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楼主: 青瓜

青瓜西医治疗2周年回顾

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发表于 2009-1-6 15:08:00 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
希望09年爱康的人都身体健康!![tianshi]
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 楼主| 发表于 2009-1-6 15:16:08 | 显示全部楼层
原帖由 忧郁女孩 于 2009-1-6 14:45 发表 ) b+ H% k2 e* ]3 ^; M. s& ]+ q
[wen] 写得很详细,顶.......
" k( U! D1 J+ u: u4 j$ P
5 U( L# Z5 \1 r' E! X+ x
: U# p- V( Q6 i$ M6 m

- E* M- l1 B" Y8 i. O之前很多康友专门问我的病例,我都没上,最近有点时间,有点头绪,就一下子上传。。。因为没走弯路,治疗大概就那样,所以比较好记的。
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发表于 2009-1-6 15:17:44 | 显示全部楼层
我确诊那会化验过HLA-B27的一个指标,好像是和强直性脊柱炎有关,我是阴性,所以排除了
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 楼主| 发表于 2009-1-6 15:32:05 | 显示全部楼层
原帖由 Ino 于 2009-1-6 13:16 发表 ! r1 n2 \' v+ |2 r7 R" f
我  吃了5个月的药,所有的指标都正常,可一样经常痛,类风湿因子都正常了 ,因它而生的滑膜炎怎么还在嚣张呢

7 R' s' L! m& Y. J/ `
2 [$ o% |3 L* @. `; X
1 a9 N3 i5 P5 O9 d7 {就是,这个时候是医生都不能解释的。' K0 J" M8 g: w; z4 p
个体差异问题~~~
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 楼主| 发表于 2009-1-6 22:42:05 | 显示全部楼层
散木姐说过的,我跟刚来发的帖子态度和观念都不一样了。我相信新病友都会一样的。4 f1 a$ U4 Z( {- S( J
心情的稳定是需要时间和过程的。
. I. m  k# O) }8 s' w8 I* v2 L) R% e不过病情的稳定对心态也是起到至关重要的作用。
9 i! O1 H2 u# b4 I7 U" R2 V如果一直痛,即使是神也没有好心情。
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发表于 2009-1-7 09:13:49 | 显示全部楼层
原帖由 青瓜 于 2009-1-6 22:42 发表 4 [) P. b8 z+ p: S
散木姐说过的,我跟刚来发的帖子态度和观念都不一样了。我相信新病友都会一样的。! b) ]  i+ ~5 J, _. J% q
心情的稳定是需要时间和过程的。
$ Z" o0 ~/ T" E0 o* Y不过病情的稳定对心态也是起到至关重要的作用。( }3 Q7 l- f- ~% ?" x/ {3 A
如果一直痛,即使是神也没有好心情。
太对了,一直疼,你会怀疑一切,你会变得狂躁不安,你会绝望,会没有信心。。
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发表于 2009-1-7 13:32:24 | 显示全部楼层
原帖由 ava 于 2009-1-7 09:13 发表 ; A  V% ?9 _3 P
太对了,一直疼,你会怀疑一切,你会变得狂躁不安,你会绝望,会没有信心。。

6 Y" z) h  A6 f3 `% E0 W; ]+ n  J7 T& b7 w写得很对,感觉没那么痛的时候便是天堂---痛感恶劣的时候就一下跌入地狱了,晕~~
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 楼主| 发表于 2009-1-7 14:10:07 | 显示全部楼层
是啊。。所以我几乎一天是天堂下一天是地狱。。。。。
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 楼主| 发表于 2009-1-7 15:25:46 | 显示全部楼层
原帖由 ava 于 2009-1-7 09:13 发表
) ~* I8 K' u1 y% B) G太对了,一直疼,你会怀疑一切,你会变得狂躁不安,你会绝望,会没有信心。。

( t: u9 i7 B+ p6 `# @
$ R8 l3 {% d: O6 z* Z9 q, t是啊。。再镇定的RA遇到疼痛都是好难一笑而过的。所以也是治疗中为什么还是坚持服用激素和止痛药的原因,第一可以快速消炎,第二就是镇痛。痛感没有了,人就不会胡思乱想了。
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 楼主| 发表于 2009-1-7 15:38:48 | 显示全部楼层
对于常规治疗药物的变换2 I' `% U! s' H: e: m! ^
我没有用过柳氮,所以不太清楚。
  c4 r0 ~* @- h. G' Z* w4 m# s但是爱若华和纷乐还有帕夫林是一直在用的。% g, E: W5 i$ }) @6 x) K7 A; |
MTX没有换。
# v: \; c7 k& K+ \% ]4 t. K自己对药物反应是比较奇怪的,比如有段时间吃帕夫林,然后就天天拉三四次,后来就换药。再后来又吃帕夫林,又没拉肚子了。纷乐对眼睛不好,我感觉大,眼屎多,眼睛模糊。爱若华最厉害!比减肥药还厉害,体重下降得医生都叫我穿长袖不要让别人看到我干柴的手,以免惊动。7 l* C, }3 I4 F) V; n
这个也是复诊的重要性。特别是西医。复查时医生就可以根据你服药出现的副作用和感觉来继续用药或者换药方。6 n& e& c7 G0 R0 N- B* w0 M: F
发现有病友擅自停药,自己开药给自己,或是看到别人吃什么药就买来吃,这个是不好的。除非你本人是医生,或者已经熟悉到能掌握药量。不过,个人不建议。
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