朝夕“艾”的日记-艾得辛使用记录

mutukoumuyiliso

我比你服用艾得辛早,现在还在服,我现在用的是甲氨喋呤3/周,艾2/天,强的松0.5/天,有时不用强的松,视天气变化而定,我觉得艾也是一种长期服用的药物.不可停.现在我想试着减量.看到你每天只服一片,很高兴.我服艾在七个月才有效,我感觉它比爱若华好一点,副作用小点.

早有蜻蜓

艾姐：麻烦你去问医生的时候，顺便咨询一下——我注意到说明书还是哪里的详介来着，里面提到日本有服用艾德新的病例，由最初的500多人参加试验，为什么8个月  or  一年后，只剩30几 or 50几人在继续服用（上面的这些数字我记得不是很清楚，大致如此。总之最后继续服用的病例的比例非常小）。所以不知何故。为此我电话咨询过先声客服，她也说不出个所以然。
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如果艾姐方便咨询你的医生，那最好不过了 。

朝夕

2012年11月20日（周一）
/ A9 H- I9 z# a) w' p7 D2 A3 {' l* G   这两天反复去医院，一是化验，二是跟医生聊聊今后的治疗方案。
. x! d' q4 b4 ]* _& }1 |4 Q   先说一下化验结果：白细胞3.3，比上次下降，（9月13日4.8），低于正常值，类风湿因子30.5，比上次高（8月16日28），小便检查中亚硝酸盐为阳性，（正常应为阴性),其他均正常，更惊奇的是血沉只有10，C反应蛋白只有4.64，均比以前大幅度下降。肝肾功能都没有问题。CCP要周四下午才有结果。总的看来，艾得辛的副作用不是太吓人，白细胞下降也不一定是服药原因，准备再观察一段时间。
  关于下一步如何服药问题非常纠结。给先声药业免费咨询电话求助，他们的意见是只要有效果就可以继续服用，剂量不能再减，一天一片是最小量。安全性值得信赖，日本同类药有两年半的使用者，检查情况很好，没什么副作用。负责帮我治疗的医生有两种意见，一种同先声药业，说不能再减，也不能停服，再减等于不吃，停药可能打回原形，本来这药也只是控制病情，而不是根治疾病。另一种意见是可以一天一片吃6天停一天，试着慢慢减。
  我准备近期还是坚持一天一片，两个月后再检查肝肾功能和其他主要指标，如果稳定后再作考虑。毕竟这样的现状太不容易了，我不想回到过去。

朝夕

早有蜻蜓 发表于 2012-11-19 15:41
艾姐：麻烦你去问医生的时候，顺便咨询一下——我注意到说明书还是哪里的详介来着，里面提到日本有服用艾德 ...

5 E  u5 g! C' ?# e, ?8 z        你好！我也发现了说明书中的这一问题，并就下面两个问题向艾得辛官网留言，给先声药业客服打电话。
5 g; r6 N' f1 F    一是说明书上说日本90家机构开展为期52周的临床试验，有394例参加，但其中只有57例获益者继续服用本品达100周，这是为什么？二是说本品未进行系统的致癌性试验，故累积用药时间暂限定在24周内。那这种药还在做致癌性试验不？能不能服用时间超过24周？
# _$ M- C; F) v! j  官网目前还没有给我答复，先声药业的答复我不是很满意，他们的解释是，第一，394例参加的人有的不一定有效，有的虽有效果但后来同时也服用其他药，结果没有参考价值，有的没有继续和临床试验部门联系，所以只有57例他们是继续跟踪的，但不是因为有副作用而不再使用该药。目前日本连续使用该药最长的患者达两年半。二是相关药品问世有严格的制度，没有进行致癌试验就必须给予写明，但以后出品的说明书可能不会有这样的提示。事实上致癌性试验目前还在做，没有这方面负面的后果，可以放心使用，该药副作用低于甲氨迪岭。
  但我要求和先声药业的研发部门或当时做临床试验的上海仁济医生鲍教授的团队联系，被婉拒。
( T: |8 z3 u6 K, X# X2 W% I  这几天我和我们当地医生也在交流是否继续用药问题，他们对说明书上的问题也没作出明确的解答，但他们所说的意见我更能接受一点，他们的意见是：类风关病人的自我感觉和临床检查结果很重要，感觉病情好转，化验的各项指标正常，说明现在的用药是有效的，暂时安全的，但没有一种药是完全没有毒副作用的，只是有的药写的明白，有的写的含糊。这种药今年二月面世，我是三月开始服用，问到谁都不可能有明确答复，只有自己试着往前走。这个解答我能接受，准备先这样，继续服用，加强监测。反正疼的日子一天也不想过了，真有副作用，生了癌什么也听之任之，好在现在生活质量提高很多，也值得了，呵呵，这只是我的想法，不一定正确。

朝夕

mutukoumuyiliso 发表于 2012-11-16 11:21
2 e1 j: L+ U$ i我比你服用艾得辛早,现在还在服,我现在用的是甲氨喋呤3/周,艾2/天,强的松0.5/天,有时不用强的松,视天气变化 ...

我的医生也说不能再减了，所以我准备就这样坚持下去，我的检查指标还好，就是白细胞低不知道和用艾有没有关系，你有没有这种情况？

woaiwoziji

哦，致癌的可能性还在做试验啊，好像治疗类风湿的药多多少少都有致癌性，不过没关系！宁肯活着有质量，也不想瘫在床上长命百岁！

朝夕

2012.12.3（周一）
CCP结果上周也出来了，516.9，比8月份491.2要高，但比2月份593.6要低。 好像这个指标变化很难。
2 `9 G) D' c6 \! Y# { 最近感觉又有一点。走路多一些，脚踝疼，右脚更明显。洗衣服、擦地用力一些，手腕也疼。今天左手腕外侧疼痛明显。可能和最近一直坚持走路有关。现在一周在外活动三次左右，一次30分钟。
医生对下一步用药没有明确要求，但认为艾得辛肯定要坚持服用，一天一片是最小剂量不能再减。因为白细胞3.3也属低于正常值，让我过两周再化验一次，如果低于3就要停用艾得辛。这么说来，艾得辛可能对白细胞值有影响。
目前用药：艾得辛一天一片，强的松 每天1/4，另外还有迪巧等。

青草依依

花了几个钟头从头到尾   看完帖子感到困惑，茫然？不知楼主这样好的效果是云克？是强的松？还是艾得？

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我服用的艾也超期了,下步怎么走有些茫然。夕姐多注意休息。一直关注。

朝夕

青草依依 发表于 2012-12-3 10:18
4 q" \7 T+ n2 ]花了几个钟头从头到尾   看完帖子感到困惑，茫然？不知楼主这样好的效果是云克？是强的松？还是艾得？

# x7 [6 L6 D4 L- [. x$ p一定不完全是强的松的效果，因为以前强的松加到一天4片也不管用的。云克也只起辅助作用，所以艾得辛对我确实是管用的。