小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

csq · 发表于 2011-5-6 18:45:58

我儿子起病时是09年12月,开始吃西药是10年元月份,到10年12月激素减至隔天一片,算起来吃了近一年的西药.

我是小菲 · 发表于 2011-5-6 19:18:25

那停药后孩子没有什么不适的症状吧？只要孩子感觉不错，各方面注意点，也没必要那么担心。

你经历的，我也曾经历过，10年5月我儿子在北京住院时也曾经历过类似抢救的一幕，后来我回忆，感觉也许是西药的使用引起的，其实病本身并不会引起那么严重的后果。

csq · 发表于 2011-5-9 15:52:31

我儿子暂时还好,我现在就是担心能否安全停药的问题,这个病太容易复发,在武汉我也遇到一个女孩。她05年发病，在湖北省第一人民医院治了一个多月，全打的青霉素，退烧就回家了，没吃任何药，可能医生都没弄清是什么病。在当时可能对这病都了解得太少，不幸的是09年12月没任何预兆又复发了，在武汉市儿童医院治疗，10年8月停的药，10年12月又复发了，听孩子的妈妈说可能是吃了螃蟹造成的，前几天孩子妈妈给我来电话说，到现在CRP仍然很高，现在的药品种吃得越来越多，复发一次，治疗的难度加大很多。好在她女儿05至09年没吃激素，身高一直没受影响，160以上，很漂亮的一个小姑娘。在协和我也看到一个女生，19岁了，没150CM，问她妈妈，6岁开始吃激素，一直不怎么长高。我儿子10岁了，身高才132CM，这也是我非常非常担心的问题。

csq · 发表于 2011-5-9 16:23:17

另外，我还想再麻烦小非一下，我儿子冬天脚总是冰冷冰冷的，手稍稍好一些，胃口一直不好，前不久在协和医院查了微量元素，除了有些缺钙，并不缺锌，而且去年吃了2个多月的中药也没改善，不知你家少爷通过哪些途径改善胃口的。我现在饮食也比较清淡，我回顾了一下，09年起病之前，儿子牛肉和韭菜吃得特别多，而且我爱吃辣，所以儿子的病我是负主要责任的，现在肠子都有悔青了。我老公一直在外地打工，孩子这样，他在外面一点心思也没有，去年底孩子抢救下病危通知书的时候，他是当晚哭是赶回来的，这些情景我是最不愿回忆的。我多么希望像maangguo家长一样，通过调整饮食，让孩子重新做一个健康的小伙子。你懂得多，接触的中医水平高，请你帮帮我，看我儿子是什么样的体质，怎样调整饮食，如果你有时间，请你一定帮帮我，我一直在找，却找不到合适的中医。

雨夕蓝梦 · 发表于 2011-5-10 09:07:42

看见小少爷又进步了一个阶段，由衷地开心
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我是小菲 · 发表于 2011-5-10 20:58:14

我儿子暂时还好,我现在就是担心能否安全停药的问题,这个病太容易复发,在武汉我也遇到一个女孩。她05年发病，在湖北省第一人民医院治了一个多月，全打的青霉素，退烧就回家了，没吃任何药，可能医生都没弄清是什么病。 ...10年12月又复发了，听孩子的妈妈说可能是吃了螃蟹造成的。。。8 M* w h/ S3 {% w
csq 发表于 2011-5-9 15:52

我儿子唯一一次不是因为感冒引起的复发，也是在发病前两天吃过香辣蟹（冬天），过了两天上吐下泻，然后高热。螃蟹大寒吧，以后我们要叮嘱孩子一辈子注意啊。

我是小菲 · 发表于 2011-5-10 21:01:43

另外，我还想再麻烦小非一下，我儿子冬天脚总是冰冷冰冷的，手稍稍好一些，胃口一直不好，前不久在协和医院查了微量元素，除了有些缺钙，并不缺锌，而且去年吃了2个多月的中药也没改善，不知你家少爷通过哪些途径改善 ...
6 _9 O* E) }6 Q d0 l+ Mcsq 发表于 2011-5-9 16:23

我儿子冬天也是脚热的，我回忆他很小的时候还没得病时，冬天给他穿好的袜子，他总是找了机会就给脱掉。看来你儿子和我儿子还是有区别的，这个我就没有那么明白了。再试试在当地寻找其他好中医，也许会碰到呢，我02年时也给孩子试过中医大半年，效果一点不好，所以后来很多年我一直不相信中医。现在就有些后悔，怎么当时找了一个不好用，就放弃了呢~ 应该再多打听才是。

我是小菲 · 发表于 2011-5-10 21:02:32

csq，你是哪里的？

csq · 发表于 2011-5-11 10:09:14

谢谢小非的回复,我是湖北咸宁的,这是一个比较小的城市,但隔武汉较近。我孩子的病在市第一医院医生都说没治过，也没见过，所以都是在武汉治的。好的中医真的不好找，而且武汉的医生也不怎么和患者沟通，特别是专家，只说定期复查，复查时也匆匆忙忙的说不上几句。对这个病的了解我都是通过爱康之家，幸运的是有这么多同病相怜的患者家长，而且能给我这个什么都不懂的不合格的妈妈一些难得的建议。我也想利用暑假再找找，看能否有缘碰上合适的中医。孩子上学期间，因为家里就我一人，脱不开身，托人找也没回音，再试试吧！

我是小菲 · 发表于 2011-5-11 16:59:13

我翻了以前的回帖，没见到你说孩子有啥关节症状？一般全身型jra发热时身体有疼痛感觉，活动有限，热退后这些症状会随之消失，但是如果高热一直不能控制好，慢慢的非高热时关节也会有感觉。你家孩子当时是靠什么确诊的呢？一般参考指标有血沉、c反应蛋白，白细胞、铁蛋白等。

如果孩子现在不吃药还没啥症状，也许孩子并无大碍？08年这里有个雷雷妈妈，以前确诊jra，后来孩子不发烧了，指标也都正常，但是感觉孩子体质不好容易疲劳，去了北京儿童医院也是不让吃药，让观察下再说。现在她不来这里了，不知道孩子怎么样。你也别太担心，我们也要保重自己的身体，兴许你家孩子就这么不吃药也没症状了，那多好啊~

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