我们和儿子的幼年类风湿抗战7年多了

我是小菲

原帖由 木易cc 于 2008-11-12 16:14 发表
我觉得您还应该在饮食上注意！小孩才10岁，正是长身体的时候！叫他多多吃饭，多多吃菜！身体好了，不容易感冒就不那么容易发病了撒！~~~~~~~~~

是啊，我都在祈祷冬春季节儿子不要感冒。我记得我小的时候，很少同学一拨一拨地感冒，现在的孩子怎么这么多感冒，这么容易被传染呢？

我是小菲

原帖由 雷雷妈 于 2008-11-13 16:43 发表
楼主好
    为我们的孩子祝福。。。
    幼年类风湿改变了我们的生活。好在孩子还没有太大的心理负担，看着孩子平稳的度过每一天，竟是我最开心的事，原来幸福也可以这么简单。
    经历了这么多的痛楚，痛苦的承 ...

雷蕾妈，真为你和孩子高兴！你儿子现在的血沉是多少？

我写下了儿子多次复发的病例，也是想提醒jra的父母，不要因为自己的疏忽，让孩子再反复。jra个体差异性很大，所以很难说，别人怎样你就一定会怎样，但还是要小心加小心。北儿何大夫给我们的反馈是，有的孩子一次之后就不再复发了，有的孩子反复几次也没再找她看病，不知道是不是好了。我在别的资料上看过，也有成年之后复发的。以前的病例能给我们提供一些信息，但是那时候的治疗条件和现在不同，对病的重视程度也不同，所以我们还是应该有信心的！虽然现实有时候残酷得不通情理。

我觉得我们能理解彼此的心情，真的是jra改变了我们的生活。以前我是个开心的妈妈，喜欢逛街，休假出门去旅游啥的。可是现在无论做什么我都要以儿子为重心，儿子可以参加我就去；反之，不去。哪天一变天，我都恨不得立即赶到儿子身边，看看他怎么样，穿的衣服够不够，会不会冻着，会不会穿多了又出汗了。我曾经对发病的儿子说过：妈妈恨不得把你重新放回我的肚子里，有什么痛苦妈妈来帮你承担，妈妈来替你发烧。。。每天放学看着学校里走出来的儿子是健健康康的，我就放心了，感到满足了。

[ 本帖最后由 大连小菲 于 2008-11-14 19:13 编辑 ]

我是小菲

原帖由 雷雷妈 于 2008-11-13 16:43 发表
楼主好
。。。孩子的胃口现在很好，就是疲乏。可能乏力是类风湿的共性。偶尔也会低烧，总的情况还可以。。。  J7 e" Y) ^( i* Z2 p3 u; Z

疲乏和偶尔低烧，需要多加关注啊。人的体温一般早晨低一些，傍晚5点左右要高一些，这是正常的。儿童的体温比成人偏高一点，你说的低烧是多少度？我儿子第一次复发后，我们记录了他近1年时间的体温，整整2大本。

我是小菲

原帖由 青瓜 于 2008-11-13 21:56 发表
我从查出患RA就很小心，到现在都是不敢擅自停药，就是跟楼主一样心态，不敢有一丝闪失，因为我就试过复发，很严重的复发。。那段日子是很恐怖的，没有药物可以控制！最后用上YSP。所以也是我一直劝大家不要停药的理由 ...

不好意思，我是这里的新人。请问你是成人RA还是幼年得的？复发的确很可怕，以前的药物用量很难控制，要反复换药，最后找到可以控制住病情自己身体还能接受的药。

我是小菲

原帖由 云淡风轻 于 2008-11-14 09:31 发表
楼主和雷雷妈妈都是伟大的妈妈，很感动。。。
祝你们的宝宝都能早日康复！

谢谢你的祝福，祝你也生活快乐~

我是小菲

原帖由 毕然 于 2008-11-14 10:11 发表
你的宝宝这么小就受了这么多磨难，为你的伟大和孩子的坚强感动，一定要有信心，不放弃，就会迎来曙光，支持你！！！

呵呵，我从小没经历过啥事，念书，工作，结婚都是顺顺利利的，这件事让我真正地长大了，变得坚强了。意识到这个世界上有一个幼小的生命，需要在我的精心呵护下才能健康成长。以前，真地认为，孩子小时候吃饱、玩好，上学书念好，将来供他出国就ok了，原来父母有一份那么重的责任啊。

我是小菲

原帖由 散木 于 2008-11-14 10:23 发表
很感动地看完大连小菲的帖子，再一次感叹母亲的伟大！患者母亲的奉献和无奈。祝愿你的儿子，会在你精心、科学、母爱的呵护下，健康快乐地成长！
。。。
2，你儿子的病情反复，我个人觉得和完全停止使用MTX有关系。MTX的使用安全，是个比较让人关注的事情，在成人方面做的比较好，可以做一定的参考。而在儿童方面，限于病例、临床使用时间等，可能资料比较少，这个估计要询问专业的医生。
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谢谢你们的祝愿，我能感受到来自康友的祝福都是发自内心的，每个字都代表着真心实意的。

我想请问一下MTX的成人用药是怎样的？一直坚持用下去？即使没有症状了？我爷爷是类风湿，但是他的年代久远了，不知道现在的成人RA治疗是不是已经有突破了，会比较乐观。北京儿童医院的专家说，有服过7年的病例，我儿子现在已经6年了，我目前看来影响长身体的主要是激素，激素停后孩子每年的生长属于正常范围，我嫂子是大夫，说免疫抑制剂对孩子生长肯定也有影响的。其他方面目前还没有看出什么副作用来。

我是小菲

原帖由 yehj2000 于 2008-11-14 13:27 发表
看完了楼主和雷妈妈的帖子，心里有种说不出的感觉，因为自已也是正在为能有一个健康的宝宝正在努力着的人．雷妈妈的一句话让我很感动：看着孩子平稳的度过每一天，竟是我最开心的事，原来幸福也可以这么简单。希望我 ...

这些小幸福对每个人来说都是幸福，包括健康的人，但是他们忽略了身边的这些小事，我们却因为自己有病或者家人有病，珍惜着这些很小的细节。说不定，我们对幸福理解得更深刻呢？呵呵，这么说起来，我们比他们懂得幸福啊。祝福你，懂得享受自己的幸福~

我是小菲

原帖由 maanguo 于 2008-11-14 16:06 发表
楼主您好！我儿子也是幼年类风湿，今年10岁，8岁时发病。目前孩子病情稳定，上小学四年级，上学没有限制运动，最近两个星期在学校组织下天天早上长跑2000米，每天回家后，体温正常，身上没有任何地方疼痛。目前药物服用方面：周四中午饭后服用两粒甲氨喋呤（5mg），周六周日上午和下午服用叶酸各一颗，一日三顿中药（宜昌卫校最有名的中医所开），中药自己熬，饭后服用。饮食方面：每周吃一只鸭子，素菜吃得较多，多喝温开水，牛奶和酸牛奶不喝（原因是喝后舌苔会变花），水果以苹果和香蕉为主，但不能多吃。其他方面：平时注意保暖，出汗后衣服里垫毛巾，教育孩子远离感冒的人，如果不能远离，至少要做到不能和其脸对脸。楼主能否介绍一下饮食方面的经验？7 @, p, p8 @/ J' r$ }. x' a

你儿子是全身性，多关节，少关节三种的哪一种？8岁发病后一直服药到现在吗？

我对饮食和JRA的关系不太有深入的研究，但是看到过报道，说地中海地区的人吃深海鱼和橄榄油，患类风湿的人少。我们家里的饮食一般也以清淡为主，主要是我们不适应太油的口味，1~2周会炖排骨吃，平时肉都是炒青菜吃，儿子比较喜欢鸡蛋，每天早晨2个，牛奶也喝，每天250~500ml，我们这边靠海，海鲜也会吃，鱼吃得多一些，好像看到说RA不适合吃海鲜，目前没发现吃那种食物孩子有不适的感觉，所以饮食主要都以儿子喜欢的口味为主，这样他会吃得多一些，开心一点。水果孩子不太爱吃，冬天没办法用果汁机把苹果榨成果汁喝，夏天吃西瓜。请问，叶酸是大夫给你们配的吗？我们的大夫没跟我提过要不叶酸，所以我要关注一下。吃鸭子是为什么？

保暖我也很注意，但是我发现以前可能怕孩子凉着，穿得太多，反倒容易出汗，冬天里面的衣服湿了对身体也不好，所以现在也科学地减少了一些，但是尽量已不感到冷为标准，我儿子好动，愿意出汗，出汗被凉风吹着容易犯病。唉，矛盾阿~  出汗也是想到衣服里垫毛巾。你们在哪个城市？南方吗？

maanguo

回楼主：我儿子的病有的医院说是全身性（原因是他以发烧为主），还有的说是少关节型（原因是膝盖肿胀，小关结很好，发病初只有3个关节疼）。
       8岁发病后一直服药到现在吗？
      2006年7月发病，前三个月当风湿热治疗，2006年11月到西安儿童医院检查后服用奈普生，2007年1月开始加服湖北省长阳县退休老中医的中药，2007年11月底风湿复发，天天发烧，后一天比一天重，2008年3月12日在宜昌中心医院风湿科住院治疗（检查结果：血沉 58，WBC 18，c反应蛋白偏高，铁蛋白偏高，PLT偏高），（以前的药全部停）从2008年3月22日开始服用MTX、美卓乐、叶酸（作用是减少MTX的副作用）、尼美舒利（非甾体药）、、维D钙片；2008年5月加服双嘧达摩片（作用为改善血液微循环）；2008年7月到北京儿童医院挂特需门诊找何晓琥教授看病，此时孩子又得了带状疱疹，在星期一上午排队挂号后，好不容易走进了何的办公室，何把孩子的情况问了一遍并将其写在孩子的病历本上，这时孩子因带状疱疹疼的受不了，何教授马上较我们家长去挂特需门诊皮科看疱疹，嘱咐我们看好疱疹后再来看风湿，后挂200元的皮科看疱疹，结果发现北京儿童医院看此病不行，孩子药也吃了摸了，针也打了，疱疹依然没有控制住，后决定回老家看，在西安用了哈药集团的干扰素涂在患处，又输了7天的更昔洛韦、肌注B12五天，孩子的带状疱疹就痊愈了，在孩子得疱疹的期间，风湿没有发作，2008年8月在湖北省宜昌市开始加服宜昌卫校老中医的中药（每周换一副药），同时服用芬必得（尼美舒利已停用2个月），此时激素已减至半颗，2008年8月14日停服激素美卓乐，此后孩子病情稳定并正常上学，芬必得在3周后也停用，孩子依旧正常，目前服用MTX、叶酸和中药。
      请问，叶酸是大夫给你们配的吗？我们的大夫没跟我提过要不叶酸，所以我要关注一下。吃鸭子是为什么？
      叶酸是医生建议吃的，作用是减少MTX的副作用；鸭子肉属于凉性，孩子吃了不会上火。公鸡属于热性，吃多了不好，母鸡好一些，我没敢给孩子吃。      
      你们在哪个城市？南方吗？
      湖北宜昌，气候：中亚热带季风气候，温暖湿润。
      北京儿童医院给我的印象不好，连一个带状疱疹都治不好。何教授在网上的手牵手博客站里，对病人的答复不仅不及时，而且回答结果令人失望，感觉不到北京就不能治。
      建议学会给孩子看舌苔，舌苔能在一定程度上发映出一个人胃的好坏，胃的好坏又和食物有关，通过观察舌苔（将孩子的舌苔与我自己的对比），我发现我的小孩喝牛奶不好。供参考！

[ 本帖最后由 maanguo 于 2008-11-15 19:24 编辑 ]