请大家帮忙！

别时容易

(不要把磺胺类药物与甲氨喋呤一起使用)柳氮也是磺胺类药物，以前我在服用甲氨当天服用柳氮副作用很明显，现在改为喋呤日当天不服用柳氮，副作用基本消失了。

别时容易

据《风湿病学》记载：当MTX的服用量累计达到1200---1500mg时，有15%的病号会发生轻度肝纤维化。因此在服用MTX时，每月应查血象和肝功；当MTX的服用量累计达到1500mg时需作肝活检。以防止肝损害严重。
这段话是我们应该注意的。

别时容易

为什么能早期应用甲氨喋呤(转载)
http://ra.3751.cn/ 　 2004-12-11 10:47:08 　 身体无忧


   甲氨喋呤(MTX)又称氨甲喋呤。属抗叶酸代谢药物。20世纪40年代即用于治疗儿童白血病,20世纪50年代始用于银屑病的抬疗，现在主要用于肿瘤的治疗。虽然甲氨喋呤用于治疗类风湿关节炎的机制目前尚不十分清楚，但由于它有直接的抗炎作用，临床应用见效快，使用方便，严重的副作用较少，且无远期致癌(近年有人持不同意见）治疗类风湿关节炎有显著功效，故目前越来越为风湿病学家所瞩目；打破了当阿司匹林和其他非甾体类抗炎药物，或其他的改变病情药如金制剂量、青霉胺治疗无效时，才可以使用该药的传统用法。
  
   通过大量研究，很多学者认为；可以早期应用甲氨喋呤治疗类风湿关节炎，这对于早期控制病程进展比较有益。

  近年来多主张用小剂量甲氨喋呤冲击治疗类风湿关节炎。一般多采用日服法，在—周的一日内服用，病情较重或不能口服者，可用每周静脉冲击或肌内注射。口服成注射第1次5毫克，逐渐加量，最大量每周不超过30毫克，一般每周应用7.5～20毫克。它具有作用迅速、疗效确切、危险性小的特点；有的病人应用1—2次后，关节肿痛即可改善，通常在1个月内有所进步。该药起效快，停药后反复也快，一般在停药两周以内，被控制的病情又会很快发作。因此，当病情控制后应口服维持。目前认为，甲氨喋呤可持续应用5～6年以上。对甲氨喋呤的长期治疗，过去有争论。近年来的一些研究表明，甲氨喋呤的长期治疗不仅有效，而且比其他改变病情药的耐受性要好得多。国外报道，应用5—8年后，仍有一定疗效，虽会出现副作用，但均较轻，多数病人只需调整剂量即可缓解。上海光华医院对27例类风湿关节炎病人，每周应用甲氨喋呤7．5毫克，连续应用7年，结果与国外研究相似，病人的关节疼痛数、关节肿胀数、晨僵时间、两手握力、血沉、类风湿因子滴度及免疫球蛋白C(IgC)、免疫球蛋白A(IgA)、免疫球蛋白M(IgM)等各项指标都保持在较好水平上。长期应用的毒副作用主要是感染，在Z7例中就有4例病人发生过，其中有2例是发生肺炎，治疗期间肝功能、肾功能均正常。

迷路的猪

[ku] 感动啊
[songhua] [songhua] [songhua]

别时容易

写给所有迷茫、痛苦中的病友(有更新)写给所有迷茫中的病友9 O: h! G% U* l7 Q3 X# P! h3 A

) ~# F: u1 r- T3 n9 D& a写在前边：
& K# ^% v, p( \. L' s* c0 q/ p( B
- u# r4 P  l/ U       想写这个题目，是因为我发现我自己以及一些热心乐观的“资深”病友一直在说很多重复的话，来鼓励大家正规治疗，乐观面多对；所以，我想把所有我所想所说过的，以及病友们所说过的，总结一下，充分地表达一下，给迷茫中的、忧心忡忡的病友们一些参考。
. U0 h( Q$ [  M- {
! @0 G3 H7 Y, |+ G8 i; i3 g       其实一些确诊多年，关节已经有很大损伤的朋友，反而很平和，很乐观。比如散木，比如海上一舟，比如霁月和茕月，比如我，等等；$ V$ q% p" p4 d5 x' C
2 S) M, ], ^8 v9 V
       一些也是患病多年，但治疗比较及时，关节保护很好的病友，对疾病的认识也基本科学而乐观。比如我爱老公，比如林布布，比如爱笑的眼睛等；
. `* C& K1 v1 W8 q! o
  r9 u; y$ s9 Y5 P      还有一些患病早期的病友，经过了心理调整，也在科学地积极地面对着，治疗着，比如豌豆；% A  V# U$ O+ f0 b/ R+ d" D! p
$ A. |  c- S9 W
      （当然我对号入座的不一定都对，尤其还有很多病友，我不是特别熟悉病程和现在的情况，无法对号。即使我非常非常欣赏和感动的“健康宝宝”和心晴宝宝，还有岚朵等，我都无法把她归类。归纳的对与不对，请见谅）
9 ?/ c) B% D5 n  d4 ?: a) k. Q' C' _7 s. I
        真正紧张的，感到压力大的，是那些处于早期的对疾病认识不够多的病友，尤其是在活动期，关节肿痛严重的病友。一方面身体肿痛，另一方面还担心将来会变形，会残疾。心情很痛苦。我的这个帖子，也最适合这些朋友吧。/ F# a" U/ t9 e2 i8 Q1 \

% |. I, y  Q( d3 f5 m        写这个帖子，其实是很有压力的，因为似乎道理大家都知道，但每个人都不可能听了别人说，该如何如何，就能做到的。我尽我的心意吧。
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正文：2 V6 w: L# v7 p% i
- r* h0 g* o" v1 m7 G6 ?
一、我想告诉所有早期的病友，只要早期控制住，类风湿没那么容易致残的。
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         你所看到的一些关节有很大障碍的病友，99%都是早期没有正规治疗造成的。首先，二十多年前，国内的类风湿国内治疗基本是空白。MTX都是80年代才在中国开始使用的。所以，那时候得了类风湿，基本等于没得治，任由关节损害。- Y# P% ~9 i( R
( N  l  k, ?- r* F- j3 i
          类风湿让人感到很可怕，是因为类风湿不至于要人的命，这些致残的病友还都活着，让人们看到了；而很多当时得了其他一些疾病的人，都死去了。
3 G; v- L/ \$ @+ H% y+ Z3 C* l8 i) ?. F
        二十多年前，医疗水平落后，缺医少药，今天很多不当回事的病，那时候都可能死人。我小的时候，就因为重感冒，发烧成了急性肺炎，就差一点死了。我爸爸威胁院长，我死了要院长的命，才能从库存中拿出来青霉素针剂，救了我。
& X7 o9 p- n# a' l
* ]$ n7 j# {- @! B6 ]         而正因为它不会要人的命，也不会传染，所以它的治疗和普及力度，一直比较迟缓。前面说过80年代，mtx已经开始在国内使用，但只是在有限的大城市大医院使用，远远没有普及。4 \- R2 p7 O  b6 I
我是94年得病的，94-98年，黑龙江齐齐哈尔市的医院我都跑遍了，没有一家知道怎么治疗，没有一家知道用mtx,医生还告诉我，国内和国际上都没有特效药。。。去哪里都没用。齐齐哈尔市在黑龙家省是前几位的大城市。' }$ N. V3 B' S
    不要说二十年，十年前了的情况了，就是在2002年，我从一个协和医院的博士网友那里知道爱若华，就去黑龙江最好的医院之一，三级甲等，大庆油田总院风湿免疫专科，专家门诊，他们没听说过，也没有爱若华这种药物。, A) y% `5 o$ n6 t0 i2 `
     我还是在较大的城市里，在农村的，更偏僻的地方的，医疗水平更可想而知道。所以有那么多关节破坏的人。$ @- Z+ m+ V2 w6 I$ O2 N, l3 i) V
         现在类风湿治疗的水平和普及程度，已经有了很大提高，但还是有那么一些人和机构，在无意地和有意地在宣传着类风湿“不死的癌症，难治，致残”等等。& c3 Z, r) j5 e) s) K

& P: [; M! o4 x7 L        无意者是由于无知和愚昧；有意者是为了名与利，不说严重点，怎么能说明他们的发明和研究先进，不说严重点，怎么能唬住病人，去他们那里治疗，去买他们的药呢？可是就是有很多人去信！当然，也包括前些年的我和我的家人啦。
1 F& B3 H+ L4 U6 A$ \" n3 @
/ |; W  J; z0 F2 n% j. h        02年，我在关节遭到了很大破坏的情况下开始正规治疗，到现在6年了，我的关节只有好转的，没有再变形。& l0 F0 T% D& ^2 {# q+ Q( ~

2 P* u7 n8 }$ G( J5 t( z- M# N+ E       你们的关节还都好好的，那么早就确诊，正规治疗，更不要担心了。4 |, y& g  g8 F: u8 M- \
       当然，有很小比率的病友，尽管早期确诊，正规治疗，但不好控制，小关节还是出现了一些变形。. {" ~8 `. H" J6 ^
   
9 R! c9 k( X2 Q      看到这里，肯定有病友再想：我会不会是这样不好控制的啊。。
  g' p, W, K, [4 M3 h2 i      看到这里真这样想的朋友请回帖吧。
* v' x# S4 K) o+ `* P. r7 G  ' {+ @+ Y: W5 I1 v& J  a1 {# F
      我想对这样想的病友说，类风湿有10%的自动痊愈率，难控制的比率比这个低的多，医学上还没见统计出来，所以不要担心。而且，你通过一段时间的治疗，是否能控制住。应该有体会了，如果已经控制的比较好，看到上面，你还担心，那只能说明你是个悲观主义者。凡事爱往不好处想。不要生气，我自己就是个生性的悲观主义者，是类风湿，让我变成凡事往好处想的乐观主义者了。0 ]  x3 r: |1 B+ {7 v5 N- U
9 h( ~  P9 m9 z/ x9 h; J, d$ Z8 v
二、想告诉早期的朋友，肿胀变形一般是可逆的，不等于关节变形了。
  o* h- m9 ^. X        类风湿发展一般是这样的。先是关节肿胀，这是关节面上的滑膜在发炎，分泌有害物质，时间长了，这种有害物质会破坏关节面上的软骨，软骨破坏的早期通过药物能够修复，但时间更长，受破坏的软骨会磨损，慢慢消失，关节间隙变窄，从而出现变形。4 ^8 r' N0 g' s1 k
这个过程的时间长短，不同的病人，不同的关节位置都不同，我的周期一般是3-4年。
3 h' k7 U) \6 E* @6 [! }# z" d7 ]: y3 v& p
        很多病友关节肿胀的很严重，好像变形了，但是一拍x光，关节间隙好好的。一点事都没有。" Z' N+ q% Y+ _: h! y

9 L$ j: y/ {; Q* H, n6 e% I1 _        所以，早期得病的肿胀不是真正的变形，等你控制住了，滑模不再发炎，已经分泌的有害物质慢慢会给分解吸收，那么关节又能回复原状了。  d) @4 F2 x6 |- t
   
8 g% j" t& \3 u) p. j( b        所以，早期正规治疗是关键！不要掉以轻心！: b3 r$ N# _2 X
        你要实在怀疑哪个位置是不是真变形了，不要每天想来想去，担心来担心去的，就去拍x光，看看好啦。  V2 Y+ W0 G, O8 [  V" _
2 y, A8 Y; V# y( ]" e
三、想告诉早期的朋友，来到这个论坛，是你很大的幸运，要好好学习。
2 ?% f9 F$ V& D  ^0 Z5 I        如果你是在北京上海等的大城市，已经在有名的医院，有名的风湿专家，给你确诊治疗着，那么除了情感因素，这里对你的帮助可能不是很大；5 j/ g9 r& _6 o9 G5 p- U* ^) w
* n/ c0 k) s* u8 h$ l
       但如果你来自偏远的地方，当地类风湿医疗水平比较落后，你对此病，所知甚少，茫然而恐惧，那么你能来到这里，简直就是太幸运而幸福了；这里有很多在大医院治疗的病友，有很多“资深”的病友，他们一直在热心地介绍经验，互相鼓励和学习。# j4 ~$ z4 D) J
( i; y3 b" \" D' s+ u
        加入了他们中间，好好学习，你就对类风湿有了全面而深刻的了解，知道了最正规的方案，最先进的治疗。甚至你的心理，你的生活，你的情感，这里都有了交流的场所。
$ W5 o1 U3 C9 \+ v# ^, z6 Z
" k" |, n: l( k3 H0 \, E" S. m（但是，具体，你适合于那种方案，哪些药物，一定要由医生告诉你，而且，医生也要当面给你检查过后，才能给你方案。所以，不要过度依赖这里，想从这里确定病情，确定用药方案，是万万不可能，也是不可以的。）; L8 g0 o! g& }: b
2 @) ]6 Z: G$ U% z' L
（未完待续）
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[ 本帖最后由 别时容易 于 2009-4-3 12:31 编辑 ]

别时容易

四 想问问所有的病友，你从确诊开始，就一直坚持正规用药直到医生同意停药吗？每天都按时按量服用吗？从来没有间断过吗？
2 Y5 Z- g! }6 m" h8 z* D  V / I1 l( J8 j  g: d8 [0 v. _9 l
我想这三个问题，都能回答是的网友不多。病友大概分为这么几类。5 S* s7 U( I- A, }

$ U/ Y& r% }2 v  l一、早期确诊，早期正规用药，一直坚持。比如青瓜瓜啦。
. U4 C0 F  e( q8 v0 t6 V' @7 n8 @: b. _* R: V二、早期确诊，早期正规用药，但是呢，没坚持下来，或者觉得自己好了，或者副作用大啦，或者去试用什么偏方神医啦，总之就是擅自停药了。等到反复复发后，有的及时回到了正规治疗的道路上，关节破坏还不太严重，有的就越走越偏，越绕越远，等回来时，已经付出了很大代价，比如我啦。
! n7 g% E6 E2 F% @3 z" _2 ?三、早期确诊，也一直基本正规治疗，但是呢，总是要打打折扣，经常不按时服药啦，感觉好点，就自己减减量，少吃一片，每天少吃一回啦。或者呢，有时就停个三星期倆星期的，三月俩月的，看自己是不是好了。。。和第二种情况有些雷同，但由于没大脱离大轨道，所以，病情应该是缓慢地在进展，关节在慢慢地发生点变化。这样的情况应该为数不少。2 K; r2 H* d8 r
四、早期没有确诊，也没有正规用药。或者确诊了而没有正规用药，这样的关节破坏是最大的。散木就是这样的情况吧。
. h: K+ X: _- g8 Z8 a- w/ c 1 D+ ~) J8 w; I
（还有没有其他类型，大家也可以总结）
9 R4 l. s) _/ |2 v' l2 h从我的总结中，大家能看出我要表达的意思吗？2 a( k8 ^  v6 Q% f  s  a

- a* s8 f( d: M8 W  v/ h% k我想说的是，其实我们中的很多人都没有很好地照顾好自己，在用药上都三心二意的，何况其他生活方面呢？
' \7 J' u1 Q) o/ h+ L$ K
% J' e, Z  L# z7 P由于我们的不严格，不精心，给了疾病缓慢进展的空间。' S+ U8 `$ @3 \

- f/ ]- u3 H9 z6 B8 w4 J我记得我看过一个故事，说一家三代都是医生，他们家传糖尿病，但三代人都几乎没受影响，周围几乎没有人知道他们有糖尿病，正常而优秀地幸福地生活着。他们家三代人都是看着表，按时吃药，按时作息，平时严格控制饮食，出差几天，就带着几天的饮食。。。
( b7 m" p& d& U2 i, a# r
5 k- G. i4 Z5 G7 Z% d( G我很早就看过这个故事，但我依然做不到，常常在床上快睡着了，才想起来今天还没吃药呢。。。。

迷路的猪

有这样的哥哥真好啊[leifeng]

散木

猪猪好好表现啊，你的哥哥太好了！

迷路的猪

查不出内风湿因子，其他指标也没有问题，只是手的小关节痛有肿胀，可以确定是内风湿吗?

别时容易

维生素B12是一种分子量较大的维生素，它的吸收必须有肠道分泌的内因子的帮助，有些药物会干扰或破坏内因子，使维生素B12无法吸收。维生素B12和叶酸缺乏可致肠超微结构的改变，损害回肠黏膜功能，进一步引起维生素B12及叶酸的缺乏。

　　这类药物有甲氨蝶呤、消胆胺、新霉素、秋水仙碱、对氨基水杨酸钠、二甲双胍或苯乙双胍，以及硝普钠等，均可导致血维生素B12的水平降低。另外，女性口服雌二醇衍生物类避孕药，也可致维生素B12水平降低。

　　许多维生素都需要在体内转化为辅酶或其他活性形式后起作用。例如叶酸需要转化为四氢叶酸才能发挥其生理作用，像甲氨蝶呤、乙胺嘧啶、甲氨苄啶（TMP）等干扰这一转化过程，引起叶酸缺乏的症状。还发现有几种药物如异烟肼和肼苯达嗪能与吡多醇发生特殊的化学反应，导致体内缺乏维生素B12，进而产生神经性疾病。特别是患有血液疾病或某些风湿病（如类风湿关节炎等），需长期服用甲氨蝶呤的患者，要注意补充维生素B12和叶酸。

　　近几年研究表明，叶酸和维生素B12缺乏均会使血浆同型半胱氨酸增高，成为心脑血管疾病的独立危险因素之一，所以因病需服上述药物的朋友们应注意适时适量补充维生素B12和叶酸，防止出现高同型半胱氨酸血症，以防止加重动脉粥样硬化而诱发心脑血管意外事件，做到科学合理选用各类药物，尽可能避免长期大量单独使用干扰维生素、叶酸等营养成分吸收的药物，保证体内维生素和矿物质的正常水平，预防药源性营养不良症。有些药物不仅仅影响维生素B12和叶酸的吸收，还使其他多种维