jiangzhongcong的电子病历

jiangzhongcong

今天领到第一个月的工资，心里很有满足感，自己总算还能独立了，不需依附别人了。虽然家中不缺我一人挣钱，但花自己的钱和家人钱的感觉就是不一样，可能是我个性比较好强吧。对于目前的工作不是太满意，我只是用它来证明我可以重新走出去了，但钱挣得太少，我不甘心！[qian]

jiangzhongcong

这些天上班感觉下午有点累，肚子有点不舒服，晚上睡觉肘关节和掌指关节疼痛加重，白天还好，不会是停了沙利度胺病情加重了吧，再不行的话把它重加上。再过几个月我得病要六整年了，不容易啊，往事不堪回首，目前这样我己经很满足了，但愿坚持吃药就能一直保持我象正常人的生活。[tianshi]

jiangzhongcong

昨天去验血，白细胞3900，血沉45，又上升了，我的血沉很难正常。目前的压痛点是四个掌指关节，前些天每晚的疼痛好象没了，也许这病总有些反复吧。老天保佑我啊[tianshi]

jiangzhongcong

昨天去开了升白中药，今天又去买了沙利度胺，下个月再去做化验，然后再试先停一粒爱若华试试，原来有医生说过化验指标持续正常三个月才能考虑减药，要不再吃一段时间再说。心里也急,血沉老是降不下来,掌指关节压痛继续,[qi][qi][qi]

痛啊

曲折的经历，你可以当医生了，一定要坚持下去，正规、系统用药是关键，祝早日控制病情

大爱

我是患者家属，爱人类风湿确诊一年，对类风湿的治疗经验还不丰富。今天偶然看到你的病例感觉你很坚强，也很能干，六年的病程，自己逐渐摸索适合自己的治疗方案，并逐渐走出病魔的困扰，很为你庆幸。仔细看了2遍病例，感觉你换药是不是太随意了，而且换的比较频繁，据资料介绍，对于慢性类风湿药物，一般每种药都要吃上2-3个月，甚至半年才能确认是否有效（因为慢性药物起效时间长），当然，我只是感觉，你自己了解自己的病，可能更有说服力。
     益赛普，我爱人也在用，现在快用了30支（15针），开始10针是2针/周，从11针开始，1针/周，庆幸的是，她没有皮疹的副作用，只是打针的部位（胳膊）肌肉疼，后来改用腹部注射，疼痛症状减轻。再打益赛普的第4针后，加打了一针得宝松，自打了得宝松的第三天，全身疼痛症状消失，十指关节肿状减轻，现在基本不肿了。
     在开始打益赛普后2周，加服MXT3片/周（当时考虑，益赛普太贵，长期打经济承受不了，加服MXT的主导思想是想等益赛普停用后，MXT也就能起效了），叶酸每周2片。益赛普每周一次的时候，又加服MXA一片，至4片/周，另加服分乐2片/天。目前看，情况良好，准备在打益赛普5针（1针/周），然后停用，继续坚持服用MXA和分乐等西药维持治疗。
1 J' U, y, i  Q$ u: w+ V' z9 m    把我们的治疗方案写出来，想得到你和有经验的康友的帮助，希望大家不吝赐教！非常感谢！！！

jiangzhongcong

曲折的经历，你可以当医生了，一定要坚持下去，正规、系统用药是关键，祝早日控制病情
痛啊 发表于 2009-12-13 21:19

; R( B3 n6 J' d. P3 {) q1 ^( v' F谢谢！也希望你越来越好。
3 v' B5 u" K/ g; x) @% ?在看医生之时也认识了一些病友，我们经常打电话互相询问用药情况和病情，基本每个人的用药都不太同，所以我觉得个体差异很大，有时也不能完全听医生的，因为我最迷茫的时候一天可以赶几家医院，医生开药也不同的，自己的病只有自己用心了，父母老公也帮不上忙的，用药的感觉只有自己知道，保护好自己的身体就是对家人最大的贡献了。希望大家都把打倒RA当成头等大事来做！

jiangzhongcong

[quote]我是患者家属，爱人类风湿确诊一年，对类风湿的治疗经验还不丰富。今天偶然看到你的病例感觉你很坚强，也很能干，六年的病程，自己逐渐摸索适合自己的治疗方案，并逐渐走出病魔的困扰，很为你庆幸。仔细看了2遍病例， ...
大爱 发表于 2009-12-22 16:18 [/quote
$ B. I1 S, S# j7 S7 n) N# n您爱人生病才一年就能正规治疗很幸运，肯定能控制下来的。
# Z9 i. I5 c7 p* C; g- R益赛普的治疗成功经验我没有，但我认识三个打过益赛普的病友，一个没足量打，以至后来病情继续进展换关节停掉了；另二个，一个打了二年多，一个打了三年多还在打，同时加服MTX等西药，似乎还不能停。
1 w/ _! {. s6 f坛子里用过益赛普的人也很多，你可以多花点时间看看，每个康友的经历都是宝贵的经验，我们有这样一个大家庭就不怕它RA再兴风作浪，大家携手并肩作战!

jiangzhongcong

最近RA挺平静，似乎冬眠了，手掌指和脚掌指打过激素的地方，不是还疼就是关节突起，难怪当时医生都不肯给我打，自己作主在小诊所打的，其它关节都很好，就剩这几个活宝了[wunai]

jiangzhongcong

这些天感冒了，眼睛、鼻子、喉咙很难受，自04年得了这病以来，好象今年才有感冒的，6月份有过一次，当时全身关节疼痛加剧，这次关节未有不适。我的理解是免疫功能下降了，以前有医生说过我属免疫功能亢进型的，下降也许是件好事吧，老天保佑[tianshi]