受刺激

月又

积极锻炼和治疗是不会.[guangbo]

青瓜

从我自己身上及在医院认识的一些病友的情况来说，这个病跟个体差异也有很大联系，有的RA即使患病30年的表现症状也没有一个患病5年的严重；有的人吃中药就不行，有的人吃上几年，病就能稳定下来
而且也要看现在的医学和之前的对比。10年前如果是在急性期，生物制剂还没在中国出现，即使你家条件好，也只能靠药物，激素控制。如果你是那种有抗药性的人，那你就只得眼睁睁地看着自己的手指变形
我要说的就是，增强自身免疫，接受正规治疗，调整心态（因为情绪和病情是联系在一起的），科学在进步，我相信出现严重变形的几率也不会很大的

茫然

我只是说出了自己心里的一些真实的想法和对未来的担忧！难道不应该吗？
如果这个话题个一些人造成了心理负担那么我在此表示歉意！

青瓜

我记得我一年多前刚开始得病，也是恐惧，挣扎，绝望的心态。但现在都麻木了。
所以茫然的这种反应和担心，我相信所有RA都有过，所以我们是要学会面对的。

青瓜

原帖由 铃子 于 2008-3-19 23:05 发表
对于这样不负责任的题目和内容，我受到了强烈的刺激！！！！！

这也只是茫然姐姐的心理想法，大家来到这个论坛，就是为了解决自己的疑问，还有聊聊自己的心事。大家一起共勉，学习。如果大家都那么理智，这就没有我们的共鸣了

我不是维护茫然姐，批评铃子姐，一点这个意思也没有！
而是把我想说的也说出来，大家得了这个病，都不是愿意的。困惑，迷茫，心理压力。每个RA都有过的心态，或许我们现在平复了，但去复诊时一遇到患病严重的人，在那么瞬间，我们心里都会感叹。
所以，我希望所RA都坚强地面对自己的病。

青瓜

这个话题，我一直在看。
想想医生和家人对我说过的，如果不是家里人在各方面支持我治疗，如果我是在好多前患病。只患病一年多的我的情况起码比一个患病6年的人严重多了。我也不是恐吓大家，或是医生故意说严重，我这年住了2次医院，认识了不少病友，病龄不尽相同。自己的感觉是很真实的。我一发生有症状立即上市三甲医院治疗，开始吃论坛上说的各种医生开的正规药物，但我身体抗药性很强，无论我吃激素还是止痛药，我每天都在疼痛中度过。最后继续复发，在7月用上了益塞普，接着打着又没有效果了。我不知是该高兴还是感到无奈了，高兴的是，我又控制住了，无奈的是，如果我又不幸复发，那我该怎么办？
边年前我在医院双腿可以盘坐，可以做拱桥，但现在我已经不能下蹲了，我上厕所也只能用坐厕，腰痛不能往后伸，手腕转不了，病情继续发展，而指标却已正常
我真的只患病1年，而且很认真地听医生的话，很认真的接受所有治疗。有的人会说让我转医院，但我还是没有，因为我是转过医院的，也转过药。但情况也是一样
我以前一直很羡慕布布，因为她患病多年，但情况还好。我羡慕很多很多人！我也嫉妒过，为什么你们都能很好地稳定下来，而我就不能呢！为什么我会这样呢！而且我还有遗传性贫血，我以后到底该怎么生小孩。别人的眼光，自己的担心。所以我每天都在绝望中度过
慢慢地，我真的是麻木了，虽然我不知道20年后，我会变成怎么样。。，或者说我会不会连走也走不动
但现在，我想做的只是每天都对自己说，我要开心点！我要快乐，我不要哭！我要快乐！我要过好每一天！我很认真地去做怎么想做的事，一想自己的病时立即想其他事情。
所以现在我是真的很快乐！别人不说起自己，连自己都忘了自己是个病人。
我们面对的不紧是我们的病，还有我们的心。

铃子

原帖由 健康就是福 于 2008-3-20 08:38 发表
我上个星期去看病,也遇到过一个阿姨的手严重变形,心里好难过.想想自己的未来也是这样!好恐怖

呵呵，不知道你看了我的所有回帖没有？

看来我说再多也没有用了。

你都认定了自己以后会这样。是太恐怖了。

你还只看到手变形严重的，没看到脚部，膝盖，髋关节严重的的吗？身体行动非常困难，没想过自己的未来也是这样吗？

铃子

原帖由 青瓜 于 2008-3-20 12:26 发表
这个话题，我一直在看。
想想医生和家人对我说过的，如果不是家里人在各方面支持我治疗，如果我是在好多前患病。只患病一年多的我的情况起码比一个患病6年的人严重多了。我也不是恐吓大家，或是医生故意说严重，我这 ...

青瓜，你这种情况确实很少见，不过正如你所说，由于早期的积极治疗，现在控制的情况也不错了。

我建议你有时间，换个更好的医院，再看看。

可能你的贫血是病情不好控制的原因之一。

铃子

原帖由 茫然 于 2008-3-20 10:51 发表
我只是说出了自己心里的一些真实的想法和对未来的担忧！难道不应该吗？
如果这个话题个一些人造成了心理负担那么我在此表示歉意！

呵呵，你的帖子让我恼火，我是为你自己和为很多已经承受了很多恐吓的新病友恼火。不会给我造成什么心理负担，
如果你想道歉，向他们，向你自己道歉吧。

不正确不科学的心态，会导致对疾病不正确不科学的对待。消极的心理暗示会加重病情。

问你个问题，如果有个熟人告诉你，谁谁治好了，本来都不能走路，现在活蹦乱跳了，用什么偏方，或者什么有名的医院，你会不会去试试？

铃子

原帖由 青瓜 于 2008-3-20 11:41 发表


这也只是茫然姐姐的心理想法，大家来到这个论坛，就是为了解决自己的疑问，还有聊聊自己的心事。大家一起共勉，学习。如果大家都那么理智，这就没有我们的共鸣了

我不是维护茫然姐，批评铃子姐，一点这个意思 ...

因为她不是个新名字，她注册了好久了，我不知道这里的很多帖子，她有没有看过，散木的置丁帖子"片片落花“不知道她有没有看过。

如果看过一些，她的心态和认识不会是这样的。

不去了解和学习，和没来过论坛的病友，没什么两样，
只是来表达自己的负面情绪，哪怕是一时的情绪。

这样的表现，对自己，对别人，有意义吗？