散木说RA《片片落花--走过类风湿》

散木

屈指算来，从开始写“片片落花”到现在，已经走过了半年的时间。在这半年中，我结识了那么多真挚的朋友，使我本来平淡的生活，骤然增色！我真的很是庆幸，能够结缘爱康之家，结识每一位坚强，真诚，才华横溢的朋友们！

我原来一点不曾预料，可以写这么多的东西。原本只是想把我二十余年治疗的经历，心路历程，以及对疾病认识的过程，记述下来，因为当我最初写的时候，大家就说，我的经历，不是特例，其间许多情形，或多或少的都有过。结果，结束了以围绕我个人经历为主的内容之后，又断断续续写一些我认为大家关注比较多的问题，只是从我自己个人的认识出发，所以难免有错误的地方。然而，大家是宽容的，也是真诚的，给了那么多的鼓励，再次谢谢！

这半年来，我也没有想到，通过写那些文章，分析我自己的经历，去用现代医学的知识认识类风湿的治疗和康复，我越来越觉得是我从中受到最大的帮助。这些使我有自信，不但可以去面对我的现在和未来，也可以去面对我的过去了。在我身体彻底损毁之后，这一直是我不敢面对的，我丢弃了曾经所有的照片，想抹掉所有的从前。今昔对比，曾经是我最难接受的现实。

希望在康复的道路上，我们继续风雨同舟，关爱相系。在与疾病抗争的日子里，我们不是孤独的，也不是寂寞的，我们是一个群体，是一个大家庭！我也会继续写一些我自己的看法，和朋友们共同交流，让我们用科学，用理性，用真心，用坚强，去面对我们的疾病，面对我们的身体，面对我们的未来。

“不经历风雨，哪能见彩虹。”类风湿是上天赐给的风雨，为的是让我们更有可能去看见彩虹！

栀桐

请问散木，爱若华在一天的哪个时间吃比价好？剂量是一次吃一天的量吗？谢谢！

紫崖

希望在康复的道路上，我们继续风雨同舟，关爱相系。在与疾病抗争的日子里，我们不是孤独的，也不是寂寞的，我们是一个群体，是一个大家庭！

写得好！谢谢散木，让我们风雨同舟，走过类风湿……

散木

类风湿性关节炎的正规治疗

大家都知道，我们爱康之家这个类风湿的公益论坛，是反对RA的不正规治疗的。所谓的“不正规治疗”是指没有在具有国家许可资质的医疗单位就医，或者是在治疗过程中，擅自改变正规医生的用药方案，自作主张的治疗，也包括根据不正规医疗广告，自行用药治疗。实践证明，这样的治疗选择，取得稳定疗效的机会小而对身体伤害的风险却大。各种名目下的伪劣药品，以不正常的方式，流入RA患者手中，常常给他们造成重大的健康和经济的损失。

在RA的正规治疗中，是包括正规医院的中医风湿科的治疗的，不知道为什么，似乎总是有人误解“中医治疗，不是正规治疗”。中医风湿科是正规治疗，但是有人把中医药治疗取得“临床治愈”“完全缓解”的成绩，用“中医治本”“扶正驱邪”等原则偷换成或误导出“中医可以根治RA”，就值得商榷了。

中医风湿科在治疗包括RA在内的风湿病的时候，也是吸收西医免疫学的发展，现代中药药理研究的成果，并结合传统的一些治疗原则，在治疗上的疗效，是肯定的。但是，到目前为止，也没有正规医院的中医治疗大夫宣称“可以根治RA”。中医风湿科的治疗，也是以缓解症状，控制疾病发展，阻止关节损伤，实现实验室检查指标正常等为治疗目的和疗效评价的。这些治疗目的的追求，基本和西医医生是一致的。而且，有经验的中医大夫在合理正确使用中药及采用中西医结合的方法，是可以取得良好治疗结果的。在中医的治疗中，受医生的医学水平影响的现象，更为突出。或者说，好大夫更难遇到，如此而已。

在西医的风湿免疫科，RA的治疗，讲究的是“系统性”。RA是自身免疫系统的疾病，症状表现虽然以关节症状为主，最初的病理产物，却不是关节中的结缔组织的病变，而是免疫系统的问题。所以，在治疗中，对应的对抗免疫异常的免疫抑制剂的应用，是必须的。同时，关节症状的变化，与实际病情的被控制，也表现得并不完全一致，症状消失，并不意味着是“彻底治好，可以停用所有药物”的。也有时候，检查指标正常，但是关节症状的改善，却不理想，这是由于关节损伤的情况不同而导致的，损伤的恢复，不一定与指标的正常同步。系统治疗，有着自己的用药准则和治疗评价标准。

在RA治疗的药物方案方面，随着免疫学，风湿病学等学科的发展和研究深入，联合用药的治疗方案的组方原则，也发生了很大的改变，最突出的一点就是，上世纪90年代前期以前，所流行的“金字塔”方案，已经被“倒金字塔”方案所代替。“金字塔”方案，把非甾体抗炎药物的消炎止痛的对症治疗，放在第一位，在治疗效果不佳的情况下，才是考虑免疫抑制剂的使用。而“倒金字塔”方案，是对确诊的类风湿，首先考虑免疫抑制剂的选用，包括2种，3种免疫抑制剂的联合选用，同时根据需要，决定怎样联合使用非甾体抗炎药物，激素类药物。在治疗中，采取逐渐减少药物使用，最后用一种或者两种免疫抑制剂，长期巩固治疗。

这样的用药改变，是基于在基础研究领域，人们对RA的疾病机理，疾病发展过程的深入认识而产生的，近年来生物制剂的发展和应用，免疫吸附，干细胞移植等新的治疗技术，是RA治疗上的又一重大变革，也是随着对疾病认识的深入，而发展起来的。

在今天，无论是西医还是中医的发展和进步，仍然都没有找到“根治”RA的有效方法，然而，在临床上，又都可以找到“根治”的病例，虽然这个比例很小，医学上认为，和个体差异和疾病本身的复杂性有关，一般规律是，越是早期发现，早期治疗的病例，“根治”的机会越大。大部分RA 患者，病情发展是缓解期与发展期交替存在，需用长期正规合理用药控制。

阿力

悠然求助你买药不知是否看到悠然贴子

散木

已经给回复了。像悠然的情况，我不建议他自行选择药物。他的情况不能够确诊为类风湿，也不能够排除以后不发展为类风湿的可能，正规治疗，很有可能阻止发展为类风湿的。可是，自己根据药物说明选择用药，风险是存在的。

妮子

正规治疗真的很重要，下周去大医院就治。再忙也得去

阿力

最近有加重反映，是否与天气转凉有关，但也有说只与湿度有关，与气温无关，请教散木

紫崖

散木说的非常有道理！支持一下！

散木

自从1996年1月类风湿严重复发以后，到2003年11月，经历了近8年的屡治屡败，屡败屡残，屡残屡治的痛苦历程，我的身体全身大小关节都严重受损，日常基本状态就是卧床不起。2003年11月，我开始接受类风湿性关节炎的正规免疫治疗，药物采用爱若华，MTX，乐松的联合使用，到现在，不到4年的时间，不但完全控制住了类风湿的发展，而且达到可以使用帕夫林一个药物，巩固治疗。回顾我的治疗经历，有着许多深切的体会。

首先，我要再一次提醒大家，不要存着任何侥幸的治愈心理，被那些不负责任的医疗宣传广告忽悠的乱了方寸，放弃正规的治疗。我曾经在各种各样的广告指引下，寻找“治愈”的门路，结果却是什么呢？几乎断送了我家全部的金钱和我整个的人生。在悲惨的现实面前，我绝望地认为：我是属于难治疗的类风湿，无论怎样，都是治不好的，等待我的，只是越来越严重的发展，只是死亡。但是，事实上，在我使用正规治疗后，我的用药量并不很大，一个月后，身体就有明显好的反应，因为疼痛的减轻，一个月后我就拿掉了乐松。我身体难治疗的假象，完全是不正规治疗造成的，重度的残疾，也是不正规治疗造成的。所以，当我的身体逐渐好转之后，我最大的愿望，就是宣传类风湿的科学知识，类风湿的正规治疗。

其次，在类风湿的治疗中，我们患者的心理状态，日常行为和情绪，和身体康复的作用也非常的大。在这四年的时间里，我的心理状态和人生观等方面，也发生了很大可以说是根本性的改变。最本质的一点，我从怨天尤人的状态，转向了对生活对人生的感激和欣赏；我从坚决的排斥类风湿，排斥现实，排斥自己，变成了接受这一切。这虽然是短短的两句话，但是却让我经历了深重的心理变革，也经历了数年的时间。我庆幸这些变化，使我今天拥有一个正常的心理，使我的疾病治疗，进行的顺利而且很有成效。

我现在依然相信，药物的治疗作用是有限的，而患者自己的主观心理状态，积极情绪的影响是无限的。无论怎么样好的药物，如果没有健康乐观的心理支持，治疗作用都是要被打折扣的。“我的健康我做主”的基础，就是自我的心理调整，自我行为的调整。这些东西，不是大夫也不大是别人可以从外部帮得到的，必须是来自自己的改变。俗话说：师傅领进门，修行在个人。很多情况下，都是看的个人的“修行”。治疗疾病，尤其类风湿这样的疾病，也是这样。

第三，谈一些治疗中的现象。在治疗疾病的过程中，实验室检查的指标和身体症状的改善，有时候是不同步的，所以对疗效的评价，不要只看检查指标或者是自身感觉。类风湿疾病的特点，主要症状是关节运动系统的表现，但是疾病的发展是从免疫系统的免疫异常开始的，治疗的重点，放在对异常的免疫反应的控制，当药物起效之后，首先控制的是免疫反应，免疫反应被控制之后，因其而起的炎症反应，关节破坏等一系列病理过程，从可以被有效的控制。疾病被控制住以后，从可以进行损伤的修复和恢复，在治疗过程中，这是一个需要时间的长期过程。

对于不同的病理时期，对应不同的关节破坏情况，相应的就对应着不同的恢复情况。病程长的患者，症状的改善，常常需要1年甚至数年的时间，而实验室指标，则有可能几个月内就可以正常。我的治疗，总体来说，半年的时间，一些最基本的检查，像血沉，C反应蛋白，类风湿因子这些指标，都是转为正常了，但是关节疼痛的好转，囊肿的消失，滑膜肥厚的减轻，却是历时很长缓慢进行的。而那些有骨性损伤的关节，到现在也不能够恢复，因为它们是不可逆的。

在治疗的过程中，症状的一些反复，也是比较常见的，尤其是身体疲劳，天气变化，药物减量等情况下，常常会出现关节症状的加重。出现这些情况，有的需要做出相应的改变，比如注意劳逸适度，注意增减衣服预防感冒等。有的不需要处置，过段时间，自己就可以恢复正常。在我减少爱若华服用量的时候，每到一个月左右的时间，就会有一些身体感觉，过一些时候，往往自行恢复。关于药物的减量，在四年的时间里，也出现过减量不合适，后来又加回原来用量的情况，所以，治疗类风湿是一个系统治疗的过程，一定要有耐心，一定要遵循科学的规律，遵循医生的嘱托和指导，切不可自己觉得怎么样了就可以怎么样了。