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楼主: 清馨月明

[青年18-29] 清馨月明的电子病历

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 楼主| 发表于 2008-7-8 23:47:29 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
第二阶段:
1 P: s7 a5 C: H, z! @& J        由于病情还在发展,疼痛得不到控制。加上信息的闭塞,和太过于信任周老医生的缘故。总觉得除了洪湖中医院,再也没有别的选择了。所以于92年就又第二次去那里开了半年的药,药的种类基本上是黄腾系列。
0 I/ C( ^( n2 j       服药其间,还是断断续续的咯血,不过没有以前的量大了,间隔时间也要长一些,可能是我的肺经过黄腾片的洗礼,变得坚强一些了吧。洪湖的药服完后,疼痛的感觉,依然是有增无减。5 E8 c7 G0 {6 v9 p$ q4 y
       这个时候觉得简直是山穷水复疑无路了,怕病情快速发展,只好在我们当地进行治疗,中药,西药,针灸,理疗,封闭,大都都尝试过了,收效甚微。0 V/ c8 }0 d; f5 i$ M
       94年的时候,我姐姐来信叫我到昆明去检查一下肺部,(我姐在昆明工作)说那里的医生医疗水平比较高。经过透片检查,医生告诉我说,你曾经根本没有患过肺结核,如果患过结核,就一定会留下钙化点的。为了验证这里医生的结论,我回到我们当地,又到医院去作了透片检查,答案是一致的,没有患过肺结核。这时我才知道,老中医诊断得非常正确。老中医真的非常了不起,用手把脉胜过仪器检查。
4 W4 B( H5 Q- m+ @3 B% ?/ M       但是当初为什麽医院给我诊断为肺结核呢?我百思不得其解,只能这样理解:可能是当时出血太多,模糊了肺部,使其医生作了错误的判断。可惜在那个年代不懂法,不懂得用法律,保护捍卫自己的合法权益。使得自己在经济上蒙受了很大的损失,精神和身体受到很大的伤害。
7 ^4 K$ @5 L3 V3 Y5 H0 R( T: u" a       姐姐告诉我,他们单位有个同事,也是在洪湖治疗的,,已经没有月经了。还有我的朋友告诉我,她的朋友也是在洪湖治疗的,也没有月经了。据说全国很多在洪湖治疗的年轻女性,生殖系统都遭到了破坏,没了月经。其实我在38岁的时候,就没了月经,一直不知道是什么原因,经过么一说,才恍然大悟啊。( Z' I' s  m8 ^, g+ m' r; Z4 @
       我觉得自己非常的冤:因为洪湖医院的药,经常咯血。因为咯血,导致被误诊为肺结核。并且在不该绝经的年龄就没了月经。可是我能在哪里去申诉呢?只能打碎牙齿往肚里咽。谁叫自己得错了病呢?+ O* D# b6 n1 X  V" c, h; m: R9 [
      
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发表于 2008-7-9 11:12:40 | 显示全部楼层
你是不是6月30日的检查结果本身有误呢?不妨再检查一次。对于确诊的类风湿,我觉得那些检查就差不多了。
) S5 @0 E# L7 W& u4 \; k& Y. H+ [% [1 d; @
中药的副作用,是这些年来才比较多提到的问题,在既往的经验中,我们都是认为中药无毒副作用或者毒副作用很小的,所以,在使用的过程中,并不注意。事实上,治疗类风湿的很多中药,都具有一定毒副作用。有的还很严重,如乌头、附子、马钱子、雷公藤,等等。
; @; B7 Y2 l+ v9 C) v% t3 B6 t. n$ S6 @, h
黄藤就是雷公藤,它对卵巢功能的毒害作用,是非常明显的。
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 楼主| 发表于 2008-7-13 00:52:58 | 显示全部楼层
第三阶段:8 A, m. h. {- l- s7 z) L
        如果说我第一、二阶段的治疗以及用药,对身体造成的伤害,是用药不当或我的身体不适应某些药物的话。那么我在第三阶段的治疗中,则很多时候是被一些不正规的医疗机构及个体医生的药物骗了,以至于给身体造成更大的伤害,真是苦不堪言。! N& d2 }; v5 `5 s' U' D
       由于洪湖的药物疗效不好,以及副作用大的缘故,就不敢再用了。但是又找不到更好的治疗及药物。就听人家说什么药好,就用什么药。
+ N  y, J% j/ }+ a% K* R+ q$ N        94年听别人说“炎痛喜康”效果好,于是就服用“炎痛喜康”感觉效果确实不错,就一直服用到96年,后来听别人说“炎痛喜康”只是消炎镇痛,不能阻止病情的发展,且副作用大。故又不敢用了。
: R* D& l, g2 ?        97年在北京读大学的姐姐的儿子告诉我,他同学的父亲是内蒙古人,对治疗类风湿很有研究。我又欣喜若狂,(因为觉得姐姐儿子的同学不会骗他的)就赶快去作了各项指标的检查,连同检验结果和钱都寄过去了。可是感觉内蒙古人的药也没有多大的疗效,而且服用他的药,脑袋一天都是晕晕的,连自行车都不敢骑了。: D% L! E; g* x. ^9 S4 p
        2000年的时候,在书店买了一本讲解类风湿的书,这本书真的很好,把类风湿的各个方面阐述得比较清楚,从书中我知道了什么是一线药物、二线药物、三线药物。以及它们的作用,也知道了随便乱服激素的危害性。
% C$ p+ p2 u8 }) ?$ S, e       我自己在书中选择了一种二线药物“金诺分”(因为在我们小城市,医生除了开一线药物和中药,就没有其他更好的药物了)托人在北京买了寄回来。服用后也感觉效果不是很好。
0 L0 z4 d) ]! d. b& n9 A+ ^       我现在把这本书拿出来再看,就看见书中阐述的二线药物中,就有“甲氨蝶呤”。而且把它的功效、服药时间、剂量都讲得非常清楚。就后悔自己当时就怎么忽视了呢?不过想想也觉得有些无奈,在当时,我们那点的医生,也恐怕不了解这种药吧。4 R3 B: x4 j! M3 s8 t0 A7 |
       2003年的时候,我的一个类风湿朋友说,她服用了北京一个解放军医院的药,效果特别好。我想解放军可能不会骗人吧,于是就寄钱去买了一个疗程的药。这个医院的名称是“解放军康城医院”。寄来的药有丸药、胶囊。并且药的成分都是标明了的,都是名贵中药。5 o4 J9 @' o8 d4 N. O0 ~
       我第一次服这个药是中午,服药不到一个小时,我的疼痛症状就明显减轻,那天下午和朋友出去走了很长时间、很远的路,都不觉得脚疼,这在以前是完全不可能的。  \- p  e0 P+ w, A; l6 K0 l! m
       觉得又看见了希望,于是又寄钱去买了两个疗程的药。在服第三的个疗程的时候,,就感觉疗效不好了,疼痛的症状越来越加重了,就没有再服用这种药了。8 z' u- E# T" l& K3 {
       但是因为服药了这种药,我的身体出现了很多异常,除了类风湿的疼痛外,(而且疼痛得比服该药前更厉害)全身没有一点力气,吃不下饭。但必须上班(因为如果放弃了工作,我的孩子就会面临辍学,我不可能因为我的病,毁了孩子的前途啊,不过我是搞财务工作,咬咬牙也能坚持)下班回家随时就是躺在沙发上。什么事都不能干。而且经常睡在半夜,疼痛加剧,有时疼得连身都不能翻。这时心里就非常的紧张,害怕第二天不能上班。6 ~0 S2 J! l3 i) ?0 `2 J
       从家到单位的路程,正常人只需要走十几分钟,可是我则要走一个多小时,中途还要在有椅子的地方歇上几次。而且还不能坐车,因为我连车门的台阶都上不去。
! o' k/ Z8 m, v; K6 g8 {       那时最严重的症状就是晨僵,好像那个时候晨僵没有缓解的时候,如果在上班的时候,在椅子上起来,就不能马上走路,要站一会,活动一会,才能慢慢的迈步,步子就像老年人走路那样蹒跚。每当需要向领导汇报工作的时候,就先活动一会,让自己的步伐尽量正常一点,然后再去汇报工作,真是感觉尴尬极了。4 U, P7 F( G" M
       从这个时候起,单位的有些对外的应酬活动,我一概不参加了,我要保留一点点可怜的自尊心,不要让别人看见我的狼狈样。幸好我对工作还算兢兢业业,义务能力还可以,不然领导不要我工作了,(不工作了虽然有工资,但是比上班少得多)我的孩子可能就真的要辍学了。) Z8 W! M1 a; }
       后来我听专业人士分析,这个药里面肯定参杂得有激素,所以开始服用效果来得那麽快,后来后遗症又那么严重。其实我早就从书上知道了乱用激素的严重性,我从来都不主动的用激素。可是这被动的使用激素是我防不胜防的啊,我有什么办法啊,人家存心骗你。不过从这次后,我也得到了一个教训,凡是某种药,一服用短时间效果就特别好的,那里面就肯定有激素。这种验证的办法还真管用,在后来别人给我推荐的,一个80多岁的老中医给我治疗中,我用这种方法识别了他药里的激素,所以这一次没有受到伤害。" o7 f, `0 Q, @% p. f
      
. {. t& V7 C+ A. I      
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 楼主| 发表于 2008-7-13 22:55:12 | 显示全部楼层
第四阶段:6 E# T8 y8 Z4 O4 q" A
        由于服用了北京“解放军康城医院”的药,对身体造成了很大的伤害,还没有得到恢复。再加上又处于渺茫之中,不知道正确的治疗之路到底在那里。就又在当地进行治疗,只要听说那个医生的医术好,那个医生的药效果好,那种民间单方的效果好,,都一一的去试。吃了不少的中药,也试验了很多的单方,都没有效果。随着时间的推移,病情越来越严重,走路都非常困难了。
5 T  C, ?0 R" A1 I        2004年的时候,我经常看中央电视台第四套节目,洪涛主持的“中华医药”栏目。看见主持人介绍了很多名老中医及其医院。讲述了他们高超的医术,并且还编制成书,我就向“中华医药”栏目组邮购了一套。其中有一本书里面就介绍了洪湖中医院,说他们是全国最大的类风湿专科医院,在治疗类风湿方面取得了重大的突破,治愈率很高。我又萌发了去洪湖治疗的念头,因为我认为,从92年到2004年,10多年的时间里,医术应该是有所提高,再说,中央台都宣传了的,肯定是高水平的。8 f2 t; ^# q5 a/ A# S& a# h
       于是,和我爱人商量,这次去住院治疗。彻底系统的医治。(因为前两次都是匆匆的把药拿了就走了)我发誓说:“如果这次再治不好,我今生就放弃治疗了,如果疼痛不能忍受的时候,就自杀算了。”于是,我们准备了很多衣服,甚至把冬天的衣服都带上了,因为那时已经是9月底了。
- G, m% F8 _! E       由于我走路连很低的台阶都迈不上去,我爱人背了两个很大的包,在旅途行走的时候,特别是上下车,不可能照顾得到我,就决定在旅途中服用激素。于是我就把80多岁老中医给我开的丸药(一天三次,一次一粒。我把一粒拿来分作三等分,一次服一等分,就是这样,止痛效果都非常的好,可见这个老中医的心,也太黑了点吧,激素的的量加得太大了。当然,他自己不会承认是激素,我是因为吃药时间长了,受骗的次数多了,知道他的丸药里面有激素)服用起上路了。
. ~, H$ e. M% E5 \, ?       在旅途中,由于激素的作用,感觉身体还可以,一路基本自理。在跑火车车厢的时候,一个20多岁的妹妹,因为要抬她残疾的哥哥上火车,见我空着手(其实我爱人挺照顾我,连一点小东西也没有让我提)就请求我帮她提一个很大的包上车。我哭笑不得,但看见他们也确实挺难的,就咬咬牙把他们的大包在地上拖着走。哈哈,我这样的身体,居然也能帮助别人。  q4 f( q+ u% ~6 B
       到了医院,我看见很多从外地来的类风湿患者,有些比我的症状严重得多,不是需要人搀扶着走,就是需要背着走。而且这种病情的患者都是由两个亲属陪同来,一个在路途中照顾病人,一个就提行李。他们当中有的病程只有几年,就发展到这么严重的程度了,我又暗自庆幸,比他们幸运。, x  c: w& Z8 ]  `
       在作了一系列的检查后, 医生给我看病的时候,我告诉他,我曾经来过两次洪湖治疗,并且告诉他,他现在看到的我的现状,不是真实的我,是吃了激素药的。不然我连走路都非常苦难,所以我要求住院治疗。但同时给他讲了,我孩子正在上大学,经济比较拮据,其目的就是希望在我住院时,不必要的药啊,以及不必要的治疗啊,尽量少给我开,少给我做。(因为我们当地医院经常就是这样,病人一住院,医生为了提高医院的经济效益,该不该用的药,该不该做的检查,都给你做)0 q* j2 u$ ]) n% M- c
       这个医生可能是听了我的话,动了恻隐之心,他悄悄的告诉我说:(因为这个诊室是个大房间,好几个医生同时在里面诊病)其实你的病没有必要住院,反正都是用同样的药,住院将花费更大的费用。真是谢谢这个好心的医生。0 ^4 R9 I+ J6 y1 J) w( l9 c: M
       然后就给我开了半年的药,还是黄腾系列,不过这次主要是黄腾酒,还有就是一些消炎镇痛的一线药物。回去后,这两种中西药物配着吃,感觉效果还可以。可是西药用完后,单服黄腾酒,就没有效果了。
! V* g, C8 o' N0 ]- M3 w      
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 楼主| 发表于 2008-7-16 22:53:17 | 显示全部楼层
第五阶段:
! h( ^0 J9 F5 Y& s  U       由于洪湖中医院的药效果也不佳,整个人的思想简直处于绝望的边缘了。没有希望,没有未来。疼痛是越来越严重,我每天最害怕面对的就是上下班,走在单位与家的路上,那种痛苦不堪的样子,引来行人异样的目光。我最害怕夏天,因为夏天我的手就要一览无余的暴露在外面,(冬天手可以揣在衣袋里)我受不了别人的眼光,那怕是怜惜的、同情的。我姐姐曾对我说,有人问她:“你妹妹以前那么漂亮,现在是怎么啦,变成这个样子?”我听了心里真不是滋味,我这人一向追求完美,可是老天好像有意要和我过不去。要不是为了上班,为了生活,为了我孩子的学业。我宁愿整天呆在家里不出来。9 p* e( m) `1 M1 T3 P
       日子总得过下去吧,人的一生总是要面对自己必须面对的一切的,咬牙挺吧。因为上有老、下有小。她们还在指望我啊,(虽然我妈妈有工资,可是年岁大了,需要我的照顾啊。)我不能倒下去。于是,又开始了像小白鼠一样的试药,别人说什么药好,都去试试。(只是小心翼翼的绕开激素,那种感觉实在是太痛苦了。)
9 r. ~* c0 p: t, G+ ^' L  E0 Y, y       用了很多药,基本没有效果。就这样一直挨到2005年春节。初一那天,我的哥哥姐姐都带着家人来到我家,给我妈妈拜年。一大家人聚在一起,欢声笑语的好不热闹。我强忍着疼痛,陪他们一起聊天。可是吃了午饭后,我终于挺不住,倒在了床上。( ?! a1 }( j/ P! k
       就这样一直在床上躺到了初四的中午,我心里急得不行,因为初八就要上班了,我这种状态怎么能上班啊。这时想起姐姐平时说的:她家附近一个诊所的医生,也是患的类风湿,但是看他的状态还可以,叫我去问问他是服的什么药。于是从床上起来,在女儿的陪同下,去找那位医生。5 E* g! m; r0 f. f- B& i" e
       那位医生告诉我,他是服的雷公藤加英太青,是某个大医院的资深医生告诉他的。我告诉他我服了很多洪湖医院的黄腾系列药物,收效甚微。他跟我说,他也知道洪湖医院,这个医院自治的药剂量不准确,对身体的危害较大。他现在服的是“三九黄石制药厂”的雷公藤片,,这种药是慢作用治疗类风湿,英太青是止痛的,他现在服了效果挺好的。
, U' ~; U5 v) F7 ]4 Q9 g1 J0 U0 W5 p       我将信将疑的,但是没有更好的医治渠道,就将就吧。我开始每天3次,每次2片雷公藤片,每天2次,每次1粒英太青的服用。开始没有明显的效果。在不知不觉中,我感觉疼痛有所减轻。又过了一段时间,疼痛好像又轻一些了,我决定减掉一粒英太青,减掉后没有明显的不适。  s- Y5 ?5 f! _( \% \4 m$ Q. ~
       就这样,我慢慢的可以和朋友去短途郊游了,虽然疼痛的感觉还在,走路不能像正常人那样快,但比起自己以前的状态,我非常满足了。于是我又试图减掉另一粒英太青,(每天1次的英太青是晚上睡前服)可是睡前没有服英太青,睡到凌晨4--5点钟左右,就疼得不行了。为了第二天能正常上班,马上就补服了英太青。
3 L+ }' S) t$ p6 q7 _       那位医生告诉我,服用雷公藤一年半之两年时间就可以停了,疼痛时再服,可是我的疼痛比较以前只是减轻,并没有停止的时候,所以一直没有停药,直至现在。5 Z" ]2 I  N; j1 Y- c
      
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 楼主| 发表于 2008-7-17 23:59:53 | 显示全部楼层
第六阶段:! M) l: j6 G0 z+ ^. X% v
       从2005年服用雷公藤片和英太青到现在,疼痛感比以前明显的好多了,但还是感觉病情在缓慢的发展。特别是在地震期间,由于晚上出去露宿,感冒了,全身疼得非常厉害,感冒痊愈后疼痛减轻。
' ?" J) c. _0 E( n       今年5月,在可乐的引导下,我来到了爱康之家,看了朋友们的病历,受到了很大的启发,我也准备用甲氨和妥抒。由于处于小城市,我们这里的医生不会用这些药,所以就请可乐帮我在他们那里,请医生给我配药。
( @- P( m+ a- L: Y6 e* y4 s  k1 i      服药前作了一些指标的检查,服用一个月后,(用药的种类及剂量以登在前面的版面上)感觉症状明显减轻。又去作了各项检查,(前两次的检验结果都登在前面的版面上)可乐根据我第二次的检验结果,请医生给我调配了药,叫我试着减掉英太青,并每星期减去一片叶酸。
  R& f  K* W5 K, B+ F- P       对于是否能够减掉英太青,我心里也没有底,因为以前减过多次,都是以失败告终。(以前连一天都不能停,如果晚上有意停了,半夜疼得厉害,必须马上补上。)! Y# Y1 ~. ?8 N4 w9 m+ R. }
       7月11号开始停的英太青,当天晚上睡在床上,总是在想:能行吗,也许到半夜又要开始疼了吧。一直就这样的心情紧张,后来迷迷糊糊的睡着了,直到天亮才醒来,感觉身体没有什么不适。
" _6 p$ X) r  a) h( C$ F! m       然后我又担心也许明天、后天、大后天又要开始疼了吧。然而直至今天,也没有出现像以前减英太青的那种现象。看来甲氨和妥抒在我的身上一个多月就显效了。
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 楼主| 发表于 2008-7-18 19:58:40 | 显示全部楼层
从7月11日,药物的种类及剂量调整见下表
6 J/ b' h( Y4 a; h# h/ C/ E/ b( ~5 n  8 i0 c( `* Q9 w+ x* \
  
甲氨蝶呤" D" Q0 ^1 R+ J% K
每星期服一次(午餐饭后服)
每次3
   
. P! Z& G. O$ ~+ e2 _
每天一次(睡前服)
每次2
   
' F& g0 y, o4 p0 W' j4 E! q* l/ C
每天一次(午餐饭后服,每星期服5天)
每次1
- f" b: V* I2 D' z* X/ y, Z
每天3次(饭后服)
每次2
4 y# o: D0 M& y: \
减掉了
( G7 ^/ ?4 M0 k$ m  M# Y
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发表于 2008-7-18 21:49:25 | 显示全部楼层
走了那么多的弯路,终于开始了正规治疗,相信你的病情会越来越好的,祝福你!
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发表于 2008-7-20 11:14:44 | 显示全部楼层
看不到药物的剂量。终于找到治疗的方法了,一切都不晚。
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 楼主| 发表于 2008-7-20 23:49:29 | 显示全部楼层

回复 28楼 如月 的帖子

如月:谢谢你,在这个温暖的大家庭里,有那麽多朋友的关爱、以及大家的治疗经验可以借鉴,参考,我相信我的病会越来越好的。
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