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楼主: 雨夕蓝梦

[幼年JRA] 雨夕的电子病历(从幼年型到成年型RA)

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发表于 2011-6-21 17:10:17 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
雨夕还很小,没有37岁,不会是的。
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发表于 2011-6-21 17:12:49 | 显示全部楼层
加油 雨夕!!!!!!1
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发表于 2011-6-23 17:11:10 | 显示全部楼层
祝福,雨夕~!
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 楼主| 发表于 2011-6-25 12:18:55 | 显示全部楼层
问你下,我刚确诊时也是吊了一个礼拜的青霉素,后来每三周注射一次长效青霉素,知道我没在那个医院治疗,当时小以为好了,停药停了4年左右,中间没看医生。去年7月复发,去医院治疗(不在以前的医院),问医生是否要 ...: s4 r, L, E2 F8 t* y8 a
suantianapple 发表于 2011-6-2 10:48

2 d% z1 Y2 J( _$ ~, L0 W6 I5 w我发病的时候很小,那个时候医疗水平也不高,医生用的是阿司匹林,也打了一个月的青霉素,肿痛虽然没有了,但是病情是会发展的
$ C) G" D1 w3 {* o1 s3 R8 t' r# ~但是换成现在发病,我肯定要先用甲氨蝶呤,毕竟初期是治疗的黄金时期,这个时期的关节保护得好,就能维持很长时间而且减少变形可能
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 楼主| 发表于 2011-6-25 12:20:50 | 显示全部楼层
祝好运。。。, I# _( I4 J1 A* o6 Y0 _
测血压很容易学,但一定注意用完后倾斜45度角吧,以把水银控回去,再把那个阀门关上,汞要流出来就不好了。
8 N- t5 G) E( }% e; N, X你就让你老爸给按摩吧。不然他难受。: x8 a5 ]4 {3 H9 {% f! d/ y$ r
雨夕有个伟大的爸爸。不过,父亲的关心让孩子有心理 ...) J" M! a. J1 o' s, C+ T; i: j
大人物 发表于 2011-6-16 20:10

( ?& _1 h9 W8 r- K: b大人物大叔,你的话让我醍醐灌顶,受益良多{:soso_e163:}
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 楼主| 发表于 2011-6-25 12:38:36 | 显示全部楼层
很多人在问我的情况,可是我忽然不知道该怎么说了。。。。我尽量客观的说下这段时间的情况。第一次去浙江面诊之后,回家继续网诊,可是回家之后老卧就没再给我治类风湿了 ,他说必须治肾(小便混浊,发黄,气味重),如果不治肾,后果会很严重。多严重呢,他说以后恶化下去会到做透析的这一步。然后呢,我在mianbo《中医与类风湿》的帖子里了解了六经传变,依症状来看,我已经病入太阴,而这一阶段容易导致心衰或者肾衰,所以我不得不警惕,也就同意了老卧的建议。从治肾开始,类风湿症状就开始加重了,直到5月底的一天,我突然起不了床。于是6月1日,我和父亲就紧急请假去了浙江。
. Y9 m% o8 R$ q$ R/ C7 V+ I到浙江之后,很巧地有一位2年的类风湿患者也在老卧那治疗,她的症状就相当地轻了,患病两年只去过洪湖中医院治过半年,症状是手指晨僵,疼痛,在吃药的第二天,晨僵就没了,但是后来关节游走性疼痛却一直没消除。到了那里,老卧依然先治肾,但是治肾,我类病症状就相当地重,(老卧说补肾会增加体内水气,而我身体代谢功能差,水气就会停留在最薄弱的关节部分,导致症状加重)各个关节陆续开始肿起来,关节晨僵让我走路十分困难,脊椎晨僵让我翻身都吃力,那一段时间,我难受极了,好几次我向老卧提出要减轻症状,老卧就问我:你是要保命还是减症状?我只能闭口。. ?, l3 S& ]* u; W2 X) I
期间,老卧把治疗思路大致说了下:第一阶段得调理身体,因为在他眼里我身体已经非常地虚了,治疗必须把身体基础打起来。身体要调理到小便大便正常,气血充盈,四肢温暖,风吹雨打都不怕,一年半年不感冒的状态才算调理好了。第二阶段就是消除肿痛僵症状,他说基础打好了,几剂药症状就可以消除了。如果不打基础呢,就算他把症状消除了,没多久我还会复发的。第三阶段就是消除变形。这一阶段呢用药会比较猛,如果没把身体调好,我身体会吃不消的。他的治疗思路我基本认同,可是我担心的就是如果症状继续加重,到时候控制不下来怎么办?这不能不说是没有风险的. v  G  S0 N5 ]; _9 y$ m5 ?: B! {8 V
在那治疗了20天,老卧确实很负责,早晚都要来观察吃药情况,有时候病情出现变化,他煎好的药也没让我喝,直接扔了。10多天之后的变化:嘴唇和脸色都有血色了,小便变清了很多,颜色也变成淡黄而非深黄,大便基本2天一次。其他病友看见我都说我气色好多了。但是类病症状还是很重,每天晨僵要到中午才缓解,走路困难,无法下蹲,20天里我就上街了一次,走出不超过500米。
% l0 a3 g) a; }) F$ `我们本打算在那住一个多月再回来,无奈临时有事只得提前回重庆。临走的倒数第三天,老卧打算把我类风湿症状减轻下,便让我吃药发汗。发汗途中,肩关节受凉,一直疼痛,发汗4个小时的时候老卧过来看情况,我摸摸手指,发现关节消肿些了,弯弯腿,发现也活动些了,可是第二天的时候,症状又全部加重了(比之前还严重)老卧说是发汗过程中受风寒了。可能发汗时间太久了,差不多10个小时,身体也变虚了,感觉无力,小便又混浊了,真是让我哭笑不得。  c. Q, f$ T) i- ?
回家之后,类病症状也一直没减轻,此刻的我也迷茫了
0 h% `* R  c$ \6 l/ R) h目前,我面临两条路:一、转回西医。可是这样,我面临肾衰的危险。甲氨蝶呤的副作用里明确提到大剂量应用时可能导致高尿血症肾病,出现血尿、蛋白尿、尿少、氮质血症或者尿毒症。而且西药已经控制不住病情,这条路走下去会是什么结果,我不知道,甚至很害怕。二、继续坚持中医。老卧应该说是有医术的人,我在他那见到过一个肾炎患者(北京大医院治疗过的),腿肿,一按一个窝,激素1天4片,治疗十来天后,腿肿消了,激素也停掉了,精神也好了,临走时很高兴。而且去找老卧治疗的人都是些疑难杂症。可是呢,我的类风湿症状却偏偏没控制下来,这不能不让我心灰意冷。我不知道该不该继续治疗下去,迷茫,好迷茫......
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发表于 2011-6-25 12:51:41 | 显示全部楼层
雨夕,你确定西药已经对你的肾造成影响了吗?如果确定的话。就得需要停西药了。如果不确定的话就另说了。我也吃过一阵子保肾和保肝的中药。吃过后效果很好。但是可以停的。也吃的时候短,不到一个月。大夫就让我停了,同时说以后注意保护就不会重的了。同时吃中药的时候并不影响我西药的效果的呢。中药只是纯粹的保肾及肝脏的。
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发表于 2011-6-25 12:53:09 | 显示全部楼层
祝雨夕尽快好起来~{:soso_e163:}
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发表于 2011-6-25 12:59:38 | 显示全部楼层
祝福,我们的雨夕!
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 楼主| 发表于 2011-6-25 13:20:38 | 显示全部楼层
雨夕,你确定西药已经对你的肾造成影响了吗?如果确定的话。就得需要停西药了。如果不确定的话就另说了。我也吃过一阵子保肾和保肝的中药。吃过后效果很好。但是可以停的。也吃的时候短,不到一个月。大夫就让我停了 ...& _# S/ b! q. q4 ~0 }' i' h
不死的花 发表于 2011-6-25 12:51
2 B1 H- Z/ [5 _+ B
应该是肾出问题了,我准备去大医院好好检查一下; D. n( x) s, @
你说的可能是肾功或者肝功检查出来有点问题的情况,我以前吃药肝功也出了问题,吃一段时间保肝药也好了。但是如果症状出来了,这个病就不好治了。比如患肝病或者肾病,就不是短时间能解决的。
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