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楼主: ava

[青年18-29] ava的电子病历(中医治疗)

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发表于 2009-4-29 16:43:13 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
这病历看了好几遍了,一直不好回。因为它就是一篇小说。有点传奇的色彩。
$ e7 k4 [, y8 H- R2 V一直羡慕你和理想有好的中医治疗方案。呵呵,我越来越鄙视我们这里的中医医生。纯蒙古大夫。让我们一起祈祷吧,早日摆脱这该死的RA的折磨。[xiao] [xiao] [xiao]
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 楼主| 发表于 2009-4-30 16:05:35 | 显示全部楼层
原帖由 想想 于 2009-4-29 16:43 发表 ( S; O* R# ^/ [$ j' {: N
这病历看了好几遍了,一直不好回。因为它就是一篇小说。有点传奇的色彩。
4 B) k* ^& N+ B0 a+ ~一直羡慕你和理想有好的中医治疗方案。呵呵,我越来越鄙视我们这里的中医医生。纯蒙古大夫。让我们一起祈祷吧,早日摆脱这该死的RA的折磨。 ...
嘿嘿,我多希望我就是小说中的人物,命运就掌握在某擅长写喜剧的作者笔下。。。
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 楼主| 发表于 2009-4-30 16:13:36 | 显示全部楼层
这几天懒了,懒得脑子都不想动。& o/ p$ Y  P' ], S; r2 c  Z
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因为来例假,浑身也无力,第一天还超极不舒服,右腿后面的筋似乎缩短了几厘米,基本没锻炼。今天第三天,又活过来了,又活灵活现了。0 j. S  s* J! q" z
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有些日子没注意,发现腹部的肌肉全面恢复了,之前还常有不适,最近有些日子没感觉了,昨天居然还能仰卧起坐了。。。总的来说,在走走停停中,浑身上下每个关节,每块肌肉,每条筋都在细微的恢复着。。
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发表于 2009-5-1 00:31:21 | 显示全部楼层

AVA,加我吧,我的QQ287225306,我得了这个病,每天痛不欲生

我是湖北的一个女孩子,09年得了这个病,以前没表现,现在让医生确定为这个病,我真得受不了,请问帮帮我,谢谢了,加我的时候说下你的名字,谢谢你了,我在网上好不容易找到一个和我差不多的病友.麻烦你了
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发表于 2009-5-1 00:32:18 | 显示全部楼层
请你说一下,你的经历,除了吃中药,做什么对这个病有好处,你发现纤维肌痛症的多长时间,
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发表于 2009-5-1 00:39:07 | 显示全部楼层
我只能和你说谢谢,而且我的病是一天比一天恶化,谢谢了
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 楼主| 发表于 2009-5-1 16:10:16 | 显示全部楼层
原帖由 清水百合 于 2009-5-1 00:32 发表
- }! r" X* `0 ]; B7 K8 v7 i请你说一下,你的经历,除了吃中药,做什么对这个病有好处,你发现纤维肌痛症的多长时间,
你好,我加你QQ了,,看样子,你也合并了纤维肌痛综合症。我除了吃中药,主要的辅助治疗是按摩,还有在整个锥体、膝关节贴过一种膏药。我不知道你现在多严重,有我当时严重吗?! H4 p- Z( {9 a% N/ P

" t4 M+ Y, D8 @8 H9 {7 J& O我应该是从2006年7月就开始有纤维肌痛的症状了,但当时不严重,后来2007年3到5月服一个小大夫的药酒导致很快发展到最严重。我的中药是起了最重要作用的,在吃中药前,按摩也没用。
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" ?5 p5 s/ O) }! ?! P张大夫曾让我保留好药方,说有和你一样的病人,可以这么吃。如果你身边没有好的中医大夫,你是不是可以吃我的中药呢??或者有好的中医大夫,你拿着我的药方让他帮你号脉看看是否需要调整?
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% @6 f7 n- r# f' i3 i[ 本帖最后由 ava 于 2009-5-1 16:11 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2009-5-1 16:16:13 | 显示全部楼层

纤维肌痛症发展时的一个重要表现。。。

首先声明是我亲历后总结的,可供参考。
- V) M8 j" P4 g' C
0 e' y, Z4 }+ F: P& Q# h除了那些疼痛外,还有一个重要表现就是随着你病情的加重你固定一个姿势的时间会越来越短
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3 c# ?7 i( \. L3 i! p! T没纤维肌痛的时候,我在第一位大夫哪儿治疗时,可以被压在沙袋下一个半钟头,虽然难受,但可以忍受。轻微纤维痛后,压半个钟头会疯掉的感觉。随着病情的加重,逐渐一个姿势固定的时间越来越短,二十分钟,,,十分钟,,最后五分钟都很难。平躺着几分钟大腿根就憋疼难奈,要把腿弓起来,弓起来也就几分钟,膝部以上的肌肉也会憋疼难忍,又要把腿放平,而且随着病情的加重,这些动作的完成会越来越困难。。还有就是腰椎尾椎部位会很疼,,再严重后就不能平躺了,只能左侧几分钟,然后右侧几分钟,而且翻身非常困难,越困难越要翻,最后整个锥体受损,,动弹不得又不得不动,,因为要不停的翻腾又疼的要死,所以你不可能睡得着觉,,越睡不着越严重,西医认为这个病跟睡眠障碍有关系,,可我觉得是因为病痛不得不睡眠障碍的,,,就这样一直恶性循环着,,我有时候都觉得我如果没最后控制住的话,,估计我现在已经是一把骨灰随风飘了,因为到最后我连水都咽不下去了,只能抿,嗓子肿得,一喝水就呛气管,吃饭就更别提了。* b: C7 i4 U5 r" w% t$ E

" C' \2 y- [! u. u$ H- r+ H西医现在对这个病束手无策,认为如果改善睡眠会疼痛减轻,可我觉得如果疼痛减轻自然会改善睡眠的。。因为我就是这么过来的,先疼痛减轻然后睡眠跟着改善,然后良性循环的。西医也会认为按摩会有帮助,这个我非常认同。。。我的中医应该是给我打通血脉减轻的疼痛,我是这么认为的。不过我不是中医也不是西医,只是一个患者,只能说点我所理解到的大白话了。- e1 K' z, D- g) S

; E, q" S( Q# z5 V1 z+ l' X这个病怎么得的,医学上没弄明白,我自己倒是知道我怎么得的,,生气加劳累!!所以,康友们,咱千万别生气!生气的后果真不可预料阿!!
/ w  J0 z4 B% f% P. |! j8 T  l$ M2 [% C: i$ U& E. b+ q: N
(为了便于康友查阅,我把这个粘贴过来了)
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发表于 2009-5-1 19:34:45 | 显示全部楼层

激动又茫然的心情

AVA你好!首先祝福你身体恢复的越来越好!
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4 s3 T' M- B4 b8 r我姐姐患病有十余年了吧,现在发展的很严重,医生说属于中晚期了。自己基本生活难以自理了,可他一直拒绝西医,我一直劝说也无济于事,也许病久了,她自己有自己的理由吧,害怕西医的副作用。对中医她从来不抵制。
9 n$ ]/ ]6 g/ _- T9 ^) F4 W! P1 W$ e  O0 N4 F) G
我仔细看过你的病历以及在本贴中的所有留言了,我希望能得到你说的张大夫的地址和联系方式以及你的帮助,有交流和疑问的地方可以向你咨询吗?我家就是山西的长治还是比较方便的。真希望,如果可能可以见到那位老中医!!: u# d* g# M1 o5 ]0 Y
) @9 D" W  L3 {6 e0 j9 Y
看到你的好转和身体的慢慢恢复,我的心情真的好激动。但我知道病人是有个人差异的,况且姐姐的病情已经很重,“希望也许是有也许是无的”,但我还是心怀希望的,能缓解足矣!能缓解的多、逐步见好更让人欣慰!' s) [2 b+ Z: j: M; F8 j# D
6 p9 f# l" N; ~1 {0 J! F6 k
无论如何吧!
8 s9 Y0 F, a/ w5 ^9 V! G& t
* U" R, r% b$ x5 t- l3 g; [# V+ h我的邮箱:17159468@ qq.com( w) x* ^2 H1 u# e7 Y
QQ:17159468
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 楼主| 发表于 2009-5-1 20:02:08 | 显示全部楼层
原帖由 冰点111 于 2009-5-1 19:34 发表
1 Q4 U2 H& r3 f9 r0 x/ RAVA你好!首先祝福你身体恢复的越来越好!
+ |" T/ S, Y: D8 j# ?% H' D
- A: w% d& B* g8 H$ s我姐姐患病有十余年了吧,现在发展的很严重,医生说属于中晚期了。自己基本生活难以自理了,可他一直拒绝西医,我一直劝说也无济于事,也许病久了,她自己有自己的理由吧 ...
加了你了~~~~
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