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楼主: 宅姨

[中年30-50] 宅姨的电子病历

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发表于 2010-9-29 10:29:28 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
建议你打打太极,练练八段锦,应该对身体有用,不能光指大夫,我就犯了这个错误。
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 楼主| 发表于 2010-9-29 10:35:07 | 显示全部楼层
我把协和的大夫都看遍了,哈哈。董怡是给我确诊的专家组长,后来她不在,又开了一次专家组改唐福林了。都行吧,我个人感觉唐更平易近人。其实赵岩也不错吧,他是新生代专家,国外留过学的。你就是好好问问大夫,如果是骨性关节炎,怎么治疗。风湿免疫科也看骨性关节炎啊,也属于风湿。
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 楼主| 发表于 2010-9-29 10:36:21 | 显示全部楼层
建议你打打太极,练练八段锦,应该对身体有用,不能光指大夫,我就犯了这个错误。& h% {+ `) s1 I! ]3 H
云儿 发表于 2010-9-29 10:29
  b* u% R/ E1 B8 u# `, y' [, U

8 y. s1 G# N! `6 [: t# j7 X7 A是啊,我腿疼得连走路都不行的时候,没法锻炼,现在好些了,要锻炼了。散步和不受力的锻炼似乎更适合我目前的状态。谢谢你啊。
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发表于 2010-9-29 11:02:28 | 显示全部楼层
我把协和的大夫都看遍了,哈哈。董怡是给我确诊的专家组长,后来她不在,又开了一次专家组改唐福林了。都行吧,我个人感觉唐更平易近人。其实赵岩也不错吧,他是新生代专家,国外留过学的。你就是好好问问大夫,如果 ...
7 ^4 |+ U; o# P7 o宅姨 发表于 2010-9-29 10:35
- H6 L: b8 h# m1 x. q1 @
     我刚才上网查了一下唐福林,评价好像一般,
* c% O7 o: G+ o* R& J% R3 P    赵岩很不错,可是我没有按他的方案治疗,按其他三位大夫(张江林、施桂英、栗占国)治疗的,效果不行。
/ c2 Z) O) |& k' n! w& l4 N    我就想利用10.1的时间再找一位没有看过的专家看看,协和医院都得重新化验吗?赵岩并没有在让我化验?
7 E2 c) u/ V! d% N    你能给我提个不错的专家吗?
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发表于 2010-9-29 12:19:06 | 显示全部楼层
我刚才上网查了很长时间,协和医院没有预约的特需电话吗?
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 楼主| 发表于 2010-9-29 13:26:59 | 显示全部楼层
我还真不知道,我是在2008年之前在协和看病,但是后来人太多了,我就近在中日医院看。那里的风格也是协和精神和学术的传承,风湿免疫科也不错的。
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发表于 2010-9-29 13:28:06 | 显示全部楼层
谢谢了.......
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发表于 2010-9-29 15:02:32 | 显示全部楼层
看了你的病历,才知道类风湿表现可以如此不同。我原来以为,类风湿患者使用免疫抑制剂,一定是有可以检测到的免疫指标不正常,现在发现不是。是不是有新的未发现的免疫指标存在呢?
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 楼主| 发表于 2010-9-29 15:47:35 | 显示全部楼层
本帖最后由 宅姨 于 2010-9-29 15:49 编辑 ; S/ W3 I- ~' p, e. I. p
看了你的病历,才知道类风湿表现可以如此不同。我原来以为,类风湿患者使用免疫抑制剂,一定是有可以检测到的免疫指标不正常,现在发现不是。是不是有新的未发现的免疫指标存在呢?
/ B  Q& K8 R3 y% B& m) S散木 发表于 2010-9-29 15:02
1 l- u. g. T) {9 ]7 E/ b

. p: |. w% p; o. s# a' \聪明了,我一直就疑惑,但是找不到表述的方法,谢谢散木!一直想,是不是类风湿的亚分类?或者一种新的疾病?还有就是你讲的,是否有未发现的指向指标。. S# X) W7 F# B  q9 f$ m+ t7 j+ C

: C! O2 I/ p3 t6 M我经历过这一切后稍微总结了一下:RA分2组,一组是比较容易确诊的,这组中分2种情况,一种是容易控制的,给点阳光就灿烂的,另一种是怎么用药都调整不好的;我都不是。二组是不容易确诊的,这组里又分2种,一种按RA治疗,明显好转,算是得着了,另一种就俺这样的,用什么药过一段都可能耐受。大夫又不敢使劲用药,因为怕万一不是,不好收拾。用生物制剂是无奈之举。3 R1 Q. i# U: l
  w/ C3 q: D; D9 Q2 }; X& t9 n
我还有个问题,散木帮我分析下,我使用生物制剂目前算有效,是否可以肯定就是RA了呢?反推啊。呵呵。
) h7 c9 A# n$ B( J" A* A
5 c& R7 ?7 F% P! y& j另外,我爸爸有个同学曾在协和某研究室工作,他说RA就是个大麻袋,什么治不好的病,都可以放到里面。也许?我还有个表弟说,没有结果也许就是结果,好哲学呀!5 w& t% W1 x( Q9 U+ ~- B1 p
你知道吗?前段我的大夫很头疼我的病情,有天他非常严肃地跟我讨论如何进行下一步:第一,免疫抑制剂他不主张加,说我的体重恐出现伤肝情况更麻烦;第二,生物制剂安全但对我耐受现象系数大且贵(之前我用过类克,耐受了,我担心的是花钱无效还耽误时间,从上次不输类克至今已半年);第三,他认为激素也未必能压住我的炎症,而且也怀疑我的疼不像类风湿的疼。他让我贴药但我橡皮膏过敏。第四,在我强烈要求下:三粒激素观察一周,如果无效再论。结果我和先生商量还是用生物制剂,总之,当时我认为医学几乎就是玄学,我同情大夫几乎多于我自己。看着诧叱风云的大夫,我着着实实地感受到他的无奈,咳!
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发表于 2010-9-29 17:42:15 | 显示全部楼层
我把我的病历给金大夫发过去了,谢谢你!
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