小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

博子妈

小非，孩子今天早上1点又开始烧，从一点的38度1到二点左右的39度8，到4点半才出汗，直到现在还是大汗不止，我们俩口子昨晚几乎没睡，一起在想问题出在哪了，想来想去还是与上学有关。教室开门开窗应该是有风的，北京的春天是多风的，回家的路上也有风，每次上两天学回来就发烧，干脆这周不去了，以后也看情况再说，实在不行期末考试时再去，我去和老师说。又是我们的不注意让孩子受罪了，真是对不起孩子。

喜羊羊

241# 博子妈
2 x- N' b" f8 l: _" R" k" A) Q( }' L可能现在的季节就是冷暖交替，所以容易感冒
% z. S2 Q) @/ d, z4 J/ A/ i& [建议戴个口罩试试看，既可以防风防尘，还可以防病毒

我是小菲

小非，孩子今天早上1点又开始烧，从一点的38度1到二点左右的39度8，到4点半才出汗，直到现在还是大汗不止，我们俩口子昨晚几乎没睡，一起在想问题出在哪了，想来想去还是与上学有关。教室开门开窗应该是有风的，北京 ...
% q7 `' s3 c# ^/ f  D/ n7 {8 X* X3 u博子妈 发表于 2011-5-4 09:32

你们现在都用了什么药？有控制发烧的非甾体药吗，比如美林、芬必得？是不是免疫抑制剂也联合用上了？我非常理解孩子发热时父母的心情，直到现在每天孩子睡后半个小时后我都去摸摸脑袋，出没出汗，出汗说明体温不会有问题，没出汗就怕脑袋热，其实健康的体质睡后是不该有汗的，咱这是让孩子给烧怕了，心里很矛盾。

博子妈

回复小非，现在的用药有：布洛芬片，每天四次一次2片；白芍总甘胶囊一天三次一次2粒；正清风痛片一天三次一次1片；仙特明（抗药物过敏）一天两次一次半片；门冬氨酸鸟氨酸（保肝）一天两次一次1袋；阿奇一隔三天吃四片，一天一片；还有就是大夫给开的中药了。甲氨每周一次一次3片，结合叶酸一片。
, P" o& ~' j( R     布洛芬片应该就是控制发烧的药，还没有免疫制剂。
  ~; D4 V  i9 d' c     打算这周不去上学了，以后也看情况再说吧，必竟身体要紧。

博子妈

谢谢喜羊羊，看来在这个多风的季节里，只能以避风为主了，口罩是解决不了实质问题的，必竟是孩子的体质太弱了。

csq

小非,你好,我的儿子也是全身型的,09年12月发病,其中的苦只有我们这些家长 才能体会到,2011年元月因儿子感染EBV病毒,巨噬细胞激化，差点要了他的命。后来在武汉协和医院治疗，医生在3月中旬让全部停药，我现在每天都提心吊胆。儿子总喜欢出汗，你儿子现在中医治疗，效果挺好，不知能否給一些中医调理方面的建议？我去年给儿子吃过3个月的中药，没效果。儿子的病让我们一家差点崩溃，我非常佩服你的坚强和细心，看过你的好多贴子，我很少上网，但只要上来一定来爱康。我一直没发贴，主要打字速度慢，另外怕儿子看到难过，他性格内向敏感，一提到他的病他就很自卑，他今年才10岁，以后的路还很长，不知药能否安全停下来，孩子吃了太多的苦，想到这些，我有时都不想活了，但在外人面前强装笑脸，真的很苦。

我是小菲

我儿子的中医建议我尽量不给孩子吃属性是热性的东西，他跟我说花椒是大热，一定不要吃。其它的东西他也没有更多细致的建议，我自己比较注意，吃东西前不了解属性的都在网上查查。另外，我现在接受论坛maanguo的建议，给孩子忌食了所有的奶制品和牛肉，虽然是他根据自己的孩子情况总结出来这两样东西容易引起体内组织过敏，我回忆了下我儿子发病前后的饮食，有段时间奶制品食用很多，那一年病情反复非常厉害，所以也向他学习下。

4 ?$ o% w8 L; g7 u% F9 K1 \0 j其它方面，我们大人还是得尽量放下负担，给孩子一个轻松的环境，不要不敢提及病，这样孩子容易太敏感，也会影响孩子以后的性格。我一直庆幸，我儿子现在的性格没受病的影响，还挺开朗的，不然我会更觉得难过。

我是小菲

小非,你好,我的儿子也是全身型的,09年12月发病,其中的苦只有我们这些家长 才能体会到,2011年元月因儿子感染EBV病毒,巨噬细胞激化，差点要了他的命。后来在武汉协和医院治疗，医生在3月中旬让全部停药，我现在每天都提 ...
9 ~) f7 ~3 i" ~; V" ?csq 发表于 2011-5-5 10:13

为什么全部停药？是治疗需要？

csq

多谢小非的回复，不是的，2011年元月份住院时，白细胞只有700多，粒细胞几乎为0，淋巴细胞高达70%多，当时怀疑是淋巴瘤，所有的类风湿药全停了。后来进行穿刺结果是良性，正准备进行淋巴活检时，肿大的淋巴结已经开始消肿又排除了淋巴瘤，所以所有的类风湿药一直没吃，协和医院的专家叫我暂时不要给孩子吃，怀疑吃多了类风湿的药造成免疫力低下，副作用导致白细胞突降才引起孩子生病。但这是血液科的专家说的，2010年类风湿发病时是在武汉儿童医院治的，我不知道该听谁的，所以我现在很害怕。我儿子不怎么喝牛奶，但就是爱吃辣和味重的东西，是不是牛奶和奶制品都不能吃，那孩子的营养靠什么补充？

csq

另外，我儿子的体质也是过敏体质，他有过敏性鼻炎和咽炎，小时候得过荨麻疹。现在我们全家都信佛，盼望孩子能健康平安的长大成人。孩子太苦了，每次住院就是一个多月，经常复查，他对抽血已经麻木了，同学们都不知他得的什么病，我平时对他照顾也很细心，周围的人都认为我太贯孩子了，我真是有苦说不出。为了能很好的照料他，我也没上班了，我以前是个很马虎的人，但为了孩子我必须学会细心，但确实又不知道怎么细心。你家孩子病了这么多年，也真苦了你，有什么好的经验和建议，请你一定要告诉我，只要孩子好，我什么都愿意试试，再次真心的感谢你，愿佛保佑你儿子从此健康平安，保佑你全家幸福快乐！