这里有没有幼年类风湿的康友

天天好心情

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maanguo

雷雷妈：你儿子一直没吃药，最近身体怎么样？

雷雷妈

回maanguo:
      你好。
       我现在也正在为这件事而左右为难。孩子现在情况还可以，就是有时特别乏力。我不知道你的孩子有没有这种情况？按说一个十一二岁的男孩子正是不知疲惫的年龄。除了这一点别的还算正常，不给他看吧，就怕给他耽误了，给他看吧，现在一直没用药的情况下还算一切正常。看了也白看。
      怕他病情反复，又想尽快确诊。听了北京儿童医院的建议，这不一直到现在，还在观望。
      也曾咨询过风湿专家，专家说也不是没有治愈的可能，就像树大自然直一样。但愿吧。
     
      祝你的孩子一切都好！
      

abcexbl

风湿、类风湿是自己为自己制造的。建议参看《斗胆质疑》一文。兴许会有收获。如果没到关节强直坏死的程度，注意出汗时避免着凉，是会好起来的。一、不要捂，不要人为造汗。二、一旦出汗，不要着凉。三、加强锻炼，增强体质，增强抗寒能力。祝你早日康复。

maanguo

雷雷妈：您好！
      今年7月我也带孩子到北京儿童医院去了，挂的是何晓琥教授的特需门诊，挂号费200元。在北京儿童医院看病让我非常失望。孩子得了类风湿使我们全家的生活都发生了翻天覆地的变化，宜昌和西安的大医院都去过了，就是首都北京没去过，于是在7月初到北京找何晓琥教授看病，说来话巧，孩子恰恰又得了带状疱疹（与吃MTX和激素有关），当时孩子一得疱疹我们就在宜昌中心医院看了皮肤科，可惜给我们看病的医生不擅长看疱疹，又因为去北京的车票已买，心想正好去北京一起都看好算了，事与愿违，在北京儿童医院挂了急诊也没有把孩子的疱疹控制住，经过艰难的排队、拿号、挂号等，大约花了4个小时终于等到何晓琥教授给孩子看类风湿了，何教授把孩子的情况大体问了一遍（10分钟不到），孩子因为带状疱疹喊屁股疼，何教授突然严厉地说：“孩子要先把疱疹看好了才能看类风湿，快去给孩子治疗疱疹，建议挂皮肤科特需门诊。”就这样，我们只好挂了皮科的特需门诊，又是200元，心想，疱疹应该能控制住了吧，可惜给我孩子看病的医生没有做到，随便开了一些药，就打发我们回宾馆了，孩子根据医院的治疗方案吃药和擦药，但疱疹还是没有控制住，孩子在宾馆里疼得直哭，没的法，最后老妈告诉我们，孩子只要输7天更昔洛韦和在出疱疹的地方擦摸哈药集团生产的里艾美（一种干扰素）就可以好，我们第二天又赶到西安老家，给孩子一摸哈药集团的干扰素马上就不疼了，接着又输了7天更昔洛韦就痊愈了。北京儿童医院在我心目中的形象差极了，医院再好，没有遇到医德和医术都好的医生，一般的疱疹都治不好。我打算再也不到北京看病了。目前，我的孩子吃MTX和中药，身体恢复得很好。

[ 本帖最后由 maanguo 于 2008-9-9 17:16 编辑 ]

雷雷妈

首先谢谢abcexbi ：    你推荐的文章我读过了，有道理。没病以前我的孩子就是特别爱出汗，现在我感觉更厉害了。我
                            不知道得这种病的康友是不是都这样。
maanguo:  呵呵，咱们还真得握握手。我们的就诊经历真的太相似了。去年七月份孩子被查出病。八月份我们去了北京，先在协和绕了一个大圈子，花了一大笔冤枉钱，把我们踢到了何晓琥那儿，挂号花钱受罪暂且放一边，一看我们在协和的化验单，脸就不怎么好看，还和我们说了一句特难听的话：吃着激素的化验结果就是癌症病人也会正常。这不就让我们回家减激素待查。到了十一月份，孩子又莫名发高烧，我们全家草木皆兵，就认为是复发，马上买票进京，挂上何晓琥 的号孩子已经烧了三天，当时别的症状不明显，说让我们住院，当时我们还挺高兴，但是住院部不收。说床位已满，让我们等通知。在宾馆又等了两天，孩子还在迷迷糊糊的发烧，突然发现，身上有小水泡样的痘痘，在去住院部问，说让我们排除一下是不是水痘，像你说的。又是二百元的特需挂皮肤科，确诊水痘，拿了四百元的药，我们就回来了，具有讽刺意义的是，一个星期以后，效果不是太理想，就去了我们当地的皮肤科，说让我们换药，他们医院自己配制的小药水，没花几个钱，慢慢好了。当时医院的人还问我们，一个水痘还至于去北京看吗？想想真是一言难尽，除了几个家人，我从未对外说起孩子的病，一是怕给孩子以后的路会造成影响，再一个可能就是我即使到现在也不愿接受这个现实。每次出去看病，我们都说是去旅游了，呵呵。是不是有点自欺欺人。不过，孩子的病还是不敢马虎，如果再次复发，还得去找何晓琥，谁让我们有求于人家呢。散木的帖子里，（专家为什么不愿意搭理我）把这种医患关系分析的头头是道，细想一下，也不无道理。我们去慕名去找她的目的，就是得到有效的疾病诊断和有效的治疗方案。其他的，真不算什么。一起加油！

maanguo

以前为孩子的学习操心，孩子得了类风湿后学习却名列前茅，又为孩子的身体操心，不由得想起塞翁失马鄢知非福的古训。

雷雷妈

[tianshi] 理解！

xxx

致雷雷妈:
看了你的贴更增加了我的担忧,我的儿子汗特多,RA又有一定的遗传性,唉,怕!
你的儿子不是还没确诊吗?干嘛吃激素?有医生和我说:只要疼痛能忍受就不要吃激素,孩子小正是长身体,注意点好.
愿你的儿子早日康复!

雷雷妈

回佛祖保佑：
       呵呵。。。。你的名字真好。不要有太大的心理压力。这种病不是有绝对的遗传性，乐观点[guai]

      吃激素是去年刚出院时，医生给开的，现在没什么症状，我就给他停了，去年高烧不退时当地的医院诊断是这种病，我还想再给他到大医院确诊一下。说实话，到现在，我还是不想接受这种结果。