写给所有迷茫、痛苦中的病友(有更新)

紫色风铃

铃子：您好！
    真的很佩服您战胜疾病的勇气，在自身病痛之时还拿出这样时将精力去鼓励更多的病友战胜疾病！对您十分敬佩！我很惭愧的告诉您我至今还没吃西药！昨天读了半夜我们论坛上的电子病历，看到最后发现西药前期的确控制的非常好，可是吃2-3年后怎么办呢？我看到很多的病友都不同程度的肝肾损伤，或是白细胞急剧下降，不得已又停止了西药的治疗，如果结局都是这样，我真的没有勇气选择吃西药，曾在论坛上看过一位病友的话：“如果有一天我被病魔夺取了生命，一定不是RA，一定是其他疾病”。而且西药一旦吃上就停不了，直到出现严重的身体损伤才不得不停下来。可是我好害怕，我的肝肾不是复制品啊，一切是无法挽回的啊。昨天吃中药吃的晚了，全身关节都开始不舒服了，突然感到这种病的可怕和无奈，无端的很伤感，和家人说着突然眼泪就流下来了，尽管以前很乐观！另告诉铃子，我原来在北京工作，今年全家刚定居杭州，已经去了浙江第二医院，可看了普通大夫，我担心药品的选择和剂量，因为西药一旦吃是要一段时间的，所以我还是想去北京再看一下专家门诊再吃西药，不知道铃子您觉得怎样呢？另外自从有症状到现在也8个月了，一直没吃西药，也一直拖来拖去的，我也很担心这样下去会更严重。可又往下不了决心！作为普通人，真的和佩服您，散木，青瓜，您们真的是普通人中的伟人，也许您不觉得什么，其实你们的所作所为真的已经让全国这么多病友从困惑、迷茫中走出，已经为社会做出了不可磨灭贡献了，也许你们不觉得，但做为一名普通的患者，我深深体味！再衷心的感谢您们的辛勤，无私！有时间来杭州玩！

铃子

1.而且西药一旦吃上就停不了，直到出现严重的身体损伤才不得不停下来

答复：你这个结论哪里来的?我也吃了好几年西药了，还没出现过严重的身体损伤，论坛里也有不少病友，吃了很多年西药了，也没见有什么“严重的”身体损伤。有一些病友会出现肝肾损伤，但医生会根据情况调整药物的。

2.你的肝肾不可复制，关节同样不可复制。不能因噎废食。

3.杭州已经有不少好医院好专家了，没有必要费那么大劲去北京看病，实在不行，你可以去上海，也比去北京强吧？
你可以在康友心声里发一个帖子，让康友推荐杭州的医院和专家。

4. 得病，尤其得了这个病，就怕患者太聪明，太有自己的见解。难道你比专家还专业吗？还懂得怎么治病，怎么保护你的肝肾和身体吗？
希望你不要和开始的我一样，别被自己的聪明和有见解，耽误了病情！

紫色风铃

铃子：感谢您在繁忙的工作中的及时回帖和鼓励！
      每天都来这个论坛，感觉很温暖，有家的归属感，还有您这么关心、体贴的病友一起面多可恶的疾病，有时常常会感到很欣慰！我昨天感觉好像有严重了，很多关节都不舒服，包括肘关节，西药真的没事吗？您这么多年下来了，西药的副作用您是怎么控制的呢？您现在的症状具体怎样了？还有您怎么处理疾病和工作地关系？我现在的工作压力比较大，还得全国各地出差，由于应酬还得喝酒？好像这些对身体都不利！另外家人对您疾病重视吗？

铃子

1.我自己用了多年的西药，控制还算可以，但我不能保证每个人的效果和副作用都和我一样。

我用西药副作用也是有的，尤其吃了甲氨蝶呤的之后两天，恶心，吃不下饭。乏力。长时间后，人会消瘦（是让我很满意的体重，不用减肥了）。

2.如何应对副作用：（1）定期去检查肝肾功能和血常规。你的医生也会告诉你这么做。如果有不正常的指标，去问你的医生，他会调整用药。（2）服用叶酸。每周吃完甲氨蝶呤后。连续吃几天，每天一片
（3）平时多吃清淡好消化的，营养丰富的各类食物。作息要规律。

3.饮酒一般会加重症状。现在男人应酬都可以不喝酒。你非要喝酒才能工作吗？可以说自己对酒精过敏。

4.因为身体不好，所以我放弃了更高的追求，到一个气候适合，压力不太大的中等城市，找了一份稳定的工作。不管择偶还是工作，适合自己的就是最好的。

5.工作压力太大，不利于病情康复。如果有选择余地，建议降低工作期望，保养身体要紧。
如果必须如此工作，那就尽量照顾好自己。如果待遇比较好的公司，出差卧铺，打车，住较好的宾馆，也不算太辛苦。

6.家人不知道指的是我父母还是我老公，我父母。当然从我发病开始就很重视，只是我们都缺少这方面知识，很长一段时间没有正规治疗，耽误了病情；工作以后都是我自己看病吃药，父母的重视只能是经常的电话叮嘱；结婚后，老公对这个病并不是非常了解(他对任何病，包括医院怎么看病都不了解），大家都很多事，我自己能做的事情也不一定非要绑上他，所以还是我自己看病吃药，注意观察，只有当我很郑重地说我某天很不舒服的时候，他会多干点家务，照顾下我。
结论：如果你已成年，经济独立，就不要管家人是否重视，你自己要足够的重视！病长在谁身上谁知道！

铃子

补充

2，如何应对副作用

（4）我有一段时间转氨酶很高，医生让我吃了两瓶护肝片。那期间，是否听了mtx，我记不清了。。。

铃子

补充

2，如何应对副作用

（4）我有一段时间转氨酶很高，医生让我吃了两瓶护肝片。那期间，是否听了mtx，我记不清了。。。

紫色风铃

感谢铃子全面详尽的答复！现在向您汇报一下工作：综合您的建议，我打算本周去协和医院看一下，刚才和协和的熟人通过电话了，本周五给挂个专家号过去看下！其实关于工作如果吃上西药后的确不能饮酒，我就准备辞掉了！铃子您真冤枉我了，不是我对酒有瘾，而的确是工作避免不了的哦，所以不行的话我就辞了算了，另外我是闲不住的人，想和铃子商量一下（感觉和您特没距离，家人般的感觉，什么心理话都想和您说），我想如果真辞职了我想自己开个公司，哪怕从小做起，做了多年的管理工作，积累了比较丰富的管理经验，所以想自己创业，不知铃子怎么看？或者什么也不干就在家养病，等病好了点再作打算？我一直是很自立自强的那种人，不希望依赖任何人，即便爱人他能养活我，我也不想这样！
    铃子您最近身体怎样？您要多保重，大家都在关心着您！

铃子

1.我知道工作上的应酬，需要饮酒，但是你自己坚持，就可以做到应酬而不饮酒。也没必要为此辞掉工作。

2. 辞掉工作是大事。三思。怎么说呢，如果你辞掉这个工作不可惜，身体恢复个一段时间，出来后还能找到类似甚至更好的工作，并且觉得现在身体确实需要调养，那么我建议辞掉工作休养一段时间。

3。自己创业更是大事，我是没有管理能力并且追求稳定的人，所以对这个不大懂，但周围一些朋友的情况，随便说说吧。前期会比较辛苦。但一旦做成了，有更好发展，并且可能时间会比较自由（如果你公司性质允许，并且你没有更大发展的野心）

4。不管选择什么，类风湿都不会成为很大的障碍。你刚发病，已经寻找到了最好的医院治疗，还找到当前最好的类风湿论坛来交流（哈哈，替可乐吹牛），而且似乎你的病情不是很特别很严重的那种，应该是常规的好控制的类型，所以，只要你听协和医生的话，按时吃药，按时复诊，千万不要自作主张，并且平时注意饮食，作息，和劳逸结合。我想你的病情会很快控制住的，不管做什么都不会有什么障碍。

5、但是，希望你在忙碌时，一直能提醒自己：类风湿还在，一定要记得吃药，保养好身体。

他乡异客

我是新来的，江苏仪征人，以上从头到尾看下来，感觉楼主是久病成医、善解人意，而且句句真金。
本人今年39，02年底起病，开始走了些弯路，我自己给自己确诊为类风关的时候，我们当地人民医院的医生还固执的认为不可能，那年冬天至今让我记忆犹新，可以不夸张地说，最严重的时候面对眼前的一碗饭都没法自已吃到嘴里。
03年初，熟人介绍去了南京张安林风湿门诊，中药为主，还有甲氨蝶呤、昆明山海棠，连续3个月，基本病状消失，我现在为之庆幸的就是决定去南京，结果病情“萌芽”控制在初始阶段。（顺便说一下，张安林的药太贵，3个月花掉我1W多，对于工薪阶层太可观了)
现在用药基本就是帕夫林+MTX，期间有些阶段自我感觉良好的时候会停药，烟酒全来，饮食无忌，曾经有过反弹。
我得到的一点心得是：
一、类风关早期阶段必须选择正规的、固定的专科门诊或专业医生，这些医生最重要的在于有专病专治的临床经验。
二、中医对于控制类风关的发展、减轻患者病痛，从效果方面来说比西医更容易看到疗效。
三、假如现在的治疗服药已有疗效，决不要自作主张的更改和放弃，贵在坚持。
四、对于漫天广告、周期性开设的所谓专家门诊，需要慎之又慎。

去年以来在山东工作，年底打算辞职回家，因为目前感觉状态不是很好，所以想休息休息。有热心康友请给推荐个医院，最好就是南京的，先谢了！

铃子

南京鼓楼医院