散木说RA《片片落花--走过类风湿》

紫崖

谢谢散木！
我用爱诺华刚满一个月，现在没有什么变化，心情有点急躁，看了你的帖子，我看做好心理调适很重要。
着急也不行，慢慢来吧！

长发

我是昨天上网给我爸查治疗风湿病的药时无意中进入了爱康之家，今天下午进入了你的《落花片片》。散木姐姐，我是一直含着眼泪在看你的这些文章。现在看到第五页了，写得太好了，使我不得不暂时停下来发张贴子。你是好样的！散木姐姐，看来今天下午一切事情都要靠后了，我看了一下，一共27页，我准备一口气把它们全看完。

栀桐

不知道散木感冒好了没有。注意多喝水。
我是平时坚持早上用冷水洗脸，晚上用温水。感冒了喝杯金银花水一次就好。
祝好！

散木

对于类风湿性关节炎的患者来说，关节变形和功能障碍，是最担心也是最常遇到的事情，在类风湿性关节炎导致的关节变形和功能障碍中，最容易发生的关节是手指关节，腕关节，脚趾关节这些小关节，其次是肘关节，踝关节，肩关节。膝关节和髋关节是比较不容易发生严重关节障碍和变形的。但是，当类风湿的性质是全身关节受累的时候，膝关节的积液，肿胀，滑膜病变，也是很常见的关节表现。无论什么关节的什么病理表现，疼痛是不能够避免的。

如果在类风湿的治疗中，药物治疗不规范或者是药物控制疾病发展不彻底，尤其是使用过激素，而且存在着激素的不合理使用，包括停撤激素不适当，较常见发生关节炎的反复。其结果中往往是关节的肿胀反反复复出现，或者长期不能够消除。在96年前后，我的许多关节的治疗，都出现过那些情况。大部分关节活动都有摩擦音，活动起来嘎巴嘎巴的响。一开始很是担心和害怕，可是经历了一系列的治疗之后，仍然是滑膜炎症，肥厚，膑上的鸡蛋大小的囊肿持续不消，也就慢慢的皮了，慢慢的适应了，慢慢的不去理会了。同时存在的情况是，类风湿活动控制的不彻底，血沉持续维持在30——40之间。此后直到2003年11月之前，都是存在类风湿断断续续的或轻或重的反复和发展，各种治疗，可以说基本没有起到过有效的治疗结果。

到了2003年底，我的手指关节，脚趾关节，腕关节，肘关节，肩关节，畸形和功能障碍非常严重，膝关节的滑膜肥厚，囊肿，关节腔狭窄种种病理表现，也很严重。右髋关节则因为股骨头坏死而完全强直。在后来的治疗中，随着药物控制的效果，所有关节的炎症症状，滑膜肥厚，囊肿等等，都有非常明显的好转，真的让人有不可思议的感觉。我的关节炎症，是持续了七八年之久的长期炎症，说实话，我是不抱什么好的希望的，特别是滑膜发肥厚和囊肿。除了有膝关节处的一些滑膜肥厚继续存在，其余所有的基本都没有了。现在，我所有的关节畸形，都是不可逆损伤造成的，如果时间倒流七八年，我不可能成为现在的80%的关节，存在不可逆的畸形改变。

我在长期的治疗过程中，有一点是比较值得借鉴的好经验，就是我不怎么使用非甾体抗炎药物，不使用它们的止痛功效。在97年，我因为使用消炎痛制剂，发生过严重的胃肠道反应。从那以后，我就几乎不使用非甾体抗炎药物，所有的疼痛都是忍着。反正大部分时间里，我是很少活动的。在联合用药治疗中，我使用过乐松，药物起效之后，第一个拿掉的药物也是乐松。所以直到现在，我的胃肠道功能，肝肾功能都很好，我现在的日常饮食，不受什么限制，可以说是“吃嘛嘛香”。在治疗类风湿的药物中，可以说大部分都是有副作用存在的，主要就是对胃肠道消化功能和肝肾功能的影响，适当的药物选用，不但包括治疗作用，也包括最低的治疗副作用的控制，我们在治疗中，往往忽视副作用的存在，常常明显发生了，才采取措施，此时常常会影响到下一步的治疗。

最后要说的是关于治疗的费用。我的大部分钱财，是花在了不正规的治疗方面，那些不正规的药物，少则一个月数百，多则上千，钱往往像流水似的出去，真的连个回声都没有。在我正规药物治疗中，最多的用药是每天20mg 的爱若华，60mg 的乐松，每周7.5mg的MTX，一个月后没有了乐松，半年后去掉了MTX，再后来就是逐渐减少的爱若华用量。这些都是国家明码标价的药物，费用几何，可以清楚的算得。我实际的治疗费用更低一些，因为爱若华这样的药物，通过同事的关系，买到的是出厂的价格。乐松更是在药品公司工作的同学，搞到的免费试用样品。即便乐松可以不花钱，我也只是在使用的时候，每天一片的剂量，连2片的常规治疗量都不到。后来很多剩余的药物都扔掉了。顺便说一句，有些患者特别是老年人，总是觉得把药物吃完才放心，不吃完仿佛浪费了似的，心痛买药的钱。其实，只要是治疗不需要的药物，吃下去没有什么好处，不如扔掉好。

我曾经认为是很难治疗的，很要花钱的类风湿，就这样经过近四年的治疗，被控制得很好了，有时候想起来都有些不真实的感觉呢。所以，现在，我对类风湿的治疗是很有信心的，我也对未来的医学发展，抱有很大的信心，我的经历，见证了类风湿治疗近二十多年的发展轨迹，也见证了正规治疗与不正规治疗之间的巨大的差异，希望能对广大的患者朋友，有借鉴的作用。

长发

散木姐姐，我不知道你是否注意到了我发给你的短消息。如果你看到了，请帮我参考一下我爸该用什么药。因为，他现在卧床不起，去正规医院治疗已成为一种梦想。我想等他好一点，起码能下床了再带他去看。另外，散木姐姐，我也知道你手变形，打字很困难，你给我的回音尽量短些。再次谢了，散木姐姐

散木

千江有水千江月，清辉到处一般明

明月一轮，任何时候，都是入得诗词歌赋的。诵明月之诗，歌窈窕之章，有多少文士骚客，深闺才女，借一缕清辉，抒万般情愫。有一时，张若虚江边漫吟：“江畔何人初见月，江月何年初照人？”有一时，苏轼举杯邀月：“但愿人长久，千里共婵娟。”有一时，朱淑贞相月祈愿：“何当拨去闲云雾，放得清光万里辉。”有一时，林黛玉临风洒泪：“素心如何天上月。”明月无心，引得人间万古情肠，“天若有情天亦老，月如无恨月常圆。”

在中国人中，大约找不出没有明月记忆的人们，无论中秋之夜，还是元宵佳日，那一轮盈满晶莹的月亮，都是团圆幸福的象征，都是中国人温馨团聚的时刻。然而，游子他乡的思念，也因为不能够团聚，而被拉得更加悠长。在我的记忆里，中秋明月也是美丽难忘的。

高中第一年，我第一次远离父母家人，独立生活。我的家，开封汽车站，我的学校，形成一个等边三角形。从家到学校，有五十余里的路程，不会骑自行车的母亲，要看望我，就要绕道百余里，花费2天时间。尽管如此，母亲还是在中秋节那天，给我送去了当时当地最好的芝麻月饼。中秋之夜，正好是周六，同学们几乎走尽了，偌大的校园空旷寂静，高大的泡桐在地上画出斑驳的图画，我依偎在母亲身边，吃着一生中空前绝后的香甜月饼，觉得自己是世界上最幸福的女儿。真的，不知道为什么，从那以后，无论怎样的月饼，都不再有那天的滋味了。

大学第一年的中秋的记忆，也是美好的。我们班的同学，基本是每个省自治区只有一个人，真正的是来自全国各地，因为那一张张小小的入学通知书，被聚拢到了北京。第一个似乎应该“倍思亲”的中秋佳节，在一群不识愁滋味的少年们那里，变成一个戏嬉欢乐的借口。“我们过节了！”过得幸福快乐。天空中纤云皆无，万里清光如银，就如我们清朗的心境，不知道世事的艰辛。四年后，我们为着各自的理想，星散各地，在尘世里拚打自己的人生，寻找着自己的天空。然而，大学的菁菁岁月，那些点点滴滴的过往，经历了时间的流洗拣选，仍然是夜深人静之时，心头可以浮现的最美回忆。

工作的第一年，我们三个异地的女孩子，在青岛栈桥边儿过中秋。芬，诚还有我，我们为了青春的梦想，来到这个陌生而又美丽的城市。中秋之夜，我们思念家乡，思念亲人，也思念刚刚分手的同学好友，似乎那个时刻，才第一次真的品味：“每逢佳节倍思亲”。我们倚在桥畔栏杆上面，默默无语。天空是雾气氤氲中的明月，远方是浩渺深沉的大海，海面上波光粼粼，浮光跃金；身边是过往的陌生的人群。忽然就生出一种莫名的感叹：人生如芥子，不知道会被命运搬运到什么地方，撒落到什么泥土里，却一样的可以在那里生根，发芽......人生真的难料，不太长久之后，我这颗小小的芥子，真的又被搬走了。时间如逝水，转眼已经走过了十几个春秋。

海上升明月，天涯共此时！

散木

现在的天气真好，不是春光胜似春光。不经意之间，抬头看自己脑袋上方的那一轮明月，呵呵，也是很明亮的呢。祝大家中秋节快乐！

紫崖

祝散木中秋快乐！祝所有的病友早日康复！

安朵兰

原帖由 sandy2003 于 2007-3-14 12:07 发表
看到你又令我想起了自己起初发病时情形,心情难以形容,我也一度绝望,每天都活在矛盾中,想死却又没有勇气,因为现实生活中还有太多的不舍和牵挂,因为自己还年轻,但不死的话,对家人来说又是一个累赘,自己不能穿衣,洗脸,梳 ...

你的感受和我一样，不过我现在病情又控制住了，不过我知道这个病还会反复发作的。。[wunai]

阿吴姐姐

衷心感谢散木的倾心分享。祝散木及所有康友中秋节快乐[shuijiao] [hua] [ganbei]