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楼主: 散木

[药品] 你使用激素,最小的有效剂量是多少?

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发表于 2009-10-27 09:14:06 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
关于激素,从病重开始吃,一天一次,疼痛减轻,吃大概半年后停掉,中间吃药也断断续续,后来复发,重新吃上激素,自从重新吃上后,发现减下来实在太难了,一天只吃半粒就可以,但停马上疼痛加重,所以到现在一天还是半片美卓乐,估计完全停有些困难,就这样吃下去吧,对停药不抱希望。维持现状就好。
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 楼主| 发表于 2009-10-27 11:20:43 | 显示全部楼层
O(∩_∩)O谢谢各位的回复,来不及一一回复了。

然而,看见大家有的是很低的剂量、有的是已经不再使用了,起码有一种感觉,激素如果使用规范,还是不错的啊。还有一点,就是对于类风湿患者,激素的使用量最好不要太大,也许2片强的松就差不多了,不管当时活动度怎么样。为了验证这个猜想,请大家继续把使用激素的体会发过来啊。

大剂量激素的冲击疗法,也许对于一般不是顽固性类风湿,不合适。比如心平气和的使用,可能医生想使用激素冲击疗法,那个方法,是需要短期使用的,可是60mg强的松,太夸张了吧,如果没有其它的特殊需要。

一民妈妈的病例,是我比较关注看的一个,老人家治疗得很好,这很大程度归功于一个用心的儿子。对于类风湿,我们患者自己知道的多一点,的确对于治疗很重要,甚至比找热门专家都重要。
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 楼主| 发表于 2009-10-27 11:30:57 | 显示全部楼层
回复春夏秋冬:

春夏秋冬,还是你强哦,激素使用了这么久。下面的话,不是为了加重你的心理负担,是为了想看看激素的长期副作用。

我想问你,你的医生怀疑过肾上腺萎缩吗?医生给你检查的指标中,有关于淀粉样变这一项吗?淀粉样变,我也不知道是个什么样的东西,就是大人物翻译的那份资料中出现过。其实,也不知道是长期使用激素会出现的副作用、还是类风湿发展的一种表现。如果有清楚的朋友,请解释解释吧。
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发表于 2009-10-27 13:04:57 | 显示全部楼层
本帖最后由 莲的心事 于 2009-10-27 13:06 编辑

刚从医院回来,我的医生说,我的手腕之所以有点肿,是激素量不够。让我吃8毫克,可是我不听他的……
他还说他正在搞个课题,说中国人吃多少多少(7.5?好像是这个数)以下都是安全的……
他是杨岫岩的弟子,我向他推荐了我们的论坛。
我把散木姐是4毫克激素副作用大还是增加一种免疫抑制剂副作用大,他忙着开处方,没有给我答案。

因为我是最后一个病号,下班时间到了,也不好再多跟医生交流了。

这次看病跟医生商量,增加了纷乐。
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发表于 2009-10-27 17:20:56 | 显示全部楼层
散木的这个帖子的确是个好帖子,我目前左右为难举棋不定也在此,我的激素从07年底15毫克逐渐减量至08年5月减完,仅仅维持了两个月就严重反弹,接着又一个轮回从15毫克逐渐减到目前的5毫克,再也减不下去了,还时不时的犯病,主治大夫说7.5毫克以下副作用可以忽略不计,千万不要减了,但我心里清楚长期服用肯定会出现问题,比如我现在骨质疏松,心肌缺血。血脂高都和类风湿药物副作用有关,目前我服用帕夫林、甲氨蝶呤、氯喹,减那一种好呢,减了会出现什么情况?这也就是免疫抑制剂和激素长期使用哪个的副作用更大,。但问题是不管谁的副作用大,但都有副作用,我想换一个思路,正在和主治医商量,用中药扶正找到对路的方子,做成膏剂服用一段时间,机体强健一些,能把药减一些,副作用小一些,不知这个愿望会不会实现,先为自己祝福一下!
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发表于 2009-10-28 07:43:28 | 显示全部楼层
以前没怀孕前试过一天两粒强的松,后来状态好点时又减至一粒,最少剂量半粒时也服过,甚至在停药期间停过强的松改成英太青,感觉也没什么.现在因为怀孕加重了病情,在这半个月左右有两天一天吃过四粒美卓乐,这几天感觉似乎有点点好转了,就吃三粒或是两粒,现在我最担心的是这些剂量对胎儿会不会有影响?
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 楼主| 发表于 2009-10-28 10:20:05 | 显示全部楼层
回复阿莲

你的医生果然强啊。杨岫岩教授的“杨氏书屋”,我是知道的,感觉他的治疗理念中,很对患者关心,他是比较少有的重视医疗中患者的经济问题的知名专家。很多人因为支付过度的但是不是很必要的医疗开支,而使医院正规治疗不能维系,或者转求偏方。记得他的一篇文章,是讲循证医学研究中,制药企业的商业影响,当时心理觉得感激,就循链接进入了杨氏书屋。

希望你的主治医生的课题,早日有结果啊!如果可以长期低剂量使用激素联合控制,对口袋中没有银子的我辈来说,不是福音么?
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 楼主| 发表于 2009-10-28 10:28:48 | 显示全部楼层
回复云帆大姐:

你的医生,也是很强啊。他探索的中西医治疗RA的方法,就我自己的看法而言,比较客观、公正。中药+西药,绝对不是应该的中西医结合。中西医结合治疗RA,应该首先在理论层面有互补。如果你和主治医生的探索有结果,嘿嘿,不止大姐,我们很多人都会受益的!期待大姐的好结果!

今天大姐和阿莲的信息,真的让人高兴!
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 楼主| 发表于 2009-10-28 10:38:10 | 显示全部楼层
回复sandy2003

看见你身体好转些,就高兴呀,唉,你真的是位了不起的妈妈,为了孩子什么苦都吃的。凡事现在往好的地方想吧,我们不了解的事情,没有办法的事情,交给医生。副作用很不好说的,不是有红斑狼疮的妈妈,顺利生下健康孩子的病例吗?你的宝宝,似乎也过了对药物敏感期了,能够少用药,就少用药,按时做胎检,多吃猛睡,合理运动,估计会好的。不要太担心了,否则,孩子皱着眉出生,会生气的。
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发表于 2009-10-28 11:13:10 | 显示全部楼层
本帖最后由 春夏秋冬 于 2009-10-28 11:28 编辑

回答散木:
   我是被骗子骗的,上了激素这首贼船,十几年没能下来。散木你问我的肾上腺有没萎缩,我上次去看病时还真问过医生这个问题,他说我虽然吃了这么多年,但绝大部分时间是2粒以下,而且我吃的是强的松,所以肾上腺应该影响不大。如果是地赛米松的话问题就大了。另外的那个问题我下次去问。
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