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楼主: 我是小菲

[幼年JRA] 小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历(JRA全身型)

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发表于 2011-5-1 15:19:43 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
博子妈, 我可以帮忙回答问题2和3.1 |; x2 P5 v+ h' @6 m! }, b
4 }1 ]) k" |. s$ Z9 p
      从营养学的角度来讲,均衡膳食才是最营养的,五谷杂粮,蔬菜,水果,肉类都分别供给不同的营养。对于类风湿的孩子,可能会对鸡蛋,牛奶,猪肉,牛肉产生慢过敏反应,每个孩子都不一样,要在生活中仔细观察。通常过敏反应发生在12~24小时以后,且症状不明显。像小菲儿子那样,是发现过敏以后才排除该食物。
, I# T, d8 }/ P# b( D# [9 g& h    尽量选择天然的食物,含有食品添加剂的糖果,饼干,巧克力给孩子食用的时候都要密切观察。
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发表于 2011-5-1 15:25:17 | 显示全部楼层
博子妈,你家宝宝的病历写着“内综一科,在这大多是过敏的孩子”
5 [, R0 s" g  K% ?借小菲姐的宝地问一下, 内综一科看的过敏是怎样的?他们检查的手段是怎样的?6 ?0 g3 h9 x- x. g, g
这些过敏的孩子是“慢过敏”么?
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发表于 2011-5-1 16:30:11 | 显示全部楼层
谢谢bigtaro.内综一大多数是过敏性紫癫的孩子,主要是食物过敏源引起的,主要症状是皮肤及内脏起紫色斑点,脚肿。从症状上很好确疹。据我了解的几个小病友大都是急性发作,不能吃,甚至在症状最重时不能喝水,也很痛苦,在忌口方面和类风湿有很多相同之处,所以我更加赞同maanguo关于类风湿就是一种过敏的说法。过敏性紫癫的孩子也有治愈几年后再次复发的。所以类风湿和过敏性紫癫都属于自身免疫类疾病。
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 楼主| 发表于 2011-5-2 22:54:12 | 显示全部楼层
恭喜你家少爷减药成功!
. ?( P6 e2 r8 q  T) b    我想请问小非1、在孩子急性发做期是不是真的弱不禁风,不出汗风吹着也不行?我家小P周三放学时在刮风,就路上那么一小会儿,第二就又发烧,不知和这个有没有直接关系?2、你们是在控制住 ...
$ }3 a4 A* P1 G( S博子妈 发表于 2011-5-1 14:13
1. 急性期孩子的体质非常弱,弱不经风,根据我儿子去年的情况,我感觉这时一定要注意避风,尽量少见风,减少室外活动(不要太着急,别认为孩子一点风都不能见就着急,真是急不得啊,慢慢来)。2. 关于饮食方面,我觉得急性期体质弱,饮食方面容易引起不适反应的食物会更多,比如平时稍稳定时吃了不会有什么反应的食物,这时也会引起身体的不适,导致发烧。我看了你的病历上说的一些水果,我觉得像热带水果这时候还是不吃为好,每天的饮食最好家里做的,外面买的成品或者加工品,添加的东西我们不完全掌握也不太安全,包括大品牌的加工食品。我儿子去年急性期我一度很极端饮食,因为我发现可以引起病情波动的食物太多,但是后来孩子贫血太厉害,虽然病情会引起贫血,但是我觉得可能跟当时的饮食也有一定关系,虽然当时发烧没有完全控制住,我还是慢慢放开了一些食物,包括猪肉,炒菜时放点肉丝或肉片进去。其实就是现在我对孩子的饮食也不是很有把握,所以我特别想找个地方学习下中医养生,结合节气和体质选择对身体有益的饮食,以免不当的食物引起体内的不平衡导致病情反复。但我感觉今年我比去年进步了一些,你如果拿不准的话,可以参照maanguo的做法,按照咱们小时候的饮食来安排孩子的三餐和间食,说到水果,咱们小时候不是当地的水果是吃不到的,不是当季的也是吃不到的,甚至说水果其实很少吃其实也不会对身体健康有多大影响。
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发表于 2011-5-2 22:59:22 | 显示全部楼层
好妈妈{:soso_e179:}
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发表于 2011-5-3 07:56:24 | 显示全部楼层
我现在在孩子饮食方面真的已经很在意了,好多东西都要思前想后再给吃,感觉能吃的东西越来越少。外卖的加工食品一直没碰过,也许问题出在吹风和水果上了。/ @3 n0 g5 H" i8 ]5 L
     也许是我太急躁了,老师说每学期请假在2/3以上就得休学。我们这小学6月15日就放暑假了,就这一个半月真得要休学吗?而且只上半天,唉!
( Y( F4 c" n* Z7 G5 |& C     一直在发烧,刚出院,再住进去又不想。难道只有激素一条路了!  t, E) ]2 v0 A2 R- F
    而且孩子这次出院后,每次睡觉都特爱出汗,不知是好,还是身体太虚了。
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 楼主| 发表于 2011-5-3 16:41:46 | 显示全部楼层
我现在在孩子饮食方面真的已经很在意了,好多东西都要思前想后再给吃,感觉能吃的东西越来越少。外卖的加工食品一直没碰过,也许问题出在吹风和水果上了。
& F( J8 M4 k) k: s$ X8 B8 g1 y     也许是我太急躁了,老师说每学期请假在2/3以上就得休 ...7 ^. U, f' j+ X& o
博子妈 发表于 2011-5-3 07:56
如果休学的确太可惜,能否可以跟班主任稍微搞搞关系,把这学期凑合过去(即使孩子真的请假有2/3,也不要给孩子算那么多天),小学的知识其实不需要那么长的在校学习时间,孩子病情稍缓在家里自己也可以补上的,这个我比较有经验,我儿子5年级下半学期没怎么去过,6年级下半学期只去过不到2个月,学习真的没有落下,反倒孩子自己在家看课外书时间多,比其他同学知识更全面,作文写得更好些。我跟孩子的老师一直保持很好的沟通,老师给了很多额外的关照。
& |) Y7 L' A/ ~6 s- q! h5 g% _( L( G" X7 S! t5 m
关于饮食开始我也是像你那么想的,认为自己已经很注意很注意了,但是maanguo还会指出我们吃了一些不恰当的食物。在百度百科上查查食物的属性和禁忌,我现在已经习惯性了,以前没有查过的一定要查过再决定。目前还有高烧,你一定要为孩子选择平性的食物最好,鸡、牛肉这时候一定不要吃。我百度了下榴莲:【性味】:果肉部分性质热而滞,用于虚寒进补;
) r" D& t/ n/ |# L* R2 o: G, `8 ^0 G, W& I3 S
  癌症或康复者、皮肤病或阴虚肝热者戒口;
2 ^$ d3 b9 W! R
" n- R4 ?3 h7 W& D7 d  m% i  体质虚寒者吃可壮阳助火;
9 R8 R' v- L- h3 y- M
3 w- N4 C# [, @- {4 V# ?. N: b! w  产后虚寒者可做补品; " h! R5 N5 E" W3 w0 G9 h
这个是不适合我们高热的孩子吃的,你查到的也是这个结果吗?我们高热的孩子中医讲是阴虚血热,不能多吃或者要不吃助阳的食物。我个人比较认可这种说法,你结合你儿子的情况自己再看看。
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 楼主| 发表于 2011-5-3 16:50:15 | 显示全部楼层
另外如果是食物刺激引起发热,我觉得也是在孩子身体非常虚弱的情况下会很明显,其实发热主要还是病情没有控制住的表现,稍微一点不当的饮食会引起小波动。所以这个阶段要格外注意些,如果身体好转,食物的影响不会这么明显,因为体力恢复自己也有一些能力来运化掉这一点点热吧。maanguo是比较认可长期饮食对RA治疗的影响,我现在也是在实践相对一个长的阶段来注意饮食,看看减药、停药的效果,不过饮食在一个阶段后也会形成新的习惯了。
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住院时的汤药可能效果比较好,你有没有考虑去医院再跟医生商量,开个方子自己回来抓药熬可以吗?为了孩子治病,跟医生相处也要花些力气。
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发表于 2011-5-3 19:36:24 | 显示全部楼层
本帖最后由 博子妈 于 2011-5-3 20:11 编辑
) i0 i. w3 {0 J% [% W* I6 o' r  H# I0 z3 v
谢谢小非,我们是曾经给老师打过电话沟通过,也说要给她送点礼物,感谢她对孩子的照顾,但她说不便于以后管理,说什么也不要。这个老师很内向,见过几次面,话不多,经常打电话不接,发短信不回,总打扰也觉得不好意思,以后如需要再沟通吧。) S% D& _8 [9 R/ s
    关于榴莲,我确实在网上查了,说可以吃一点,但网上的说法不一,现在再仔细查一下,是热属性的,还是怪自己不够细心,以后只要是拿不准的一律不吃了。
( X. o7 o% E$ B' Y    今天静下心来想一下,大夫给开的药应该也不错,只是自己不注意。住院时的中药,估计是方子保密,大夫总是推托不用开那个,我也不好总说,我们这个主治大夫人挺好的,很正直,我们同样是送礼无门,来日方长吧,总会有机会好好感谢一下她的。
% T" ^1 S$ ]* g; i3 N    你真是一位了不起的妈妈,把孩子教育的那么好。我要向你好好学习,孩子也要向你家少爷学习。能和你聊聊就不觉得那么沉重了,心里有说不出的感激{:soso_e183:}* t/ X2 p- W1 q8 O" o

' j7 U4 F* O) p    还有就是孩子最近总爱出汗,也一直有掉头发的现象,这与体质还是病情有关?不知你的孩子有没有过这种现象?下次复查我也再问问大夫。
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 楼主| 发表于 2011-5-3 20:50:40 | 显示全部楼层
体虚肯定是爱出汗,我儿子去年急性期那段,每天大汗淋漓的,尤其晚上睡觉时,每晚要再换一个枕巾。掉头发的现象也有,我觉得这些和身体虚弱有关系,如果从中医的角度看这些症状,都是现在的身体状况导致这些现象。出汗这个问题,我儿子一直都有,现在缓解期有时候晚上睡觉也会哪天汗多点,我体会是吃了稍热的东西或者是累着了。
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为人父母,我们的孩子都遇到了同样的问题,互相之间经常交流,于孩子于我们都是有好处的,不要说谁感激谁,孩子能好起来是我们共同的心愿。
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