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楼主: cocoH

[生活] 男友发飙:再不运动,要等到残废吗...心情不好

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发表于 2009-5-11 18:33:52 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
虽然名字翻译过来差不多 可能成分也差不多 但是我还是觉得进口的不一样[xiao] 有点崇洋 呵呵 不过最重要是有效果 希望都越来越好[xiao]
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发表于 2009-7-6 09:13:38 | 显示全部楼层
我也是有这样的崇洋,在香港有很多本地生产的药药性都比大陆的好(同一样药品),所以我很多时候都会系香港买些看门的药!这次看到cocoH的疗效这么好,搞得我也心痒痒想去求医!
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发表于 2009-9-14 17:06:37 | 显示全部楼层
网上查了一下,应该是:柳氮黄吡啶、硫酸羟氯喹和甲氨蝶呤。
我在2003年和04年服用过,同时辅以理疗、温泉等,非常有效。尤其是3~4个月时效果突出,第4~6月时基本保持原来的效果,后来自己停药,两年多后恶化。
虽然同一成分,我也倾向于国外的药物和国内效果不同,记得八十年代末我偶然用了一次进口的布洛芬,效果极好,简直和国内的不像是同一种药。
不幸生活在这个大环境中,据说国内的生物制剂也要比国外的贵,加了关税的关系。
我倒有一些朋友在国外,但一直没有请他们帮忙问国外的价格。
这里有没有朋友从国外买回药来在国内医院用的?国内医院是否会给用?
知道的请告知,谢谢。
祝大家都至少不恶化。

第一次在本网发帖。看了好几天了,多次热泪盈眶。我今年33周岁半,12周岁左右患的RA,好多病友的感想。。。偶尔一个小细节,都会有所触动。
祝大家都能控制住病情。

另外,我觉得,不管患者的情况而叫患者运动是对此病无知的表现,我小时经常遇到这样装明白的人,非常反感。我也几次决心好好运动,但效果适得其反。
正确的说法是适度运动,究竟该不该运动,如何运动,还是要患者根据自身情况掌握。活动期时不要运动。

男友很好,不是贬低他。可以理解。

22# csz_edou
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 楼主| 发表于 2009-9-20 15:03:36 | 显示全部楼层
大人物 谢谢你的回帖 不知道你停药后现在的状况怎样

我现在已经完全一个正常人了,没有任何一处不适

我去复诊一次减一次药,最近我自已也有停药的想法,但又不敢枉自停

希望能快点停药[pao29]
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发表于 2009-9-20 21:39:11 | 显示全部楼层
客气客气,同是天涯沦落人:)
你治疗的很好,不要擅自停药。也不要着急停药,会有那么一天的,这病“。。。。。。所以动心忍性。。。。”,呵呵,要动心忍性哈。
我停药后不行,一是我时间太长,关节都变形了,二是我在用药时也还未达到最佳状态——因为以前用药有比现在好的时候,现在踝关节还是不行,走路疼的明显。

祝福你哈,替你高兴,虽然又这病的确不该高兴,但治得好还是值得高兴。
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 楼主| 发表于 2009-9-21 19:41:32 | 显示全部楼层
客气客气,同是天涯沦落人:)
你治疗的很好,不要擅自停药。也不要着急停药,会有那么一天的,这病“。。。。。。所以动心忍性。。。。”,呵呵,要动心忍性哈。
我停药后不行,一是我时间太长,关节都变形了,二 ...
大人物 发表于 2009-9-20 21:39


谢谢祝福
我看一次病减一次药
每减一粒
心情也减轻了很多负担
照这个趋势
我应该离停药也不会太遥远

GOD BLESS ME
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发表于 2012-3-6 17:07:51 | 显示全部楼层
大人物 发表于 2009-9-14 17:06
网上查了一下,应该是:柳氮黄吡啶、硫酸羟氯喹和甲氨蝶呤。
我在2003年和04年服用过,同时辅以理疗、温泉 ...

“第一次在本网发帖。看了好几天了,多次热泪盈眶。我今年33周岁半,12周岁左右患的RA,好多病友的感想。。。偶尔一个小细节,都会有所触动。
祝大家都能控制住病情。”

十分理解。原以为你乐观不羁,谁知也有伤感的一面。不过你还是很乐观的,呵呵。
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发表于 2012-3-6 17:14:41 | 显示全部楼层
我用的上海信谊生产的“柳氮”,感觉这个药还挺好。十年前去协和开的就是这个,但当时我没吃,后来在本地住院,还是这个药。到现在,一直用的这个。当然,如果能买到国外的这个药,我也想试一下。
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