爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 我是小菲

[幼年JRA] 小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历(JRA全身型)

  [复制链接]
发表于 2011-5-1 15:19:43 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
博子妈, 我可以帮忙回答问题2和3.
* R$ m2 I' F. n& @" h1 N! ?2 f( K8 {$ V* F1 b3 E
      从营养学的角度来讲,均衡膳食才是最营养的,五谷杂粮,蔬菜,水果,肉类都分别供给不同的营养。对于类风湿的孩子,可能会对鸡蛋,牛奶,猪肉,牛肉产生慢过敏反应,每个孩子都不一样,要在生活中仔细观察。通常过敏反应发生在12~24小时以后,且症状不明显。像小菲儿子那样,是发现过敏以后才排除该食物。
# F0 q) [; y) f& k    尽量选择天然的食物,含有食品添加剂的糖果,饼干,巧克力给孩子食用的时候都要密切观察。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-5-1 15:25:17 | 显示全部楼层
博子妈,你家宝宝的病历写着“内综一科,在这大多是过敏的孩子”
5 @2 d2 q" g% D借小菲姐的宝地问一下, 内综一科看的过敏是怎样的?他们检查的手段是怎样的?1 f) r. h5 d* @: L) W& g1 k
这些过敏的孩子是“慢过敏”么?
回复

使用道具 举报

发表于 2011-5-1 16:30:11 | 显示全部楼层
谢谢bigtaro.内综一大多数是过敏性紫癫的孩子,主要是食物过敏源引起的,主要症状是皮肤及内脏起紫色斑点,脚肿。从症状上很好确疹。据我了解的几个小病友大都是急性发作,不能吃,甚至在症状最重时不能喝水,也很痛苦,在忌口方面和类风湿有很多相同之处,所以我更加赞同maanguo关于类风湿就是一种过敏的说法。过敏性紫癫的孩子也有治愈几年后再次复发的。所以类风湿和过敏性紫癫都属于自身免疫类疾病。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-5-2 22:54:12 | 显示全部楼层
恭喜你家少爷减药成功!8 R! Z9 n1 r0 z. w9 d4 b0 V
    我想请问小非1、在孩子急性发做期是不是真的弱不禁风,不出汗风吹着也不行?我家小P周三放学时在刮风,就路上那么一小会儿,第二就又发烧,不知和这个有没有直接关系?2、你们是在控制住 ...
8 i+ Q& c: v7 X1 q. L# [博子妈 发表于 2011-5-1 14:13
1. 急性期孩子的体质非常弱,弱不经风,根据我儿子去年的情况,我感觉这时一定要注意避风,尽量少见风,减少室外活动(不要太着急,别认为孩子一点风都不能见就着急,真是急不得啊,慢慢来)。2. 关于饮食方面,我觉得急性期体质弱,饮食方面容易引起不适反应的食物会更多,比如平时稍稳定时吃了不会有什么反应的食物,这时也会引起身体的不适,导致发烧。我看了你的病历上说的一些水果,我觉得像热带水果这时候还是不吃为好,每天的饮食最好家里做的,外面买的成品或者加工品,添加的东西我们不完全掌握也不太安全,包括大品牌的加工食品。我儿子去年急性期我一度很极端饮食,因为我发现可以引起病情波动的食物太多,但是后来孩子贫血太厉害,虽然病情会引起贫血,但是我觉得可能跟当时的饮食也有一定关系,虽然当时发烧没有完全控制住,我还是慢慢放开了一些食物,包括猪肉,炒菜时放点肉丝或肉片进去。其实就是现在我对孩子的饮食也不是很有把握,所以我特别想找个地方学习下中医养生,结合节气和体质选择对身体有益的饮食,以免不当的食物引起体内的不平衡导致病情反复。但我感觉今年我比去年进步了一些,你如果拿不准的话,可以参照maanguo的做法,按照咱们小时候的饮食来安排孩子的三餐和间食,说到水果,咱们小时候不是当地的水果是吃不到的,不是当季的也是吃不到的,甚至说水果其实很少吃其实也不会对身体健康有多大影响。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-5-2 22:59:22 | 显示全部楼层
好妈妈{:soso_e179:}
回复

使用道具 举报

发表于 2011-5-3 07:56:24 | 显示全部楼层
我现在在孩子饮食方面真的已经很在意了,好多东西都要思前想后再给吃,感觉能吃的东西越来越少。外卖的加工食品一直没碰过,也许问题出在吹风和水果上了。+ z8 \% F8 I4 G, |: o: @
     也许是我太急躁了,老师说每学期请假在2/3以上就得休学。我们这小学6月15日就放暑假了,就这一个半月真得要休学吗?而且只上半天,唉!
* g) ~( N  Z* s3 Q     一直在发烧,刚出院,再住进去又不想。难道只有激素一条路了!
7 Q2 ~" ]$ B0 A) p8 L4 L    而且孩子这次出院后,每次睡觉都特爱出汗,不知是好,还是身体太虚了。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-5-3 16:41:46 | 显示全部楼层
我现在在孩子饮食方面真的已经很在意了,好多东西都要思前想后再给吃,感觉能吃的东西越来越少。外卖的加工食品一直没碰过,也许问题出在吹风和水果上了。
+ e" C. t% t0 a* s% N* D1 b# i' _     也许是我太急躁了,老师说每学期请假在2/3以上就得休 ...
' E' H2 V6 y% @1 e( e3 T" X博子妈 发表于 2011-5-3 07:56
如果休学的确太可惜,能否可以跟班主任稍微搞搞关系,把这学期凑合过去(即使孩子真的请假有2/3,也不要给孩子算那么多天),小学的知识其实不需要那么长的在校学习时间,孩子病情稍缓在家里自己也可以补上的,这个我比较有经验,我儿子5年级下半学期没怎么去过,6年级下半学期只去过不到2个月,学习真的没有落下,反倒孩子自己在家看课外书时间多,比其他同学知识更全面,作文写得更好些。我跟孩子的老师一直保持很好的沟通,老师给了很多额外的关照。1 J- _  F  P' F' D5 E$ b
( |8 C) J4 G8 V! V4 \
关于饮食开始我也是像你那么想的,认为自己已经很注意很注意了,但是maanguo还会指出我们吃了一些不恰当的食物。在百度百科上查查食物的属性和禁忌,我现在已经习惯性了,以前没有查过的一定要查过再决定。目前还有高烧,你一定要为孩子选择平性的食物最好,鸡、牛肉这时候一定不要吃。我百度了下榴莲:【性味】:果肉部分性质热而滞,用于虚寒进补; : J# n: F2 m& [0 R

2 d1 A( @7 M, x' k  癌症或康复者、皮肤病或阴虚肝热者戒口;
0 A6 L$ T. R5 ?& X7 g" l
3 {2 \# a; h  _" ~# H  体质虚寒者吃可壮阳助火; - Y, a' a( M0 P2 e
: T6 p7 A& @0 G# M; y" ?2 z1 \
  产后虚寒者可做补品;
, X1 D4 }' k3 b& k( k. @这个是不适合我们高热的孩子吃的,你查到的也是这个结果吗?我们高热的孩子中医讲是阴虚血热,不能多吃或者要不吃助阳的食物。我个人比较认可这种说法,你结合你儿子的情况自己再看看。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-5-3 16:50:15 | 显示全部楼层
另外如果是食物刺激引起发热,我觉得也是在孩子身体非常虚弱的情况下会很明显,其实发热主要还是病情没有控制住的表现,稍微一点不当的饮食会引起小波动。所以这个阶段要格外注意些,如果身体好转,食物的影响不会这么明显,因为体力恢复自己也有一些能力来运化掉这一点点热吧。maanguo是比较认可长期饮食对RA治疗的影响,我现在也是在实践相对一个长的阶段来注意饮食,看看减药、停药的效果,不过饮食在一个阶段后也会形成新的习惯了。, m) [  R3 @; v9 G* B+ x

7 I* e- f, _1 J  ^( m* C) x住院时的汤药可能效果比较好,你有没有考虑去医院再跟医生商量,开个方子自己回来抓药熬可以吗?为了孩子治病,跟医生相处也要花些力气。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-5-3 19:36:24 | 显示全部楼层
本帖最后由 博子妈 于 2011-5-3 20:11 编辑 ' t) P1 y$ k3 R# r' ?7 X
+ K6 p. U' |4 p5 W& H
谢谢小非,我们是曾经给老师打过电话沟通过,也说要给她送点礼物,感谢她对孩子的照顾,但她说不便于以后管理,说什么也不要。这个老师很内向,见过几次面,话不多,经常打电话不接,发短信不回,总打扰也觉得不好意思,以后如需要再沟通吧。. J" I9 o1 \+ C, d' l' v
    关于榴莲,我确实在网上查了,说可以吃一点,但网上的说法不一,现在再仔细查一下,是热属性的,还是怪自己不够细心,以后只要是拿不准的一律不吃了。
. g3 _' m2 _9 e* r9 E4 A* J) g- V    今天静下心来想一下,大夫给开的药应该也不错,只是自己不注意。住院时的中药,估计是方子保密,大夫总是推托不用开那个,我也不好总说,我们这个主治大夫人挺好的,很正直,我们同样是送礼无门,来日方长吧,总会有机会好好感谢一下她的。
1 J, }% Q/ o  t0 i7 y    你真是一位了不起的妈妈,把孩子教育的那么好。我要向你好好学习,孩子也要向你家少爷学习。能和你聊聊就不觉得那么沉重了,心里有说不出的感激{:soso_e183:}
' i9 [1 {+ v. V3 o7 K( m
0 U* a0 h' W0 I5 a5 y9 p& N    还有就是孩子最近总爱出汗,也一直有掉头发的现象,这与体质还是病情有关?不知你的孩子有没有过这种现象?下次复查我也再问问大夫。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-5-3 20:50:40 | 显示全部楼层
体虚肯定是爱出汗,我儿子去年急性期那段,每天大汗淋漓的,尤其晚上睡觉时,每晚要再换一个枕巾。掉头发的现象也有,我觉得这些和身体虚弱有关系,如果从中医的角度看这些症状,都是现在的身体状况导致这些现象。出汗这个问题,我儿子一直都有,现在缓解期有时候晚上睡觉也会哪天汗多点,我体会是吃了稍热的东西或者是累着了。
# I% Z+ i% |" T# a5 G5 S% `3 D
5 ]8 m: g( ^4 x1 L! C为人父母,我们的孩子都遇到了同样的问题,互相之间经常交流,于孩子于我们都是有好处的,不要说谁感激谁,孩子能好起来是我们共同的心愿。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-9-21 18:35

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表