小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

我是小菲

我的类风湿治疗都还没进入正轨，唉{:soso_e149:}
雨夕蓝梦 发表于 2011-5-16 11:10

别急啊，我儿子去年高烧不退时，开始也是以控制这个症状为主，体温平稳些，大夫才加上治本病的药。中医的治疗思路可能就是这样的。

csq

谢谢喜羊羊的安慰，也恭喜小非，小少爷经历了这么久的磨难，终于可以慢慢停药了，你的心也终于可以放松一下了，你的辛苦也值得了！作为JRA孩子的母亲，我们可能要比健康孩子的母亲要付出更多更多，也许这就是我们的命吧。不管怎么样，孩子的明天会更好！

雨夕蓝梦

回小非姐：嗯，我知道哈。我去浙江看到的那几位病友也是这么说的，说久病体虚的病人都必须先把身体基础打好，才开始治本病。他们也让我不要着急，也让我一定要有信心和耐心。

我是小菲

5.21 验血结果
血沉：31，白细胞、血小板、肝肾功：正常。血色素比上次低，但是还属正常范围，一周前我就看嘴唇没有以前红了。

5.22 换家医院复验
5 W7 N: C6 ^. I, H7 S7 i+ S血沉：37，CRP：37
0 T$ |; c, S% G9 R
  y* n& K. z, Z' D4 ~+ l: `指标让心情有些沉重，因为之前1年的治疗，指标基本是往正常的大方向发展的，这次血沉却在正常后又升高了。孩子身体暂时没有什么不适感觉，上周放学后每天和同学约着绕操场跑步，自述不觉得累。昨晚去露天体育场看了“老友记”演唱会，好多老人，姜育恒、辛晓琪、童安格、蔡琴、周华健，张宇，现场挺happy滴~

/ E; P2 _) o1 Z# I0 k. u' Z分析下：指标高可能是伴随着减药而来的，但是今天看了中医，让我们忽视指标，药还是建议减量，说不能长期靠药物。唉，听着他的话感觉挺有信心：“只要我老头子还活着，这孩子的病就没事，不用担心！”回家后，想想，矛盾中：不担心是假的，但是大夫都说不要太看重指标，而且目前孩子没有不舒服的地方，难道还要为此加药？算了，还是不要折磨自己了，该来的怎么的都要来，不能来的想多了徒增烦恼。我们夫妻俩还是各自做好自己为孩子该做的，这是最重要的。

雨夕蓝梦

5.21 验血结果
血沉：31，白细胞、血小板、肝肾功：正常。血色素比上次低，但是还属正常范围，一周前我就看嘴唇没有以前红了。

5.22 换家医院复验
血沉：37，CRP：37

指标让心情有些沉重，因为之前1年的治疗 ...
; r8 c" \+ y2 ~; k3 r小非 发表于 2011-5-22 16:54

类风湿其他指标没查吗？
只要没其他不适的症状，边减药边观察吧。一切多留心
希望少爷减药顺利

我是小菲

虽然昨天心很大，验血结果不理想晚上还开车2个多小时往返去看演唱会，但是今天想了一天，对比以前的经历，现在出现的情况跟以前不太一样：以前是身体症状在先，比如发烧、身体感觉疼痛后，入院时验血指标还不是很高，但是几天内会急速上升；这次是身体没有症状，但是指标却有两项很奇怪的高了。根据以往经验判断，指标高提示病情活动，可是身体没有症状如何判断呢？

中医的话不能不听也不能全听，还得有个自己的决断在里面。减药暂时我想还是先放一放，再观察一段身体表现再决定吧。这个阶段一切还以稳妥为好，跑步由10圈减到2~3圈吧，别累着了；饮食方面继续小心，查了过敏源，所查的牛奶、鸡蛋这些暂时多没有不耐受表现，鸡蛋想少量加入些，牛奶还是不喝吧，牛肉也不吃，大热的食物避免。

maanguo

4 D8 r1 F; U, d% h( P, ?9 @除了你所选择的中医外，别的方面我与你的思路是相同的。希望一切按照你的设想前行。

lala

楼主和maanguo先生的小孩都是全身型的JRA，正规治疗后预后应该很乐观的。而关节型JRA的预后就令人担心。

我是小菲

今天早起，孩子左腿疼，坐在床上吃过早饭后去了中医那里。没想到中医看过后，和昨天的态度一样，认为不需要管它，继续按照以前的量吃药丸就可以，并说不要一有点问题就喝汤药，那样不行，一定要慢慢离开药物。考虑到上周末验血的结果，我们自己还是担心，6月初作为中考分数一部分的体育加试要进行了，初一的项目是跳绳，昨天下午孩子在小区里自己练习跳绳半个小时，我想腿疼一个跟血沉、crp高提示体内有炎症有关系，另外跳绳要求双脚着地对膝盖有冲击，大量练习后腿疼也是有可能的。

以前每次复发的经历让我很是害怕，反复问过中医会不会像去年一样突然发起高烧，他笑着说不会的，让我们回去再观察。不过我还是让大夫开了5付汤药，大夫都没办法了，直说：“这爹妈给吓得不知道怎么是好了。”但是今天午睡后孩子说出了好多汗，起来后腿就基本正常了，汤药还没取回来喝呢，这取回来是喝还是不喝呢？看来治病有时是场心理战，如何决策跟当时的心理恐惧程度有关。看来我还需要历练啊，虽然经历了很多。

4 c; H% B: k. V; I3 b! c( F# Q跟maanguo交流了下他给儿子减药的过程，当时孩子身体的感觉和血检的结果，感觉他比我要大胆，而且认准自己的决定一路走下去，用事实验证自己的决定是否正确，值得我学习，就是不知道我能不能学得好啊~

我是小菲

除了你所选择的中医外，别的方面我与你的思路是相同的。希望一切按照你的设想前行。
( J  v! Y7 y/ h9 Emaanguo 发表于 2011-5-23 08:33

现在是中医的思路是让我们一点点离开药物，他认为身体调节到一定程度了，不能再靠药物了。但是一旦身体出现状况时，我就有些担心，因为之前的西医治疗我儿子从未中途出现疼痛问题（这个也许是因为西药用足了量的原因，减药也很慢的原因），一旦出问题就面临严重的复发了。所以这方面我还是经验不足，而且之前的经历给了我很大的心理压力。希望磕磕碰碰地也能这么一路走下去，对我来说也是个锻炼。