散木说RA《片片落花--走过类风湿》

贝壳

“当我们没有鞋子穿的时候，看看那些没有脚的人吧。”

一口气看完散木姐姐的文章，让我震撼，我不是一个类风湿患者，但我的一个朋友患了类风湿，一开始我以为跟风湿一样的简单，没有什么关系，可是当我一步步的了解以后，让我的心很难以平静，感叹，更学会感恩！

云兰人

(专家为什么不愿搭理我)
写得太好了，散木。
我是搞医政工作的，处理了不少医患之间的矛盾和纠纷，对此问题一直以来都比较关注，也一直在努力致力于医患之间的相互理解和沟通。

散木

关节“变形，畸形，致残”是RA破坏关节的主要病理发展方向，有相关的论述这样说：“45%的病人发病4个月内发生关节破坏，2年内大多数病人发生关节功能障碍，1/3的病人在发病5年内致残，1/2的病人在发病10年内致残。”致残是RA最大最主要的危害所在，同时也是每一位RA患者最担心的事情，和最大的心理压力来源。一般被确诊为RA时，人们第一反应大多是“可不可以被治好？”当得知现代医学，还可能不能根治的时候，接下来100% 恐怕就是“我会不会致残”的担心，甚至是焦虑和恐惧了。

这样的正常的心理反应，却有时候被人利用，他们别有用心的作为自己虚假夸大的医疗宣传的“中心”，故意混淆“变形”“畸形”的概念，让“使变形恢复”，成为一种诱人的治疗承诺。在临床上，RA病人的关节变形和关节畸形，是不一样的概念。畸形，一般指关节的脱位，半脱位，骨性强直，同时混合有肌肉萎缩，滑膜肥厚，造成关节的外观改变。“变形”指的范围比较宽泛，除了上面的情形，也包括早期的关节肿胀，囊肿，积液等。

由于RA在关节变形上的表现，是复杂的，所以，对于不同的变形的治疗结果是不一样的，按可以恢复与否，大致可以分为可逆和不可逆。有些医疗宣称的变形恢复，基本都是可逆的关节变形。如果关节的情况是已经发展到不可逆阶段，除了手术矫形治疗，基本没有其它办法。

RA关节早期，以滑膜炎为主要表现的关节，出现红肿，发热，梭形改变，活动受限制，有时候就症状等看起来很严重，但是，在及时有效的治疗中，一般可以达到“恢复”。这就是可逆的变形。许多急性发作的RA患者，在全身多关节存在滑膜炎的时候，可能出现行动困难，甚至瘫痪在床的严重表现，但是，在合理强效的对症药物治疗下，如激素，一些生物制剂，非甾体抗炎药物等，症状的改善也比较快，“疗效”比较明显。“抬着进去，走
着出来”不是奇迹。如果治疗不及时或者用药效果不好，不能够很好的控制炎症的发展，时间长一些，就可能出现囊肿，积液，滑膜肥厚等，这时的治疗困难增加，但是还不是不可能完全恢复的。

在囊肿，滑膜肥厚的治疗上，一般认为，6个月的药物保守治疗，如果不能够改变，就要考虑使用手术的方法。而事实上，我在治疗过程中，却出现过这样的情况：我的左膝髌骨上方，有一个囊肿，感觉不影响关节活动，因为相比较而言，左膝的滑膜肥厚，关节腔的狭窄以及慢性炎症存在导致的疼痛，是影响左膝活动的主要原因。所以，髌上囊肿一直存在了七年之久。在正规用药治疗1年后，居然完全消失了；3年后，双膝关节的或膜肥厚，也有了明显的减轻。虽然，我不知道自己这样的结果是不是“特例”，但是，这起码可以说明，在我身上，正规的治疗，完全恢复了囊肿和部分恢复了滑膜肥厚的变形。

在RA造成的关节变形中，中晚期的关节的脱位，半脱位，关节骨性强直，这些畸形的关节，是不可逆的病理过程，是不可能用保守的方法恢复的。在此病理过程中，有很多因素参与，是一个相对较缓慢的过程。滑膜炎，滑膜肥厚，关节积液，关节慢性炎性侵蚀，增生，纤维化，钙化，很多病理阶段和病理产物的复杂影响，最终导致关节的不可逆畸形，也就是残疾的出现。如果关节是这样的情形，就千万不要存变形恢复的侥幸心理，这样除了使治疗走上盲目，除了多花冤枉钱以外，不会有好的结果。

在RA的治疗关节变形上，有一种通俗的说法：“只要关节疼痛，就可以恢复；不疼就没有办法恢复了。”这种说法，也不完全对。“不疼就没有办法恢复”，一般关节到了骨性强直，脱位等情况，只要不在存在慢性炎症，就不会再疼痛，但是严重影响活动功能。如果还存在慢性炎症，就仍然还有疼痛存在，这样“疼痛”的关节，仍然不能够恢复。疼痛与否，并不是考察关节是否可以恢复的指标。关节是否可以恢复，有其病理阶段和病理损伤和改变决定。

RA造成关节损伤，在病理阶段上是不一样的，变形表现的实质是不一样的。但是在对关节活动影响的表现上，又是近似的——“疼痛”，“不能动”，看起来都差不多。因此，由于病程的进展性，往往不同的情况错杂存在，即便相同的症状表现，却可能源自不同的病理时期。这又牵涉到治疗效果的问题，症状的改善，有的时候，不能够说明实质性的原因。所以，RA的治疗，要到正规医院，做系统的治疗。

gljessie

散木姐姐是用心的写的，写的太好了。顶你！！[guangbo]

散木

对于RA疾病病程性质的描述，一般的用语是“进行性”或者“行进性”。这样的描述，道出的重点就是RA难以治愈和反复缠绵的特性。在这里，我谈一下我对这个性质的理解。

首先，它说明的是RA对关节的破坏是不可逆的。并不是RA造成的关节功能障碍，都是不可逆的。在RA早期，以关节的滑膜炎症为主时，关节虽然因为肿胀，积液，疼痛而表现出一定的活动功能障碍和变形，但是，只要治疗得当，炎症及时被控制，一般不会发展成为不可逆的损伤。

如果滑膜炎症，不能够及时得到有效控制，随着炎症的持续时间的延长，病理进一步发展到滑膜增生，纤维化，血管翳，增生组织硬化及钙化，从而造成关节腔的狭窄，软骨及软骨下骨质破坏，最后可以形成骨性融合。这一系列的病理过程，基本都是不可逆的病理过程，也是RA致残的一个主要病理过程。另一个致残的病理过程是，由于炎症对关节韧带，肌腱等组织的破坏，造成关节的脱位或者半脱位。这也是不可逆的病理过程。

在RA病理进程中，上面的不可逆的病理现象，象用砖砌墙一样，砌上一块是一块，具有累积的性质。虽然RA本身的发展，存在活动期和缓解期的交替出现，但是，这些不可逆的病理表现，却是呈现积累的态势，RA的致残性，就是这样缓慢的，延续的行进发展的。

第二，进行性也体现出RA的容易出现病情的反复，到目前为止，由于对RA致病因素的不清楚，药物的局限性，对于疾病的治疗，没有根治的方法和药物。患者大部分需要长期服药控制病情，因此，存在着复发的可能。许多的致病诱因，其实也是它的复发诱因。

RA每一次的急性发作，如果治疗不及时，都可以导致新的关节损伤出现，而且，许多损伤，是不可逆的。损伤也就意味着新的关节变形和畸形，新的功能障碍和残疾。现在医学上所说的RA在早期不能够被控制，在2年内出现70%的畸形，其实也可以说，RA在每一次的复发过程中，都存在这样的可能。所以，对于已经确诊的RA 患者，如果出现复发的“苗头儿”，一定要及时就诊，并接受正规的免疫抑制剂的治疗，以控制病程的发展。

很多时候，RA的“可怕”之处，并不在于它的控制，也甚至并不在于它的致残性，而在于它的反复和缠绵。因为这样的特点，使人差不多一直是处在“疾病状态”——这样说也许太过严重，但是，RA患者，的确头脑中要比别人多根“健康的弦”。而现实中的人们，很多时候是“身不由己”的，人们并不如自己想象的那样，可以自主和自由的控制自己的行为。面对复发的“信号”和种种表现，患者却常常会因为放不下手边的事情，放不下工作，放不下很多“放不下的事情”，而耽搁和延误治疗，往往是到了病情严重的时候，才重视。这样，就加重了治疗的难度。

第三，以上的两种特点，也就决定了RA的难以治愈性。除了对早期RA患者，有治愈的病历报道外，对中晚期的病历，基本没有。治疗效果的最好评价，是“临床治愈”，“完全缓解”，这都说明，RA是可以被控制的，但是，也是不容易根治的。RA患者去就诊的时候，最关心的当然是“我的病能不能治好”，而且，也最希望从医生那里获得肯定的回答。但是患者最好不要向主治的大夫提“我可不可以根治”这样的问题。说实话，即便是专家和权威，也不会给出肯定的答复。相反，如果有人向你保证和许诺：“你的类风湿，我可以根治”或者“我的方法的根治率可以达到多少”，那么，就要提防这是一个骗局。

紫崖

我是偶然闯入这里的，一口气读完了这个帖子，真是受益匪浅。
我也是RA患者，病程也有18年了，经历很多和散木一样，现在我正住着院。我以前一直用中药治疗，也做过穴位注射，换过不少医院，上过不少当，一路下来，说不清的苦楚……
04年我作了一个膝关节置换，现在另一个关节也不行了，手关节也半脱位了。
今天医生说要给我用爱诺华，我在网上查了一下，才闯入这个网站，真幸运，遇到知音了。
谢谢散木，感谢你的帖子，给我信心和勇气！

紫崖

我想问一下：如果关节狭窄，是否都需要置换？手关节怎么办？现在我右手只有食指和拇指是好的，其他的都畸形了，并且很疼。左手拇指也不行了。

白菜

郑州市：
河南中医学院第一附属医院（三甲） 风湿科 王济华主任 周 1、3、5 上午坐诊
                              冯福海主任 周2、4、6上午坐诊
                              安丽主任医师周2、4、6下午坐诊
                              周全博士    周1、3、5下午坐诊
郑州大学第一附属医院      肾病风湿科  
                              刘升云大夫 周三上午、周五下午坐诊（号比较难挂，据说要提前一天才能挂上）
                              李红大夫（老专家） 周一全天  周六上午
郑州市五院               肾病风湿科   史丽璞大夫   周一至周五全天坐诊
洛阳地区：       河南科技大学第一附属医院风湿免疫科 付建斌主任 周一至周五全天坐诊
新乡地区：       新乡市第一人民医院风湿科   魏琴主任  周一至周五全天坐诊
濮阳地区：       濮阳油田总医院血液风湿科  李凤菊 周一 上午 周四全天
               濮阳市中医院   
漯河地区：        漯河市中心医院 风湿科
南阳地区：        南阳市中心医院风湿科 陶雅非

白菜

先到正规医院风湿科诊断一下，有没有挽回的余地，如果还没达到骨质的破坏，只是软组织的病变和变形，用药是可以恢复的。
关节置换只有大的关节，影响功能比较大的关节才做置换，哪能换一身的假关节，那也受不了呀。
再说，再好的东西也没我们自己的好。

rockzhou

希望你能幸福，乐观点，散木姐姐