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楼主: pennyr

pennyr的电子病历

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 楼主| 发表于 2006-10-28 23:37:28 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

10月25日,痛苦的一天

先补充一点:昨天由于中午取到结果显示白细胞少,而我晚上才能打电话给郝医生,所以自做主张没有吃爱诺华,这是我得病以来第一次停药,也是快一年以来第一次一天什么药都没吃(其实晚上睡前吃了帕夫林,这也是自做主张,上个月自己停的,这不肝脏疼,自己一想不对,又给加上了)!
9 }, ]$ c) T0 ]1 b5 T& j2 h- y" l* c, J" T
今天本还是碟伶日的,可是由于白细胞低,不得不把甲安停了。所以心里着实紧张。中午吃过饭以后胃忽然疼起来,浑身难受。3点多,去WC拉肚子,稀便。之后身体觉得非常虚,胃疼到7点左右才有缓解。7 ?- o: ^' D! R' W. _1 I1 [
下班之后,撑着坐地铁回家,在饭店完全没有胃口,什么都不想吃,非常累,倒在饭店的椅子上躺了会儿。8点到家,立刻躺下休息。这时已经发了低烧。9点多喝了点骨头汤,吃了一点肉和一个点心,觉得身上热了一些,精神也好多了。0 _2 c! z2 \1 A9 G  s( G
晚上开始手关节、脚关节都有自发的疼痛,膝关节不舒服,带了护膝。夜里上厕所脚疼。早晨有很短的晨僵,觉得手比之前的早晨胀。早晨起床脚疼,大约半小时不到完全缓解。- G2 Z$ d8 n0 ?2 i* V5 T* F
今天胃口还行,两餐(因为起的晚,所以没吃早饭)都吃的比较规律,量也够。中午吃过饭之后累了一段时间,休息后缓过来了。下午坐公交出去转了转,体力一般。
7 H* s; ^! |$ E( |  w但无论如何目前没有再关节疼,没有再发低烧。1 q: {' [/ j8 W3 c- G+ m7 {1 f

: S, E6 l1 @: e6 t' e1 t我自己推测,如果不是吃坏了影响了昨天的身体状况,那造成这样郁闷的原因可能是:' @4 d* {8 L% _" p8 `8 P1 l
1、自己停了一天爱诺华。所以不乐观的猜测是:我根本不能停药,停药之后的反应是巨大的!
3 t0 m( c; e  P2、白细胞又减少了,以至于出现了乏力、低烧、胃口差等症状- z, j' g$ M" Z/ r1 N
4 `, s% |( V% B1 `$ c) ~: y( o
不过补充一点:24日还疼的要命的两个口疮在25日奇迹般的好了!庆祝一下!:.
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 楼主| 发表于 2006-11-2 10:46:39 | 显示全部楼层

10月31日记

10月30日从下午开始又出现了乏力的状况,头疼的不行,胃口差,身体虚。虽然没有27日那样难受,但程度也不可小觑。晚上躺了一晚上终于于第二天缓过来了。
, ]3 T3 ~5 j7 I# `6 {# G+ G9 s  W* X9 l7 R! V, Z; e& r
甲安停了一周了,各个关节都有点症状上的反复。早晨手胀,能看到关节有液体的感觉,纂一纂可以恢复。脚关节小疼。膝关节很不稳定,今天起床上半身僵,后背酸,左膝关节坐起用力的时候疼。
4 `: M. _; ?/ ?' G5 P- ]  z( x) ?/ }0 ], Z/ Q% q$ s* I
总之,症状上应该是开始反复了,不知道和停药关系大呢?还是和降温关系大(降了3度左右)
, X8 Z8 R' {% d! V" z  S1 u7 W
  E" o' t  |% ]! U) L昨天晚上买了西洋参,6克就要25元,不知道吃起来怎么样。. e) T6 ~: F, i3 e: Y$ p( W8 x9 G

! k. Z3 ]' U/ u' V; }' U目前气温:19-28。' f1 n( O3 V( `4 P* m
穿网状长袖或半长袖,长裤,今早由于膝关节疼带了护膝,之前都没有带。
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 楼主| 发表于 2006-11-3 17:21:56 | 显示全部楼层

11月3日

前天下班去买了西洋参。8 B  Y" U+ I# L5 Z1 |& U: P
昨天下午泡3片,吃过午饭后开始喝。之后的爱诺华等药都按正常时间吃。下午6点左右突然腹泻一次,稀便,色浅黄。肚子疼了一个多小时后好转。' q8 r+ A( D, k3 `1 @9 V, d2 r
夜里4点起夜,感觉手胀得厉害,几乎纂不上。起夜后觉得冷,换上毛巾被。& L) _% U" B: y, L9 T3 y  X
早晨试了一下手,有晨僵,但比夜里好一些。
4 q  Z# O4 g! S- _* k  C8 U0 [上午10点半左右泡西洋参2片,中午去厕所,稀便。肚子不舒服。
% y0 z3 R  y& E; ]$ k4 W3 p) F
& Q# Y& U4 H. z5 g7 [不知道是喝西洋参的关系还是昨晚着凉还是停药,今天不仅晨僵比以前重,左腿也在坐起用力时疼,左脚大指下面的关节下午疼,但可以忍受。: S& b5 A+ Q# N
虽然手胀,但是尾戒还是可以带下,西西[guai]
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 楼主| 发表于 2006-11-11 17:10:23 | 显示全部楼层

11月6日 查血常规

为了监督自己白细胞有没有回升,特意去只查了血常规。结果如下:4 a- B( Q& ]! l6 {7 q- l6 p
2 v6 M/ t/ B# }3 \- X. X# v$ u
白细胞:4.11(正常4-10)
0 H: k7 n7 a6 I! q6 i4 f单核细胞百分率:0.106(正常0.030-0.080)' D& `1 Z- w6 t. M- w* o
淋巴细胞计数:0.97(正常1-3.03): N' B; c; o" T6 A. m
嗜酸球计数:0.04(正常0.05-0.50)
/ H4 }# N  N' |" VRBC分布宽度CV:0.112(正常0.115-0.150)" K6 Q% ^' v6 m
血小板平均体积:7.7(正常9.4-12.5)
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 楼主| 发表于 2006-11-22 16:19:28 | 显示全部楼层

11月22日 肩膀疼

原本想13号再查白细胞的,但是因为懒惰(该打!)所以没查。
: _* L# g$ S5 C! X: i如题:
0 {2 b2 s6 ?, v! {+ v. i. i9 h昨天突然大雨降温,又因为来了月经,身体一直处在很寒的状态,虽然穿的不算很少(也不多),但是还是一直不能暖和过来。腿下、小腹虚冷。5 R8 O+ D0 `1 N& _( U8 s
今天早晨开始,左肩膀疼,正常下垂的时候不疼,但抬起来到一定姿势就感到疼痛和有障碍,而且活动时有声音(很小)。但愿只是一时的,不要是反复的前兆。。。
" s5 [8 E7 d5 J& X  `+ `! c3 O' n- r& r( a# J% u0 P
今天温度:17-22
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 楼主| 发表于 2006-11-25 22:49:29 | 显示全部楼层

11月25日 忘记吃爱诺华

昨天晚上三点才睡,本来两点好不容易睡着了,结果室友没带钥匙喊我起来开门,又好半天睡不着。( a8 t% t) I  q( k* @
今天公司组织烧烤,非常的累,结果忙来忙去,把自己的药给忙忘了。晚上9点才想起来没有吃药,琢磨了一下,觉得还是明天再吃好了,也看看忘这一天到底会造成什么样的症状,很紧张,因为快抽血了,但愿这次停药不要影响到血液结果!
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 楼主| 发表于 2006-11-26 23:27:08 | 显示全部楼层

11月26日

今天下午下了大雨,天气闷。傍晚出去吃饭的时候胸骨在深呼吸的时候疼,疼了1个多小时后缓解。昨天没有吃爱诺华,但今天症状不明显,早晨稍微有点脚疼,可以忽略。下午3点吃过爱诺华以后没有关节症状。
0 c1 w0 P: \( k9 S) q0 P; Q
0 f, w- G% N+ `8 T; B& }这两天天气预报都抱只有21度左右,但是实际的气温却不低,今天更是穿了短袖,晚上只用罩一件很薄的长袖衬衫。: L2 Y9 j4 y+ S. L* S3 n$ L
; s# G- O: Q- K7 |% N
最近有个不错的变化,就是早晨起床几乎没有晨僵!值得庆祝!6 a/ T. h" J, K( J

1 {3 O( R! I0 u气温:17-21(天气预报)。有阵雨。
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 楼主| 发表于 2006-12-1 23:16:47 | 显示全部楼层

11月30日 检查结果

类风湿因子:190(正常20以下)
, o! \* i) N3 S' _" [* h' o2 o$ [抗O:135(正常160以下)
% x  ]( H. U+ t( _( \3 Q1 X) m血沉:7(正常20以下). z7 t% V+ f# d4 Q; D! z. z
C反应蛋白:781(正常0—3000)
6 I' ]+ [  K, l- `) X白细胞计数:3.43(正常4—10)( l$ T8 L$ w$ e* _! F" |) E# Z
总胆红素:8.7(正常3—22)
  c$ q4 R# f: n血小板:247
/ x* a# B4 p+ W) E8 }单核细胞百分率:0.087(正常0.030-0.080)
# v, J' [# E! B! H) L淋巴细胞计数:0.85(正常1-3.03)! o8 I. k  g. t2 c0 n
RBC分布宽度CV:0.129(正常0.115-0.150)0 ?" z& T# R4 @* m& }% V3 G9 T
血小板平均体积:10.1(正常9.4-12.5)
; y* C/ e3 T$ C/ P$ h: L, |5 M$ N, Y
谷草转氨酶:38(正常1-37)
/ ?& l  _$ m" m* L1 N5 W谷丙转氨酶:53(正常1-40)" R9 x+ X0 K8 i" i1 y* Y( U

0 M4 \1 v" |: j# V4 N) N最近情况:
/ F! s( S. C% X天气转冷,关节有时觉得不舒服。但是不算疼,可以忍受,大部分可以忽略。胸骨偶尔深呼吸时疼。; H2 r6 g& h# |( c
睡眠不好,基本都在1点以后入睡。* p/ I' C0 |' ?# D0 M
眼睛干。
" C) O3 q; |) m7 h
9 e' `- |: q' d8 G. p) o/ C我对于自己类风湿因子又上升到190感到十分失望和绝望,之前用了6个月甲安都没有起效,加上爱诺华之后因子2个月掉到34,我以为这次可以正常了。可是在甲安停了1个月后又升到190,那这两种药到底谁在起作用???
, p6 A9 Y( l' ^* Z不管了,周一去上海找郝医生再说。
" u! @/ Z" H8 _+ V0 U5 y, a+ y  L, W
' x; T; S/ y0 K" }; K: y  P今天气温:13-21
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 楼主| 发表于 2006-12-7 14:40:10 | 显示全部楼层

12月4日 看医生

到上海又见到了郝平医生,我从来没有因为看医生这样期待和开心过,看来我真是个心理作用超强的人,一进诊室病好象全忘记了。- [' g7 }: {2 H7 n5 u
和医生说了自己的情况之后,他也对于190的数值很惊讶,问他为什么,他也说不清楚,更对我因子这样高,但是症状不明显感到十分奇怪。
, u) M; C6 X+ s, I+ `: V8 `考虑到我白细胞一直低,他说可能以后都不会再用甲安了。至于爱诺华,我现在的转氨酶还不算太高,所以先维持原先的药量再吃一个月。至于这个月之后万一转氨酶彻底上去了该换什么药,他现在也还没有想法。  s3 X* K( h5 O( ~
关于其他方面,他鼓励我去游泳,参加一些可能的运动。并且嘱咐我不要乱用补品。
8 ?+ n, Q6 R3 Q# M' b+ z, k) M7 [- ]  \' ~0 |' B. d' `
最近情况:6 B& U1 H7 A8 _- r. S1 P' t) L
上海气温很低,但因为注意保暖,应该没有着凉。
& `' t9 V9 e5 @12月1日那天晚上,广州很冷,我穿得很单薄在阳台晾衣服,估计着了风,第二天马上反映在肩膀和手上,导致直到现在肩膀还在疼。2 r9 L; l4 D3 I) N; m8 r9 i
今天(12月7日)早晨发现鼻子嗓子之间很难受,上午开始发冷,偶尔打喷嚏。不知道是不是感冒了?下午感觉髋关节、脚踝、左肩膀都疼起来,但可以忍受,不用吃药。1 U) b5 g3 q. m# e3 P
觉得有点发烧,所以准备吃一包感冒冲剂压一下。
4 K3 @3 o9 J2 \6 L
" U* v4 Z( Y6 S! Z6 E最近气温:17-25(天气预报),但感觉没有这么热。
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 楼主| 发表于 2006-12-13 11:37:43 | 显示全部楼层

12月13日

最近状况:1 i# K& @. u. ?  I
(今天感冒终于好一点了)
' H/ {+ I* w/ `可以用不太好来形容。左手中指疼的很厉害,关节上鼓起一个小包,软软的,按起来很疼。不知道和我左手用鼠标有没有关系?太用力了?谁知道,反正已经疼了快俩星期了吧。
# ]' H. T3 B1 i/ A; O- H* @6 J6 D髋、脚踝、肩、下颌、膝盖都开始了。( U3 j9 o/ r5 v* [
髋的疼痛比较少,而且也能通过活动减轻。脚踝也是。# d/ A  d' f" x9 f. o
膝走平路时基本不影响,但是上下台阶时有感觉,做起时疼,只能半蹲。
1 \" M& j4 H* J* Y" [两个肩膀轮流疼着,今天是右肩膀疼的比较厉害。不动的时候不疼,但是在某个角度抬胳膊的时候受限制,有时疼的抬不起来,需要重新调整姿势才行。
8 ~  B" A6 o9 ^% \下颌最讨厌,已经开始两三天了。咬牙吃东西都不影响,但是张大嘴时疼,左右移动下巴的时候也疼,还发出喀喀的声音!
! ]( O1 V' N5 u; T. C) L最近早晨起来都会比较难受,各个关节都比较厉害,活动后缓解。手胀,但是不僵。也许胀就是晨僵??不知道。
% X1 g* O( t+ Q4 N3 o) i但愿我最近的症状和天气以及感冒有关系!; T0 i% k0 I3 z$ B
1 e" g( x' T; T; ^3 d+ U6 T( p
最近天气:15-21,小雨。据说明天就降温到最低10,而且下中雨,恐怖!
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