秋雨还未滴落（莲的心事的电子病历）

莲的心事 · 发表于 2010-10-4 11:57:59

托你的福，好了好了已经好了！[xiao]

大人物 · 发表于 2010-10-4 12:09:46

幸福啊幸福，您福多，我也托您点儿哈。。。。

散木 · 发表于 2010-10-4 15:30:57

我用药和你差不多，偷工减料。不是让你一定吃足量，而是觉得应该稳定在一个量。类风湿患者的最低用量，其实就算医生，也未必明了，我们就这样自己摸索适合自己的剂量吧。以阿莲的慧质兰心，RA算个鸟！

呵呵，连”莲的心事“，俺都明白咧，谢谢！患RA诗意到这个份上，真真算得潇洒！

莲的心事 · 发表于 2010-10-4 17:59:56

呀呀呀，连大家闺秀散木姐姐都敢说“RA算个鸟”，那我说起“TNND”来就更有恃无恐了。哈哈[xiao]

宅姨 · 发表于 2010-10-4 21:03:38

分两次终于把“莲的心事”看完了，才女啊！开始有一段差点把俺看哭。后来越看越乐，估计“莲”越来越坚强和开朗了。

你总结得很好，正如你所说，虽然很简单的道理，但是是你经历痛苦总结出来的。我就没有总结出来什么，总是迷茫。

我可以把自己的看法和你交流下吗？感觉你的治疗像朋友们提醒的，慢作用药（免疫抑制剂）似乎有点点缺位。从始至终你提到的药的组合，慢作用药都没有到位，都是激素和类似的药在起作用，这个是个人感觉啊。如果免疫抑制剂没有起作用，其他的药只是让病人感觉舒服。你现在用的MTX，情况好转，证明它是起作用了，就不要轻易停掉和减少。如果减，也是考虑减激素或者那种中药，因为你不明了它的成分。

建议你如果能承受MTX，还是要首选它。把病情控制住，就坚持相对长的一段时间。实在控制不住，才加其他的药包括激素。仅供参考啊。

每每看朋友们的帖子，都深受感动，原来不是我自己在独自和病痛相处，我们是一个团队，虽然未谋面，但是心心相通，相互扶持。莲，谢谢你！

莲的心事 · 发表于 2010-10-5 17:00:28

哇，宅姨太辛苦了！你的意见对我挺有帮助。MTX我也一直用了5年多，今年5月份到9月上旬停了有大约三个月，是的，感觉不行，又加回来了。以后不敢乱停了。有空多交流。祝宅姨“越来越好，啦啦啦啦”[hua]。哈哈

莲的心事 · 发表于 2010-11-11 11:22:11

本帖最后由莲的心事于 2010-11-11 11:33 编辑

很久没有给我的病历增加点什么了。这说明本人曾处于迷蒙状态。
前段时间针对“减激素”和用“消炎止痛药”选择上征求康友们意见，在大家的热心帮助下，终于使我明确了一个问题：我的慢作用药要加量。这样才有助于慢慢减掉我一贯以来不以为然的4毫克激素。
肩膀和上肢早上起床前不适已有一周。
从2010年11月7日起，我每天晚上增加1粒纷乐，效果立显。这几天来，早上不适的感觉慢慢减轻，工间操跳跃运动手齐平至胸前的动作基本可以完成。
纷乐对我的作用大大的（正因为如此，内心又蠢蠢欲动，10日开始，便将美卓乐掰了三分之一出来）。
惟一担心的是纷乐“会使头发变白”的副作用。

谢谢所有让我明白自己疾病，更给我以方向指南的“贵人”们。

春夏秋冬 · 发表于 2010-11-11 15:31:20

恭喜莲的症状得到进一步的控制。不要太着急减激素。本着宅姐的减得下来就减，减不下来就不减的减药精神来减。

莲的心事 · 发表于 2010-11-12 11:02:02

好的。谢谢春夏秋冬姐姐的提醒。我会观察着行事的。

大人物 · 发表于 2010-11-12 14:53:14

呵呵，又复习了一多半，看着玩。。。挺好哒

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