我儿子的幼年性类风湿关节炎（全身型）

我是小菲

1、总感觉这次炎症控制不理想，JRA怎么有这么顽固么？我看了一些资料，即便不用药，病程1～2个月后全身症状也会自然缓解的（但可能其他器脏受累）。您是儿科免疫学的全国知名专家，在您诊治的病案中，有如此类似这种用CSA也控制不住的么？他们后来是怎么处理的？

因为西医学并未研究出此病的发病原因，所以目前治疗只是控制症状，症状控制上就得看个人情况，有的很容易控制住，有的就相对难些、顽固些。后面一个问题，专家不会愿意回答你的，这样的病例，估计是因为其它并发症失去生命，估计不会归类到因为类风湿致死。

2、CSA属于强效免疫抑制剂，按照我的理解，它在JRA治疗中，和糖皮质激素一样也是属于三线药物，主要用于缓解全身症状，等待帕扶林和MTX等药物起效。如此，只需短期用药，但是为什么大家都认为CSA需要连续用药三个月甚至更长？

CSA是环孢素吗？我儿子去年5月份开始服用，年底我采取中医治疗时自己给停了，这样也吃了7个月，如果遵医嘱，当时还不能停。

3、从小博的症状和病史看，JRA的病情会不会出现转变，而变成非JRA的疾病？我的意思是，会不会有恶化成其他疾病的可能
积极治疗吧，别想那么多，如果不放弃治疗应该是不会的。

cocoH

小孩子遭这个罪真的很心疼 希望小博能尽快好起来

ava

腿部肌肉痛，而关节表现不明显，，，要不要排除下纤维肌痛综合征？

温州小博

23# ava
那是发病时的短期临床症状，已经做个肌电图，排除肌肉病变。甚至差点做了肌肉活检--光听这些术语就让人心惊胆战的。

温州小博

回复大连小菲：

确实现在没有好的中医供我选择。
专家问题，我认为坚持找一个专家，对孩子的病情比较了解，治疗起来前后有连贯性，并且沟通起来相对顺畅一些。再说，国内所有的类风湿专家也就那么几招，好像没有什么新招了。还有，小博的主治医生是重医大的教授、博导，中华医学会儿科分会免疫学组的秘书长还是什么职务的，应该在国内儿科免疫算比较知名的专家了，所以一直比较信任他，再说，能够通过电话、短信、电邮给予指导的医生也不多。

如果真的不行，也只有找其他专家了。

温州小博

另外还有一个问题让我比较揪心。

孩子上激素前进行了骨穿手术，做了骨髓培养，提示骨髓增生活跃，中幼细胞占到12%。
虽然血液专家最后认为不支持血液疾病，但是我仍然很担心。

08年复发骨穿时提示中幼细胞占9%，今年发展为12%。医生说，如果是血液疾病，两年没有对症治疗，估计人早就完了，所以据此可以排除血液疾病，而认为是类风关的影响。
但是诸如MTX和CSA等药物都有增加白血病的危险，这也是我一直担心的问题，始终担心病情会发生转变。

其他康友有做过骨穿的吗？能晒晒结果吗？看看骨髓增生活跃是否正常。

温州小博

18# 健康宝宝

谢谢健康宝宝的指点，我会搜索心晴宝宝的帖子出来认真阅读的。

zhenzhen

好可怜的小博，但愿你能早日康复。一个孩子这些痛，他能承受的住吗？心痛中

hotweather

不知道该说什么了，大人得这病都够遭罪了，何况孩子，看得我又泪眼婆娑了。
楼主不要后悔曾经对孩子粗暴过，因为你的爱孩子是能理解的。我觉得你应该换个医生，不管中医也好西医也好，首先要把这种急性炎症控制下来，以后再慢慢用饮食、中药来调理。

直来直往

18# 健康宝宝  

谢谢健康宝宝的指点，我会搜索心晴宝宝的帖子出来认真阅读的。
温州小博 发表于 2010-4-22 20:09

论坛里的文一的女儿也是这个病，你有去看过他的病例吗？心晴宝宝没有建立病例的，但她发过JRA这方面的帖子。
我也是JRA 5岁得病，由两个手腕转为全身型，但现在已成年也已转型了，如果你想详细了解可以看看我的病例，我跟心晴宝宝都是全身型。我得病那时治疗条件跟方法没现在好，也是控制不住老反复。
还有心情心理的不良影响对儿童的发病也是有很大影响的，所以你也要指导一下你儿子的心理，没事多找他谈谈他的病的事，告诉他不要害怕心理上不要恐惧，要乐观正确的面对疾病，减轻他的心理负担，告诉他你会同他一起还有妈妈一起来对抗这个疾病，总有一天会打败病魔的，得病的孩子也是很敏感的关于疾病上的有什么事不要瞒着他。
个人的一点小建议希望能帮到你。