无力，当时觉得老主任太可恶了。然而，后来，随着认识的增加，真的觉得老主任是一番苦心，是讲真正的疾病康复之理。

身体再虚弱的人，只靠营养品是不够的，关键的关键，是恢复胃肠的功能，恢复自身的生理能力。恢复胃肠道的功能，也不能够只靠药物治疗，重要的还是饮食调养。我有过两三个月的光景，每天上午只喝半碗面汤，下午只吃一个蒸鸡蛋羹。后来可以吃面条，可以吃两个炒鸡蛋。这样慢慢恢复的经历。我记得亦可，在身体最严重，药物都无效的情形下，也有喝鲫鱼汤身体慢慢好转的例子。其实，这都不是什么特例，也不是什么“幸运”，病重的我们，受到了最悉心的照顾，进可能的多吃食物，因此身体才会慢慢好转起来。

西医在治疗方面，注重的是“病”的因素，所用的对抗治疗的理念，就是对抗致病因素，有时往往也“对抗”到人体的正常功能，这就是治疗的副作用。对于疾病来说，“治病”是正确的；但是对于我们患者来说，我们必须要关注到我们“人”本身。就是我们需要维护我们身体的正常的功能。正常的身体功能，反过来会促进身体的康复。具体到饮食，就是要保障合理，均衡的营养摄取。这不是禁忌不禁忌的问题，是吃得科学不科学的问题。

另类人

看完了散木的经历。如果没得RA以前，我想我一定会哭的。可现在不知是因为自己得RA久了也有相似的心路历程，还是与RA抗争使我变成熟了，我不但没有哭反而很为你感到高兴，因为你现在有健康的心理、面对现实的勇气和与命运抗争的顽强精神，有了这些，我想RA也只不过是你生活和人生的一部分而已，没什么大不了的。衷心的为你感到高兴。

hanbing

散木:真的可以出书了,不仅对己有利,对大家更有利.你可以向<<医药养生保健报>>投稿,说不定会成为连载.我见过有类似的文章.

冬雪融融

听到散木姐这么一说，我心里也踏实多了，以前老是担心这个不能吃那个不能吃的，总觉得自己像是个特殊的个体，连吃饭都不能和正常人一样，现在总算放下了这块石头，太谢谢了！

散木

另类人所说的，“RA也只不过是你生活和人生的一部分而已，没有什么大不了的”，这样的意思，正是我所写文字想表达的核心内容。其实，RA和一般的疾病不同之处，并不是治疗上的问题，也不是需不需要终身服药的问题，而是RA的发病年龄段广泛的问题。我不只是见过一两个两三岁的小朋友，也不只见过一两个躺在病床上还读书的少女，也不只见过一两个被不正规治疗弄成各种关节畸形的病患，还都年纪轻轻，本该有着美丽年华的。而我自己，也是从那样的经历中走过来的。

推及及人，我如果有正确的治疗和对疾病人生的思想认识，也许，我的今天，不是这样的。但是，我虽然付出很多很大的代价，可是，我终于走出来了。所以，我愿意把自己的经历，理解，思考和认识，写出来，和大家分享。而且，在我的人生里，得到过同学，同事们如许的关心和帮助，对于他们的高情厚意，我无以为报，如果读到我写的东西，大家有一点点的心得与体悟，可以有益于自己，那么，我就很感知足，因为这样，使那些曾经给过我关爱的人们的善心，得到了广大。

至于hanbing及其他康友们的鼓励，我心存感激。我只是写这几篇文章而已，没有那么高的水平的。结束“片片落花”之后，我所写的文字，大多是与论坛里的某些帖子相关的，我自己对一些问题的看法，像这篇《我们的未来不是梦》，就是看了冬雪融融的“人生的残酷” 之后，徘徊了很久的一种感想。

我这样的写出东西来，没有压力，我自己觉得很好，非常喜欢这样与大家交流的方式。我的祈愿，不仅仅是每一个患RA的朋友，找到康复的方法，更是要找到自己能够从中获得幸福和 快乐的人生。

散木

因为身体的因素，有时候面对疼痛，人就会不自觉的陷入一种消极和失意的情绪之中。看看现实，觉得是残酷的，不知道自己的未来会怎样，不知道自己的努力，是否有意义。记得桃叶曾这样的问过我：“你现在身体控制住了，所以就觉得可以乐观坦然地面对现实。如果你的身体再次复发，你还能够这样生活吗？”我想了想，只能老实地回答：“我不知道。”

当时我真的不知道，如果再次面临疾病的复发，如果再次瘫痪在床，我该怎么办？桃叶问我的时候，也正是我对身体的前途不知所措的时刻。因为我刚从医院复诊回来，在医院，我问医生：“我现在的关节被破坏的差不多了，如果再复发的话，还会再怎么发展呢？”我多么希望听到这样的回答：没有什么好发展的了，关节破坏的潜力不大了。如果是这样，我会因为失去关节功能而高兴的。

可是，医生的答复是：“再次复发啊，就要往内脏器官发展了。”平平淡淡的，理性的述说出类风湿的最后的病理过程。于她，是疾病的真实，于我，却是人生的真实，我不能够期望同情和安慰。现在想想，也许我不面临这样疾病的残酷，也会面临其它的“残酷”现实的。在一本书中，曾读到过这样的话：“困境是一种有着哲学意义的概念，人生其实就是面临着一个个的困境，是在突破一个个困境当中延续的。”所以古人说：“一年三百六十日，不在愁中即病中。”但同时，却又是“生于忧患”的。

我因为是RA晚期的患者，我不能够不面对疾病发展的问题；而其他人的问题，可能是治疗的困扰，可能是升学就业的压力，可能是一段感情的困局，总之，是关于生活和生存状态的种种问题吧，因为类风湿，凭空添加在我们身上的“无能为力”的感觉，让人的挫败感时时的存在，不如别人的自卑感时时存在。不知道自己的未来究竟会怎么样，不知道自己可不可以把未来抓在手中。

忘记了是哪位康友的名言了：“当我们没有鞋子穿的时候，看看那些没有脚的人吧。”按照这样的推导方式，如果愿意一路推下去，最终就会发现：每一个拥有生命的人，都会比死去的人更幸运，更有值得庆幸，可以抓住的生存的理由。虽然有时候，“生不如死”是一种熬煎，但是熬煎中，却是蕴涵着生机的。当人感到现实“残酷”的时候，往往是在现实中，看不到未来，看不到希望的感觉，而不是现实中真正的无路可走。

真正的疾病的“残酷”是对于生命的威胁。身患癌症的宁姐，曾经面临这样的威胁。可是，她的理念是：我不求明天会比今天好，只要能够保持今天的状态就好了，因为今天我是活着的，我的身体，还不是最糟的状况。于是，在她的乐观和积极的心态下，她不但保持住了今天的健康，而且获得了明天的健康，所以她说，可以在七十岁的时候，如何如何。

看看我们自己今天的身体状态，生活状态，真的就那么糟吗？真的就没有希望了吗？我们至少可以期望，保持今天所拥有的一切。今天，我的疾病还没有发展到内脏器官，是多么的幸运啊；今天，我还可以上网打字，是多么幸运啊；今天，我还可以和小侄女玩耍，教她咿呀学语，是多么幸运啊；今天，我的父母还健康的守候在我的身边，是多么幸运啊......

如果，我以正确的治疗方法，积极的心态去治疗和康复身体，我的未来，会比今天更糟糕吗？我还真的有些不相信哪。那么，你呢？朋友！

jiankang

“……今天，我的疾病还没有发展到内脏器官，是多么的幸运啊；今天，我还可以上网打字，是多么幸运啊；今天，我还可以和小侄女玩耍，教她咿呀学语，是多么幸运啊；今天，我的父母还健康的守候在我的身边，是多么幸运啊……”

这段话说的真好，向散木学习，保持一个良好的心态，相信以后会更好！

yyssyyss

一口气阅读完姐姐的作品，真是感动，简直就是钦佩，被病魔折磨二十年还有这样的心态我真的感触颇多。
我今年三十岁，很无奈被诊断为早期类风湿（刚刚发病1个半月），住院治疗了十天肿胀也没有消失，后来出院了，查了很多资料，也看了姐姐的习作，感觉很害怕。
我的临床反应有晨僵，3个以上的关节呈对称的疼痛，踝关节和腕关节肿胀并有压痛，并伴有街节红斑。
但是化验结果，类风湿因子是阴性，ccp也是阴性，就是c反应蛋白和补体高，还有就是血沉快。
医生说不能确诊，但是按早期类风湿治疗。我很心有顾虑。
医生还给我开了很多药，有来氟米特片，醋氯酸芬胶囊，柳氮，帕夫林，还有无敌丹胶囊，由于脚踝肿胀还有一个外搽的药膏。
我吃药后也感觉很不舒服，胃痛，而且腹泻。
医生看我肿胀不消还建议我用益赛普，可是我仅仅是早期怀疑，能不能用，副作用又是什么呢？我很迷茫。
大家和姐姐帮帮我，我现在情绪很低落，不知道应该怎样去治疗，我不想严重到不能自理的情况，陷入无限的恐惧，大家帮我出出主意。

迷你宝马车

我要夜深人静的时候仔细看