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楼主: 我是小菲

[幼年JRA] 小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历(JRA全身型)

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发表于 2011-5-13 15:30:58 | 显示全部楼层
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其实我家孩子刚起病时是有些关节症状的,记得09年12月18日晚,我下班回家,他告诉我左胳膊抬不起来,说着说着就哭了,我没在意,说可能是和同学疯时撞的,看孩子哭得厉害就安慰了几句。第二天早上孩子背书包上学下楼时,双腿一瘸一瘸的,我有些纳闷,因为平时他下楼时都是连蹦带跳的,但也不是特别在意。中午放学回家精神也不是很好,但因上班匆忙也没过问。晚上下班回家,孩子扒在书桌上睡了,一摸额头,滚烫滚烫的,我连忙带他上社区医务所打针,说是感冒,连打三天,小孩总是隔日发烧,一烧就是两个多小时,带市中心医院,说是流感,又打了7天的针,但孩子已经发展到一天烧两次了,整天一点精神也没有,关节症状有,但我真的只注意到高烧,印象不太深,我家儿子从小生病几乎不发烧,这一次我以为就是流感,只是药没对症。于是我租了车匆忙把孩子送武汉市儿童医院,当时查血门诊诊断一可能是败血病,二可能是类风湿。我从来就没听说过这些病,也不知它的厉害性。住院后,白细胞高,CRP高,血沉高,排除败血症,白血病,结核病,血吸虫病后就基本定为类风湿了。只是后来关节症状慢慢就没了,唯一的一次是出院后在家高烧下床小便时说双膝膝盖痛,烧退后就好了,后来也问过儿子,他说没什么异常。可能孩子调皮,一些小的不舒服忽略了。
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发表于 2011-5-13 15:57:01 | 显示全部楼层
在治疗的过程中,做了相当多的检查,其实儿童医院的二内科主任在我儿子的治疗上也很上心,她说我儿子的病很顽固,体质又敏感,好多的药吃了马上有不好的反应,给她出了不少的难题。儿童医院在这方面的药品种不全,我儿子已经高烧了一个多月后,主任又把我儿子的主要检查结果和用药情况写了条子让我找武汉市同济医院这方面的专家看看,看看她有什么好的建议没有,结果那专家一瓢冷水淋下来,说发烧一个月算什么,这种病的治疗周期为一年,我差点对她跪下了,但她马上就叫下一个门诊病人了,什么也没对我说。当时我死的心都有,没办法,只能回儿童医院听天由命了。其实我也想写个电子病历的,但我确实不愿回忆那恶梦般的日子,整个治疗过程和用药情况我也记得不是很清楚,我和小非你比起来,我太不合格了。
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 楼主| 发表于 2011-5-15 22:28:24 | 显示全部楼层
2011.5.15 今天去诊所看了从内蒙回来的老爷子,中午火车到大连,我们2点去时他已经看了3个病人。问了下减药的计划,他说以后计划改成2袋(10g)5天吃,再之后可以停药了。听着真高兴,现在天气越来越暖和,应该说是热了,春天一直吊着的心终于可以暂时放下来了。盼着减药早点开始。
( y& o7 [/ y1 R2 Q; S) ?
& C9 |0 u+ T  \1 ]. y4 w* h下周准备去验血,然后顺便检查下过敏食物和不耐受食物。
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发表于 2011-5-16 02:33:09 | 显示全部楼层
{:soso_e182:}胜利在望!加油!
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发表于 2011-5-16 08:37:39 | 显示全部楼层
262# csq
$ o( M2 @7 l9 Q" j/ m  R这位妈妈也不要过于自责了
2 g4 D) o: R" u2 H. G" V孩子还需要你的照顾/ ~; y: w4 d- r. D( e* v7 f
打起精神,做好孩子的精神支柱{:soso_e100:}
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发表于 2011-5-16 08:38:34 | 显示全部楼层
263# 小非
7 u3 ]# a! T+ D& {- y$ g. Q小非妈妈也幸苦了
5 p& _* j& L/ E1 o/ ]& r9 P9 t1 `  A" a向妈妈们致敬{:soso_e163:}
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发表于 2011-5-16 11:07:44 | 显示全部楼层
哇,小非姐,你家少爷进展不错哈
! M9 b, k: G/ K" B7 l( L" D: Z; l祝贺一下{:soso_e163:}
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发表于 2011-5-16 11:10:48 | 显示全部楼层
我的类风湿治疗都还没进入正轨,唉{:soso_e149:}
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 楼主| 发表于 2011-5-16 16:11:34 | 显示全部楼层
263# 小非  
+ q/ L' W9 a) F小非妈妈也幸苦了# b3 ~& ?! h0 f0 b
向妈妈们致敬{:soso_e163:}
( g$ m( |3 [2 G' n0 e喜羊羊 发表于 2011-5-16 08:38
小羊也辛苦了,每个跟RA乐观斗争的康友都值得尊敬~
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 楼主| 发表于 2011-5-16 16:14:02 | 显示全部楼层
在治疗的过程中,做了相当多的检查,其实儿童医院的二内科主任在我儿子的治疗上也很上心,她说我儿子的病很顽固,体质又敏感,好多的药吃了马上有不好的反应,给她出了不少的难题。儿童医院在这方面的药品种不全,我 ...
* b: C" N# k* a" U9 c# i9 P0 Ncsq 发表于 2011-5-13 15:57
不好意思地说,其实我对孩子也很多愧疚,因为我感觉孩子生病跟他小时候我自己照顾得少有关系的,对比那些对孩子悉心照顾的妈妈们,我觉得她们的孩子健健康康的,真的是上天对她们的回报。不过咱们也不能光顾着自责了不是,努力赶上她们吧~
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