我现在最大的烦恼

我是小菲

另外，你不要把听到的关于RA的反面消息当成真理，10多年前医学界对这个病的认识和当时的治疗条件和现在是完全不同的，所以以前的病例拿到今天来当案例说明RA是不客观的，给孩子治病千万不要乱了阵脚。我还是没有看到你提到你女儿的病情，有多严重让你如此慌乱？

ava

另外，你不要把听到的关于RA的反面消息当成真理，10多年前医学界对这个病的认识和当时的治疗条件和现在是完全不同的，所以以前的病例拿到今天来当案例说明RA是不客观的，给孩子治病千万不要乱了阵脚。我还是没有看到 ...
大连小菲 发表于 2010-11-15 22:25

她女儿现在是早期，并不严重，只不过她现在满眼、满脑子都是负面的绝望的信息，大家说了那么多，也没什么用，还是一门心思想让自己女儿变回以前完全健康的状态，变不回来，天就塌了。

你现在如果还不能够面对现实，你家庭将变成一个悲剧家庭，比现在还要悲剧！坏情绪是要传染和延续的，像病毒，这病毒不比类风湿差多少！

同样，快乐的情绪，坚定而美好的愿望也是会延续和传染的，如果你能坚强点，面对这么一个现实，相信只能越来越好，癌症还有好了的，你为何只看到死了的？

如果我的母亲跟你一样，我早死了。

我是小菲

艾卖，Ava, 快改改你的语气，尤其最后一句，我担心啊~

迷你宝马车

她女儿现在是早期，并不严重，只不过她现在满眼、满脑子都是负面的绝望的信息，大家说了那么多，也没什么用，还是一门心思想让自己女儿变回以前完全健康的状态，变不回来，天就塌了。

你现在如果还不能够面对现实 ...
ava 发表于 2010-11-15 22:45

支持!且严重支持最后一句!
心理素质太差了,整个家庭都那个了~~!~
而且根本不用去上海的~~你又不是上海人!住宿等等费用开支也很大~~~~~还停了工作~~~~~
一暂时的现状就兴师动众的,作为你的家庭成员都被感染了~~

每次看LZ的帖子都让我很气愤~~~治疗RA心情也很重要~~~这么个妈妈,小孩康复很不利~~恢复速度也会比别人慢很多~~~
每天泪流满面的~~和你生活,连丈夫也会不开心~~~
我爸爸妈妈对我也很关心,病重时愁眉苦脸,还好我已经长大成人,有自己的思想,还是我宽慰爸爸妈妈的~~我爸妈都听我的,恢复得和快~~~至今爸妈仍然对我很信任~~~家中大事都由我作主~~~
现在除了偶尔吃东西不慎重会有小发~~~整体不影响~~
照样挣钱烫头发联系几个(没定关系的)相亲对象之间~~~周末去美容院做面膜~~洗足浴~~~~~过得太好了~~~~~

迷你宝马车

还有就是不要低估小孩长大后的能力~~~
她没你想的那么弱~~~

LFSHZ

其实看到楼主的帖子，真的不想回复来说什么了，这论坛里这么多恢复的那么好的康友似乎对你一点鼓舞作用都没起到，你依然是悲观和不能面对现实的情绪，孩子生病了父母肯定是难过和伤心的，可是一味的难过能解决什么问题呢？我生病时父母不也是难过，我妈妈曾经告诉过我，我生病时她和我爸爸晚上抱在一起哭，但是她从来不会在我面前表现出难过和低落的情绪，我们的家庭还不是照样过的很好，我严重同意AVA说的如果我的妈妈和你一样，我现在可能会过得很惨！人生就是这样，不可能一帆风顺，总要经历一些坎坷和无奈！

老公女儿儿子

楼主的心态特别重要，否则自己的身体垮了，就没法照顾病人了。
说说我的得病原因，08年母亲确诊晚期肺癌，我陪着住院，期间婆婆胰腺炎大手术住了两个月院，我老公就哥一个，还好有姐妹相陪，但经济负担都是我的，我还有一双需要照顾的儿女，可以想象当时我的心情吧，满脑子都是母亲的病……现在想起来我还是泪流满面。脖子上
淋巴结肿大，之后有确诊RA,今年三月母亲去了[ku] ，婆婆病好了，我的RA还在伴着我。想想那时的心情，如能看开一些，不至于自己作病，但我想现在什么也打不倒我了。我更坚强了。希望楼主也坚强起来，从我的经历中吸取教训。

散木

我看见过我妈妈绝望的目光，我知道因为我的疾病，我妈妈造成的严重心理问题，至今无论我怎么努力，也不能改变妈妈现在的一些心理状态，那已经成为一种习惯，这样的习惯，正在深深地影响着她的健康；我也深知，我妈妈就是今天，也在为我的未来担心，尽管她自己知道，她的担心，对于我已经是丝毫没有作用的了，而且，我自己有弟弟和妹妹，即使父母不再了，我也不是一个人在世上.......然而，她就是担心，就是害怕，已经成了习惯，难以改变.......

奕奕妈，真的不希望你像我的妈妈一样。你应该可以学着做小菲，当然，小菲的今天，也是通过长期的磨砺得来的，她儿子，是一个比较难治疗的幼年类风湿的孩子，如果不是小菲的努力，他今天很可能和其他难治疗的病例一样，出现了严重的并发症。然而，小菲的儿子，现在的情况很好。就是说，如果母亲坚强、理智、学习，那么，她有可能改变孩子的疾病和未来！小菲的帖子很多，你可以专门找出来看一看。

散木

RA患者早期联合DMARDs药物能显著改善关节的放射学进展

         对于早期类风湿关节炎（RA）患者，20年来受益于有效药物的发现以及早期强化治疗，控制疾病活动。临床研究证实RA早期联合病程改善药物（DMARDs）强化治疗能改善患者的短期效果。最新的一项随访11年的研究显示，RA患者早期联合DMARDs药物强化治疗能降低关节侵蚀进展时速度。

        该研究为FINRACo试验（the Finnish rheumatoid arthritis Combination therapy trial），从1993年至1995年共纳入195例未使用过DMARDs的RA患者。随机分入DMARDs联合治疗组（甲氨蝶呤、柳氮磺吡啶、羟氯喹、强的松--FINRACo组）或DMARD单药治疗组（柳氮磺吡啶，联用或不联用强的松）。观察患者关节放射学损害情况。

        结果：随访11年，早期联合治疗组患者（65例）手和足的关节侵蚀评分（Larsen 评分）均较基线增加17，DMARD单药治疗组（65例）Larsen 评分较基线增加27（P = 0.037），而且在随访的2年和5年的时间点上，分析结果与11年结论相同。提示早期联合DMARDs治疗可以显著延缓RA患者关节破坏。回归分析显示：基线期类风湿因子阳性和最初2年采用单药治疗组是手、足关节炎放射学进展的预测因素。

        长期随访资料表明，早期联合DMARDs治疗能有效控制RA活动，提高了患者临床缓解的机会，降低关节放射学进展。但该研究中存在不足，包括仅有65%的患者随访至11年，未随访的患者可能病情活动更重，放射学损害更严重，未纳入分析。对于联合治疗中联合传统DMARDs或生物制剂的相对有效性及性价比也有待进一步探讨。

散木

这是一则最新的类风湿治疗方面的信息，正如小菲所说，你不能用10年前、20年前的认识，来无端加重心理负担。现在，人们对类风湿的通俗认识，如果说落后了10年20年的话，那是不过分的。

你如果没有心思细看的话，信息中说，在类风湿的治疗中，早期合理使用免疫抑制剂治疗，能够有效控制类风湿活动，提高患者临床缓解率（临床治愈），阻止骨质破坏，防止关节畸形发生。