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楼主: 大人物

[幼年JRA] 反面教材之一:大人物的电子病历(泥潭很深,失足自负!* )

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发表于 2010-7-3 19:48:51 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
115# 大人物 对啊,我也想买辆自行车,有时人真的很懒惰,真的不想动,这也痛那也痛........
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发表于 2010-7-3 19:58:10 | 显示全部楼层
手指变形后,手还疼吗?
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 楼主| 发表于 2010-7-3 21:20:33 | 显示全部楼层
啊。。! H+ A/ L3 x8 h$ P, X+ O
/ C* \) I( m' j
现在不疼了,只要不超过它活动范围和超过它能承受的力度和时间,就一切ok。不过疼了20多年,只有大疼和小疼的区别,没有不疼的时候,我是说近几年之前。
+ m# _8 f' n0 S, x, b& q8 j
  ^& }  K6 C3 e6 k' w( U2 R5 _我二十多年来,没有睡觉时动弹不被疼醒的时候,当然最主要的是手腕、胳膊肘,因为只有保持为一个姿势时才疼的轻,而睡觉总会翻身和动弹。9 Y  d" `3 T! K( M4 I
: E7 M- B+ Z7 ?& p, m
如果早用mtx等药物的话,可能早就能控制的比较好。至少早享福,不会总疼了。3 g4 G3 k9 _1 ?

- K4 V7 ]. W7 d" d8 G0 P我是得的较早,最开始国内没有mtx等药物,只能靠乱治,长期乱治无效对此病的治疗失望了,因此在mtx等在各大医院得到广泛应用后也没有及时用上,后来用上好转后也因怕副作用、喝酒等(其实按时测肝功等进行监控的话,有副作用早发现也能逆转)而不适当滴停药过,,,总之治的不好,所以叫反面教材!
4 y; s! S+ B, Q& H  S; u$ f3 A0 `" R, d" J+ r7 u
最近一直都不错,向好的方向发展中~~~4 x! P- s# _0 L. W  B! ^

+ k0 e: M" a4 [7 V谢楼上几位关心哈。' ?. N7 ^6 Z: _. Z& Q

6 e( {: A8 K/ {2 r补充一下,不是变形了强直了就不疼了,如果病情得不到控制,还是不好受,不大疼也常有小疼,甚至整个病情发作它们这些资格比较老的关节也会受牵连。这么说吧,即使强直变形后,吃慢作用药与不吃相比,关节和全身(得上这病不发作的关节包括全身也难受,尤其是得病时间长后)也要舒服得多。。。当然慢作用药对您有效无效、哪样最适合可能还要在实践中观察,但是经n多临床实验,有效率还是比较高的,所以起码该吃几个月观察一下效果再研究是否该换药,至于发作比较严重的,要控制下来,更该给这些药物足够的时间。
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发表于 2010-7-3 22:53:29 | 显示全部楼层
大人物:(看我态度不是一般的端正)) ?& V8 m6 o2 K" B2 D) [
你对MTX感觉好表现在什么地方呢?停掉MTX,虽然感觉人比以前好受了,但似乎心里有点悬悬的。万一这个药停错了咋办?
6 y4 \0 c$ R' W% w我很需要一些证据。反证一下我停之有理。像爱若华,我一吃了就很难受,所以我认为自己不用它是对的。
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发表于 2010-7-3 22:55:55 | 显示全部楼层
谢谢你的解释,因为我才得此病半年多,右手中指中间关节有点梭形肿大,虽吃药后消了,但仍有点酸痛。
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 楼主| 发表于 2010-7-3 23:13:07 | 显示全部楼层
佩服,端的真正:)( W& A- `  Z; \, Z

& `$ n6 t9 d: d, G7 ?. P( X# k我的体会:感觉好表现在,消肿止疼,胸背变轻松(以前浑身沉重),我比较好对照,开始只吃非甾体抗炎药,后来加用MTX,第二次吃大概一个多月左右感觉有效的。; Q& ~' v) T, Q7 u3 p

  S% K) Y+ t/ x* N) J7 Q要看球了,未尽事宜,晚点再说
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发表于 2010-7-3 23:33:21 | 显示全部楼层
好了。谢谢!听喇叭声真积极。* G  B6 V4 j7 m# Z* Q# d) u# |
已经得到反证了。因为我吃了那劳什子,不但没消肿止痛,感觉还更厉害。得了,停掉也罢,省的让偶烦心!
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 楼主| 发表于 2010-7-4 00:21:14 | 显示全部楼层
要是病发作的急或重,不是吃了药它就一定或必须缓解才证明有效的,我觉得服用了多长时间非常重要,您服了5年,估计有效的话也早该有了,不过据我所知您治疗效果还可以,激素肯定起作用了,加服纷乐后也确实感到了疗效,所以,几样药一起用,mtx是否有效确实难以判断。
7 Y, v4 v- V# M
  ~' F- X' ~9 K% V; }0 r6 v9 D目前可能只有采取事后判断了:未来一年半载如果复发或严重,而其他药几乎未变,那有可能mtx对您还是有效的,到时看吧。
, [: V8 I, ?# ~+ r0 W您mtx用时较长,若过去有效,则停药两三个月我觉得还不能马上反复,我停过两次mtx,都是之后半年左右或者更长时间后才觉得往坏方向发展。
# r7 _; n5 U. E0 C3 Q5 u" n0 o1 L* U3 D& A8 S3 @
您先放宽心,mtx对您无效的可能性挺大的,别患得患失:)
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发表于 2010-7-4 15:27:44 | 显示全部楼层
我现在最担心它对我有效了,倘若那样,还得吃回来。哈哈。多么搞笑。居然会担心药对自己有用……已经停了两个月,这次如果手腕炎症控制不回来,估计便是危险的信号。观察一周看看。谢谢你的地盘哈。
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 楼主| 发表于 2010-7-4 15:30:21 | 显示全部楼层
我的地盘您做主~~
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