散木说RA《片片落花--走过类风湿》

冬雪融融

听到散木姐这么一说，我心里也踏实多了，以前老是担心这个不能吃那个不能吃的，总觉得自己像是个特殊的个体，连吃饭都不能和正常人一样，现在总算放下了这块石头，太谢谢了！

散木

另类人所说的，“RA也只不过是你生活和人生的一部分而已，没有什么大不了的”，这样的意思，正是我所写文字想表达的核心内容。其实，RA和一般的疾病不同之处，并不是治疗上的问题，也不是需不需要终身服药的问题，而是RA的发病年龄段广泛的问题。我不只是见过一两个两三岁的小朋友，也不只见过一两个躺在病床上还读书的少女，也不只见过一两个被不正规治疗弄成各种关节畸形的病患，还都年纪轻轻，本该有着美丽年华的。而我自己，也是从那样的经历中走过来的。

推及及人，我如果有正确的治疗和对疾病人生的思想认识，也许，我的今天，不是这样的。但是，我虽然付出很多很大的代价，可是，我终于走出来了。所以，我愿意把自己的经历，理解，思考和认识，写出来，和大家分享。而且，在我的人生里，得到过同学，同事们如许的关心和帮助，对于他们的高情厚意，我无以为报，如果读到我写的东西，大家有一点点的心得与体悟，可以有益于自己，那么，我就很感知足，因为这样，使那些曾经给过我关爱的人们的善心，得到了广大。

至于hanbing及其他康友们的鼓励，我心存感激。我只是写这几篇文章而已，没有那么高的水平的。结束“片片落花”之后，我所写的文字，大多是与论坛里的某些帖子相关的，我自己对一些问题的看法，像这篇《我们的未来不是梦》，就是看了冬雪融融的“人生的残酷” 之后，徘徊了很久的一种感想。

我这样的写出东西来，没有压力，我自己觉得很好，非常喜欢这样与大家交流的方式。我的祈愿，不仅仅是每一个患RA的朋友，找到康复的方法，更是要找到自己能够从中获得幸福和 快乐的人生。

散木

因为身体的因素，有时候面对疼痛，人就会不自觉的陷入一种消极和失意的情绪之中。看看现实，觉得是残酷的，不知道自己的未来会怎样，不知道自己的努力，是否有意义。记得桃叶曾这样的问过我：“你现在身体控制住了，所以就觉得可以乐观坦然地面对现实。如果你的身体再次复发，你还能够这样生活吗？”我想了想，只能老实地回答：“我不知道。”

当时我真的不知道，如果再次面临疾病的复发，如果再次瘫痪在床，我该怎么办？桃叶问我的时候，也正是我对身体的前途不知所措的时刻。因为我刚从医院复诊回来，在医院，我问医生：“我现在的关节被破坏的差不多了，如果再复发的话，还会再怎么发展呢？”我多么希望听到这样的回答：没有什么好发展的了，关节破坏的潜力不大了。如果是这样，我会因为失去关节功能而高兴的。

可是，医生的答复是：“再次复发啊，就要往内脏器官发展了。”平平淡淡的，理性的述说出类风湿的最后的病理过程。于她，是疾病的真实，于我，却是人生的真实，我不能够期望同情和安慰。现在想想，也许我不面临这样疾病的残酷，也会面临其它的“残酷”现实的。在一本书中，曾读到过这样的话：“困境是一种有着哲学意义的概念，人生其实就是面临着一个个的困境，是在突破一个个困境当中延续的。”所以古人说：“一年三百六十日，不在愁中即病中。”但同时，却又是“生于忧患”的。

我因为是RA晚期的患者，我不能够不面对疾病发展的问题；而其他人的问题，可能是治疗的困扰，可能是升学就业的压力，可能是一段感情的困局，总之，是关于生活和生存状态的种种问题吧，因为类风湿，凭空添加在我们身上的“无能为力”的感觉，让人的挫败感时时的存在，不如别人的自卑感时时存在。不知道自己的未来究竟会怎么样，不知道自己可不可以把未来抓在手中。

忘记了是哪位康友的名言了：“当我们没有鞋子穿的时候，看看那些没有脚的人吧。”按照这样的推导方式，如果愿意一路推下去，最终就会发现：每一个拥有生命的人，都会比死去的人更幸运，更有值得庆幸，可以抓住的生存的理由。虽然有时候，“生不如死”是一种熬煎，但是熬煎中，却是蕴涵着生机的。当人感到现实“残酷”的时候，往往是在现实中，看不到未来，看不到希望的感觉，而不是现实中真正的无路可走。

真正的疾病的“残酷”是对于生命的威胁。身患癌症的宁姐，曾经面临这样的威胁。可是，她的理念是：我不求明天会比今天好，只要能够保持今天的状态就好了，因为今天我是活着的，我的身体，还不是最糟的状况。于是，在她的乐观和积极的心态下，她不但保持住了今天的健康，而且获得了明天的健康，所以她说，可以在七十岁的时候，如何如何。

看看我们自己今天的身体状态，生活状态，真的就那么糟吗？真的就没有希望了吗？我们至少可以期望，保持今天所拥有的一切。今天，我的疾病还没有发展到内脏器官，是多么的幸运啊；今天，我还可以上网打字，是多么幸运啊；今天，我还可以和小侄女玩耍，教她咿呀学语，是多么幸运啊；今天，我的父母还健康的守候在我的身边，是多么幸运啊......

如果，我以正确的治疗方法，积极的心态去治疗和康复身体，我的未来，会比今天更糟糕吗？我还真的有些不相信哪。那么，你呢？朋友！

jiankang

“……今天，我的疾病还没有发展到内脏器官，是多么的幸运啊；今天，我还可以上网打字，是多么幸运啊；今天，我还可以和小侄女玩耍，教她咿呀学语，是多么幸运啊；今天，我的父母还健康的守候在我的身边，是多么幸运啊……”

这段话说的真好，向散木学习，保持一个良好的心态，相信以后会更好！

yyssyyss

一口气阅读完姐姐的作品，真是感动，简直就是钦佩，被病魔折磨二十年还有这样的心态我真的感触颇多。
我今年三十岁，很无奈被诊断为早期类风湿（刚刚发病1个半月），住院治疗了十天肿胀也没有消失，后来出院了，查了很多资料，也看了姐姐的习作，感觉很害怕。
我的临床反应有晨僵，3个以上的关节呈对称的疼痛，踝关节和腕关节肿胀并有压痛，并伴有街节红斑。
但是化验结果，类风湿因子是阴性，ccp也是阴性，就是c反应蛋白和补体高，还有就是血沉快。
医生说不能确诊，但是按早期类风湿治疗。我很心有顾虑。
医生还给我开了很多药，有来氟米特片，醋氯酸芬胶囊，柳氮，帕夫林，还有无敌丹胶囊，由于脚踝肿胀还有一个外搽的药膏。
我吃药后也感觉很不舒服，胃痛，而且腹泻。
医生看我肿胀不消还建议我用益赛普，可是我仅仅是早期怀疑，能不能用，副作用又是什么呢？我很迷茫。
大家和姐姐帮帮我，我现在情绪很低落，不知道应该怎样去治疗，我不想严重到不能自理的情况，陷入无限的恐惧，大家帮我出出主意。

迷你宝马车

我要夜深人静的时候仔细看

gbh555

散木姐，有了你的帖子，我就像是在网上找到了家一样，很温馨！！在这大家庭里能和大家一起与病魔作斗争！！

抗击风湿

[ku]" /> [ku]" /> [ku]" /> 散木阿姨真应该出书了阿,推荐新来康友必看贴

[ 本帖最后由 抗击风湿 于 2007-7-25 17:03 编辑 ]

sdlw369

类风湿发作期如何控制，到哪去看，吃什吗药，急死我了，高人指点。

栀桐

你还是先到你们当地的大医院看免疫风是科 。